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31 juillet 2014 4 31 /07 /juillet /2014 19:37

Dominique Yvon, un ami à moi et père d’enfant autiste engagé dans la cause depuis des années, a coordonné le livre l’autisme : « À la  découverte de l’autisme », qui vient de paraître.

Des livres sur l’autisme, il y en a vraiment beaucoup : c’est difficile de faire son choix lorsque l’on veut en savoir plus sur ce syndrome. Je me suis demandée du coup: « Pourquoi publier un énième livre ? », d’où mes questions à Dominique.

Voici ses réponses, après consultation du collectif des auteurs.

À la découverte de l'autisme

■ Qu’est-ce qui t’a donné la motivation pour ce projet ?  Qu’est ce que ce livre apporte de différent par rapport aux autres livres sur l’autisme ?

L’autisme, plus que la plupart des handicaps, est très mal connu du grand public français.
Les parents qui doivent faire face à l’autisme de leur enfant, les enseignants qui se proposent d’accueillir un jeune avec autisme dans leur classe, les hommes/femmes, politiques ou gestionnaires de l’espace publique demandent souvent qu’on leur conseille un ouvrage sur le sujet pour débuter dans leurs nouvelles responsabilités.
Car s’informer globalement se révèle difficile. De bons livres existent. Ce sont souvent des témoignages de vie de personnes concernées par l’autisme, ou des ouvrages plus techniques et spécialisés : ils approfondissent une méthode éducative, ou certains résultats de la recherche liés à l’autisme.
Hélas de très nombreux autres livres sont aussi régulièrement publiés et largement diffusés dans les médias, sans que leurs auteurs ne tiennent compte des progrès de la science depuis 40 ans.
Or les progrès des neuro-sciences cognitives, de la génétique, de l’imagerie médicale, des sciences de l’enseignement ont révolutionné la compréhension des origines, de la nature et de l’accompagnement des personnes avec autisme.

Nous avons voulu écrire le premier livre utile à une personne qui aborde l’autisme. Il rassemble dans un langage simple un état actuel des connaissances scientifiques. Il résume les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS) ainsi que quelques fondements de ces recommandations. Il expose la situation des personnes avec autisme en France. Chaque texte est suivi d’une courte bibliographie permettant au lecteur intéressé d’approfondir le sujet traité. Ce livre n’existait pas encore.

■ Quel en est le contenu ?
Ce livre de 280 pages comprend au total 27 chapitres, rassemblées en 8 parties :
• Qu’est-ce que l’autisme?
• L’autisme vu par ceux qui le portent.
• Les origines biologiques de l’autisme et l’apport des neurosciences cognitives.
• L’autisme vu par les médecins.
• Accompagner l’autisme.
• La scolarisation.
• L’age adulte.
• L’autisme et la société Française.

■ Qui sont les personnes qui ont contribué ?
Ecrire un tel état des lieux demande des connaissances très diverses, difficiles à maîtriser par un seul individu. Aussi cet ouvrage est un gros travail collectif, et nous avons fait appel à un nouvel auteur chaque fois que cela était utile : 23 auteurs ont contribué à l’écriture de ce livre. Les auteurs signent en tête de chaque texte. Ce sont des personnes avec autisme, des parents, des médecins spécialisés (psychiatres et neurologues), des professionnels médico-sociaux (psychologues et orthophonistes) travaillant avec des personnes avec autisme, des chercheurs (sciences cognitives, neuropsychologues, généticiens) et une enseignante.

■ Quel est le public ciblé ?
Ce livre s’adresse à un large public s’intéressant aux troubles du spectre de l’autisme : parents, enseignants, personnels soignants, jeunes étudiants – mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l’accompagnement de personnes avec autisme.

■ Comment seront répartis les droits d’auteur ?
Certains auteurs ont nommé une association/un collectif bénéficiaire. Une fois déduit les impôts, le directeur d’ouvrage reversera les droits d’auteur collectés aux associations désignées en proportion du nombre de nomination des auteurs. Les auteurs ont choisi le collectif EgaliTED, les associations CERESA de Toulouse et Autisme en Yvelines.

http://www.egalited.org

http://www.ceresa.fr

http://www.autisme-en-yvelines.org

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16 avril 2014 3 16 /04 /avril /2014 23:00

Je relaye l'appel à témoin d'une journaliste qui prépare une émission sur le syndrome d'Asperger pour la chaine de télévision TEVA. 

teva.jpg

Bonjour, 
je suis journaliste pour la chaîne Teva et suis actuellement en train de préparer un long reportage consacré au syndrome d'Asperger.
Ce reportage sera composé de plusieurs portraits de personnes atteintes de ce syndrome.
Les portraits, en étant suffisamment différents les uns des autres, permettront d'expliquer et faire comprendre les problématiques liées à ce syndrome: importance du diagnostic, relations affectives, insertion sur le marché du travail...
Pour cela, je suis à la recherche d'enfants et de jeunes adultes Asperger, qui accepteraient que je les suive quelques jours dans leur quotidien, avec ma caméra. Le tournage s'adresse à des personnes résidant en France, ou en Belgique et Suisse (francophone et proche de la frontière française).
Je me tiens à la disposition des personnes intéressées, pour en discuter plus précisément.
Je vous remercie beaucoup par avance de vos réponses.

Bien cordialement, 

Carole PATRIGEON
Journaliste
06.60.67.72.03
c.patrigeon@free.fr

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2 décembre 2013 1 02 /12 /décembre /2013 20:32

J'ai la joie de vous faire part de la naissance d'un blog très riche, actif, qui me plaît énormément : 

« Être autiste aujourd'hui », né le 01 novembre 2013, créé par Marie, jeune femme Asperger, bénévole à l'association Autisme PACA

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107 articles rien que pour ce premier mois ! 

Parmi les nombreuses rubriques  :

- le syndrome d'Asperger, puisque l'auteure de ce blog, Marie, est concernée

- diverses approches, traitements de l'autisme en France, la situation de notre pays

- témoignages de personnes concernées de différentes manière par l'autisme

- recettes sans gluten et sans caséine, environnement et santé, médecines douces...

- et surtout de nombreuses réflexions personnelles retraçant l'évolution de cette jeune femme, qui se dépasse jour après jour. 

 

Le tout sur une rédaction très synthétique, que j'apprécie particulièrement !

En espèrant que vous aimerez également !

 

Vous aurez l'occasion de découvrir un peu plus qui est Marie dans un prochain film qui sortira sur le net le 09 décembre 2013, un webdoc réalisé par l'association Vaincre l'autisme.


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27 août 2013 2 27 /08 /août /2013 14:09

08 Décembre 2004, peut être l’un des plus beaux jours de notre vie, Alexandre pousse ses premiers cris. Quelques difficultés mineures, une hospitalisation pour une suspicion d’occlusion intestinale, puis le retour à la maison… Tout va pour le mieux, 1 biberon toutes les 3H00, des nuits courtes, bref la vie de jeunes parents.

 

L’été suivant, test positif, petit frère ou petite sœur montrera le bout de son nez dans 9 mois.

 

Bref une vie de parent ordinaire.

 

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Vers l’âge d’un an, tout commence à changer timidement. Alexandre ne répond pas toujours à nos appels, rien de dramatique. Alors que je passais rechercher les enfants à la halte garderie, la responsable nous interpelle, « C’est bizarre, nous avons l’impression qu’Alexandre redécouvre les jeux à chaque fois », il faudrait peut être consulter un médecin, Mme Duval au CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce)». Pour quoi faire ? Il va bien Alexandre ! Nous prenons rendez-vous, puis une timide prise en charge psychomotricienne pédopsychiatre, psy quelque chose. D’autres parents, nous font part de leur soucis : l’handicap de leur enfant… Qu’est ce que l’on fait là ???

 

 

 

A la maison, on commence à se poser quelques questions, Alexandre crie, répond de temps en temps et ne parle pas, puis viennent des comportements bizarres, mais surtout il ne parle pas.

 

En discutant, avec un ami, il me confie que son garçon ne parlait pas non plus avant de rentrer à l’école, une sorte de blocage, puis tout est rentré dans l’ordre quelques temps après. Pas de quoi « trop s’inquiéter », mais quand même, nous n’étions pas convaincus. Il se postait devant l’armoire ou le réfrigérateur et il poussait des cris sans cesse. Ma femme s’est demandé pourquoi il criait comme ça ? Avant de comprendre qu’en fait, il voulait quelque chose… Mais quoi ? Elle sortait donc tout ce qu’il y avait dedans et il finissait par prendre ce qu’il voulait sans lui parler et la regarder ! Il pouvait passer des heures sur les premières marches de l’escalier les yeux fixes, dans le vide. Nous pouvions l’appeler, il ne répondait pas ! (Nous ne comprenions vraiment pas ce qui clochait car c’était un bébé souriant, qui gazouillait, nous regardait… ).

 

Jamais, il ne pleurait. Les mois passent, son comportement change, nous ne comprenons rien à rien. Un soir pendant un repas, Alexandre part éteindre les lumières, je le gronde, me lève pour allumer, il éteint à nouveau, puis continue, éteint, ré-éteint, ça devient énervant, je le réprimande… (Au coin, une clique sur les fesses, au lit en sautant le repas), … on se sait plus quoi, on ne comprend pas ce qui se passe ! En discutant avec un psy-machin, on essaye d’analyser la situation, de trouver ce qu’il cherche, Alexandre veut nous faire réagir !!! Quelles que soient les conséquences… ! Le lendemain, on tente une expérience. Il éteint comme toujours, mais là, on ne réagit pas, on mange à la lumière de la télé, Marine n’est pas contente ! Ben oui, il n’y a pas qu’Alexandre, Marine est là aussi. En deux jours, il a arrêté de toucher aux lumières. Qu’est ce que ce « comportement » ? Il crie toujours. Lors d’une visite ORL, le médecin constate une otite séreuse. Notre bout de choux n’entend pas toujours bien, via internet, on s’aperçoit que ce type d’otite non douloureuse, donc difficilement décelable provoque chez certains patients, des troubles et des retards de langage, un sens manque : l’ouïe.

 

Super, on a trouvé son problème ! Malheureusement, rien n’y fait.

 

Un jour, lors d’une visite avec Mme DUVAL (qui le suit au CAMPS), elle évoque les TED et TEC, (les fameux troubles envahissants du développement et du comportement). Largués, on continue à chercher sur le net, on découvre l’autisme !

 

Un jour, il faut penser à scolariser notre garçon… mais il n’est pas propre ! La première matinée, on la joue « bêbête » avec du rechange, (1 « caca » et 2 « pipi ») ! Le scandale, « on ne peut pas prendre votre fils, vous vous rendez bien compte ! » (Limite à dire… Vous n’êtes pas capable d’apprendre à votre fils à être propre…). Ok, on fait quoi ? Les réflexions vous mettent à bout… Un jour, je lâche : « Vous savez le plus gros handicap avec un enfant autiste ? C’est le manque de tolérance et imbécillité des gens ! »

 

Viens le temps où le CAMPS ne peut plus le prendre en charge ! L’hôpital de jour de St Venant est envisagé, « l’hôpital des fous » comme il se dit depuis bien longtemps. Nous partons avec une boule au ventre… Nous allons visiter tout de même. L’établissement parait bien, la structure d’accueil adapté, nous voyons une affiche avec les comportements d’enfants mois pas mois, ça colle jusque 1 ans, après notre bonhomme ne suit plus le schéma ! En sortant, nous nous écroulons tout les deux, mais la vie continue.

 

Dossier MDPH, 1h30 d’AVS par semaine accordée, le luxe, on conduit Alexandre une journée par semaine, à 8H30, puis on va le rechercher à la récréation. Il n’est toujours pas propre. Le lendemain, il part en taxi-ambulance à Saint Venant, à la rencontre d’une équipe éducative extraordinaire !

 

Qu’est ce qui nous arrive ? On comprend de moins en moins son comportement ! Les réflexions en famille ! Et des : « Ce n’est pas si terrible que ça, il va grandir ça va aller mieux ! ». Des heures passées sur internet, des livres, puis un jour, lors d’un congrès sur l’autisme, on commence à comprendre ce qui se passe. Des intervenants belges, venus du Québec, les organisateurs, l’intervention d’un adulte autiste, qui nous parle des personnes neuraux standards (neurotypiques), nous et vous en somme. Merde, on a 20 ans de retard en France ! On découvre le TEACCH, l'ABA, avec des prises en charge annoncées entre 2000 et 3000 euros par mois, puis des associations régionales. Au passage, cela fait un an que ma chérie est en dépression…

 

Alexandre grandit, fait des progrès commence à parler, ou s’exprimer, il sait ce qu’il veut, il commence à provoquer, il est dans le conflit, si maman pleure, il rit. Lorsque il prend un jeu, il détourne son utilité, ne joue pas comme tout les enfants, et finit par casser son jouet. Lorsque il fait quelque chose, c’est calculé.

 

Il n’est toujours pas propre, jamais il ne pleure. S’il se fait mal, il ne dit rien, même si il revient la joue en sang. La rentrée suivante, il obtient 3h puis 6 h, puis 9 h d’AVS les années après, avec une maman formidable, mais qui ne n’a jamais entendu parler de TED, de TEC, d’autisme etc.

 

Une maman ordinaire en somme, mais formidable ! Après quelques mois de la lecture, des échanges, des discussions, des idées, elle commence à travailler avec Alexandre, à l’apprivoiser. Une formation est prévue dans 6 mois, la France à bien 20 ans de retard, au moins. Pendant ce temps, nous nous apercevons qu’Alexandre a une mémoire terrible. Les troubles continuent… il est fasciné par les clefs, cela devient une obsession ! Lorsque l’on va quelque part, il ne peut pas s’empêcher de repartir avec des clefs, si on lui fait les poches en sortant, il les planque dans la veste de maman, pour les récupérer ensuite. Les clefs, les clefs, encore et toujours les clefs. S’il en a une dans les mains, plus rien d’autre n’existe. Lorsqu’il veut faire quelque chose, il développe des ressources inimaginables. Il est intelligent, pas de soucis.

 

Mais il s’installe dans la provocation, le conflit, regarde si vous le voyez avant de faire une bêtise. Léa, adorable fille de sa classe l’a bien compris, lorsqu’Alexandre prévient qu’il va lui casser les lunettes, il le fait ! Il passera la journée à l’affut du moment où il aura 3 secondes pour agir et arriver au but qu’il s’est fixé. Par trois fois, la gamine est revenue sans lunettes à la maison. Ces troubles sont bien envahissant, le message est passé !

 

La maternelle passe. Et le CP, qu’est ce que l’on fait ? On nous annonce : « ça ne va pas aller ! Il n’y arrivera pas. Il faut envisager un IME, dossier MDPH et compagnie, Visite de l’IME de Longuenesse, impressionnant ce qu’ils font là bas. Ok, on essaye. Septembre arrive, pas de notification, l’AVS ? Bien, on verra le jour de la rentrée. Et oui les nouvelles ne vont pas vite en France… Concernant l’IME, notre bambin est en liste d’attente, on apprendra plus tard, que le dossier s’est égaré.

 

L’unité de Saint Venant nous avait assuré qu’ils ne lâcheraient pas sans solution, merci à eux. Christelle, l’AVS continue à travailler 6h00 par semaine avec Alexandre. Elle lui apprend à lire, à écrire, à compter. Alexandre nous épate, moi qui pensais le CP voué à l’échec…..

 

Fin 2011, lors d’une réunion, avec l’équipe éducative, enseignante référente, son instituteur, son AVS, on met en avant l’IME d’Isbergues, prés d’Aire-sur-la-Lys. En février, 15 jours d’essais sont programmés. A la fin de la première journée, une tornade nommée Alexandre est passée par là. Après dialogue avec l’équipe de l’IME, nous sommes à côté de la plaque ! Cet établissement est au top, mais avec une population d’enfants en retard, mais sages. Alexandre, le plus jeune et plus petit du groupe est le seul à lire, écrire et compter…. Mais également le seul autiste ayant des TED-TEC !

 

Aujourd’hui, une journée sur deux, on a envie de se battre, bouger des montagnes, puis le lendemain envie de baisser les bras, laisser tomber, le moral dans les chaussettes….

 

Jusque juin 2012, Alexandre était scolarisé 1 journée et demi avec une AVS, et pris en charge en hôpital de jour 2 jour et demi. Je vais me battre pour qu’il continue l’école à temps complet, ou au moins 3 jours sur 4 avec une journée à Saint venant.

 

L’autisme est une cause nationale en 2012, mais qu’est ce qu’il en est au quotidien ? On passe notre temps à se battre, essayer de se blinder contre le regard des gens ainsi que les diverses réflexions : « Vous ne pouvez pas le tenir votre gamin ? (Lorsqu’il pousse un cri à la caisse d’un supermarché), « Il faut l’enfermer, il est fou ! ». « Nous dire que notre enfant est débile mental ! » « Nous donner des leçons à comment éduquer notre fils alors que ces gens n’ont pas d’enfants ou en ont mais qui sont « normaux » ! Nous l’avons déjà entendu… que notre enfant n’était pas » normal » ! Je peux vous assurez que ça fait mal ! Ma femme rentrait un jour sur deux en pleurant ! Les « bêtises » qu’Alexandre faisait n’étaient as toujours bien perçues ! Des choses qu’ils ne comprenaient pas… (Du style, entourer le cou d’un petit garçon avec un morceau de laine venant d’un pompon trouvé dans la voiture d’un manège sans le serrer) et le papa de dire à ma femme que son autisme et ses troubles n’étaient pas une excuse et lui dire qu’un monstre pareil n’a rien à faire à la foire dans un manège » ! Ce monsieur allait s’en prendre à ma femme et la frapper ! Mais, il est parti car il y avait du monde autour.

 

Tout le temps, il faut trouver des solutions, lorsqu’on refuse votre gamin à la garderie, à la cantine. J’ai du me battre il y a deux ans pour accéder à la garderie, lorsque mon épouse a dû reprendre le travail et essayer de sortir de sa dépression !

 

Dans cette belle ville d’Arques, où l’on change 3 fois par an les fleurs des bacs, où l’on met en œuvre un camion avec 4 personnes et 3 tondeuses pour couper 40 m² de gazon…. J’exagère mais pas tant que ça ! Heureusement, il existe encore des gens formidables pour vous filer un coup de main… Les soi-disant amis vous tournent le dos et les membres de la famille sont impuissants et ne connaissent rien à la maladie (Ils ne la vivent pas au quotidien avec nous). Ils sont parfois blessants de leur parole ! Je peux vous dire que le tri s’est fait de soi-même ! Les gens ne viennent plus vous voir et vous n’êtes plus invités chez eux !

 

Aucun médecin n’a le cran de vous dire : « votre garçon est autiste ! », lorsque l’on dit le « mot », la réponse est : qui vous a dit ça ? A l’heure d’internet, des réseaux sociaux, de la communication, il faut arrêter de prendre les gens pour des imbéciles. Je n’ai pas envie que mon fils soit placé dans un foyer, bourré de médicaments pour être « gérable », comme ce qui est sans doute arrivé à mon beau- frère. A 38 ans le « syndrome autistique » vient d’être abordé avec sa maman. J’ai lu quelque part, au sujet de l’autisme : «Nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge ! », je crois bien que c’est juste.

 

Je vais continuer à me battre, car je n’ai pas envie de rester dimanche à la maison, à attendre qu’une camionnette arrive à la maison me déposer mon fils pour la journée, avant qu’il ne retourne dans son foyer, loin des siens.

 

Je vais continuer à me battre, car si l’on fait ce qu’il faut, Alexandre grandira, pourra peut être travailler, passer le permis, conduire, vivre tout simplement, et trouver sa place dans notre belle société….

 

D’ici là, nous continuerons à nous battre tant bien que mal.

 

C’est notre bataille de tous les jours !

 

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30 mars 2013 6 30 /03 /mars /2013 08:27

Ma maladie a commencé en 1999, je suis tombée dans l’anorexie, j’ai du être hospitalisée rapidement (je pesais 36 kilos) dans une unité pédiatrique.


Au bout d’un mois et demi je suis partie en pédopsychiatrie : l’horreur a commencée ; tentatives de suicide, automutilations, le diagnostic de mon médecin a été : psychose infantile.


Par ailleurs le collège ou j’étais a refusé de me reprendre.


Cette nouvelle a été terrible, qu’avais-je fait ? je me sentais rejetée et cela a aggravé mon état.

Durant cette hospitalisation j’ai rencontré des enfants dont les parents, totalement démunis, sans informations ni conseils pour les aider, pour les décharger de leur culpabilité et de leur immense souffrance ; ces enfants, ces parents je ne les oublierai jamais...

 

Quant à la suite de mon parcours, je suis allée dans deux cliniques pour adolescents mais je me mettais trop en danger pour eux : j'ai été hospitalisée à seulement 16 ans dans l’enfer de la psychiatrie adulte.

 

Eux, ils ne prennent pas de gants : j’ai été attachée sur un lit, dans une chambre d’isolement avec des piqures de neuroleptiques chaque jour, et surtout sans avoir le droit de communiquer avec mes parents.

Ils ont fini par me détacher deux mois plus tard, car je me laissais mourir de faim et de soif.

 

Un-monde-sans-fous-1.jpg


Je suis sortie de l’hôpital psychiatrique en 2008.

 

Je suis suivie dans un Centre Médico Psychologique et c’est la psychiatre qui me suis maintenant qui a détecté un « état limite » (Borderline) et des troubles de l’humeur qui engendrent chez moi un trouble de la personnalité. Depuis 2009, j’ai un appartement, et j’essaie de vivre, de rattraper le temps perdu ; ce n’est pas évident.

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30 mars 2013 6 30 /03 /mars /2013 08:09

Je suis catastrophée par la mise au placard du Dr Lemonnier. Je suis la maman rennaise d’un petit garçon Asperger de 6 ans.


Mon petit bonhomme était passionné par les ventilateurs et les machines à laver étant petit. Il faisait de l’écholalie, confondait le « tu » et le « je » et ne savais pas dire « oui » ou « non » mais répétait nos phrases pour répondre. Quand l’institutrice de petite section nous a alerté sur sa passivité et son isolement en récréation j’ai décidé de consulter (je passe sur la dénégation de mon mari).


Rendez-vous pris au CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique). Entre-temps grâce aux forums et à internet j’ai connaissance du Centre Ressources Autisme de Brest. Je réussis à prendre rdv également.

 

Trois séances sont d’abord faites avec une psy du CMPP qui analyse tout ce que mon fils dit ou fait, avec parfois un décalage ridicule entre son interprétation et la réalité selon mon point de vue. Elle me pose beaucoup de questions sur ma relation avec lui. J’insiste sur le principe d’un diagnostic mais elle le refuse en argumentant que « lorsqu’on colle une étiquette à un enfant on s’aperçoit parfois plus tard qu’on s’est trompé ».

 

Je rencontre enfin le Dr Lemonnier lors d’une séance ayant pour but de déterminer s’il y a lieu ou non de faire un bilan. Bien que les signes de mon fils soient de plus en plus discrets il décide qu’il serait en effet utile d’en faire un. Devant ma désillusion quant au suivi au CMPP il me propose un suivi au CMP (Centre Médico Psychologique) mais sans conviction. Selon lui seuls le SESSAD (Service d'Education et de Soins Spécialisés à Domicile) et une certaine psy de Rennes sont compétents en matière d’autisme. La psy consulte pour une zone géographique qui ne nous correspond pas…


Je rencontre donc la psy du CMP cette fois. Même discours que la 1ère. Pas de diagnostic à faire, il faut attendre et observer. M’étant beaucoup renseignée sur le syndrome d’Asperger elle grimace quand je lui en parle. Peut-être mais ça peut être aussi un léger retard mental, ou rien du tout… Elle me propose « si je veux » des séance en psychomotricité au CMP.


Je revois le Dr Lemonnier 6 mois puis un an après le 1er rdv. C’est l’heure du bilan. Le diagnostic tombe : syndrome d’Asperger.

 

Mais certains éléments étonnent le Docteur. Il a de très bonnes compétences en interactions sociales à tel point que l’ADOS (échelle d'observation pour le diagnostic de l'autisme) est négatif pour l’autisme. On en vient à parler de l’allaitement très long (car à ce moment toujours en cours) dont il a bénéficié. Il en viendra ensuite à comparer son cas à 4 autres cas d’enfants Asperger allaités au moins 4 ans et qui présentent les mêmes particularités. Le rôle de l’ocytocine (hormone déclenchée par l’allaitement et contenue dans le lait) est un élément de recherche dont le Dr Lemonnier s’intéresse également.


Il me conseille ardemment un suivi en orthophonie. Sur le coup je n’y vois pas l’intérêt vu que mon fils a une bonne élocution…


Peu après a lieu la réunion d’équipe éducative en fin de grande section. L’équipe déconseille fortement le passage en CP de mon fils : il n’a pas du tout les pré-requis surtout en lecture.


Sur ces entrefaites je vois la psy du CMP à qui je montre le diagnostic. Elle me propose tout de suite l’hôpital de jour en me précisant qu’il y a de l’attente. Je lui fait comprendre qu’il est hors de question qu’il y aille et que je souhaite qu’il aille en élémentaire. Elle me répond que je ne dois pas placer la barre trop haut pour lui, qu’il risque d’être en grande souffrance et que s’il passe en CP il faudra peut-être envisager alors un retour en maternelle s’il souffre trop.

 

J’en parle au Dr Lemonnier (toujours dispo par mail, merci à lui!) qui me rédige une lettre appuyant la nécessité du passage en CP. Pour lui, il n’y a rien de pire que l’enseignement de maternelle pour un Asperger (troubles associatifs). L’enseignement en élémentaire est carré et clair. C’est ce qu’il faut. Il s’appuie sur sa propre expérience et le dit. Cette lettre m’aide à demander le passage en CP.

 

Aujourd’hui mon fils est donc en CP. Il fait par étapes des progrès phénoménaux et est même un peu au-dessus de la moyenne des autres élèves en lecture. L’orthophonie l’a énormément aidé (méthode Borel Maisonny). Il est aussi suivi en psychomotricité mais plus au CMP où il ne passait son temps qu’à jouer sous observation. Son écriture s’affine petit à petit. Les maths sont un peu plus difficiles mais il est parfois capable de faire certaines opérations de manière non conventionnelle… Il a des copains, joue, commence à intégrer la notion d’équipe en sports co, est super content d’aller à l’école.

Il a eu la chance de tomber sur un enseignant excellent et très ouvert et sur une Auxilliaire de Vie Scolaire attentionnée.

J’ai cessé le suivi au CMP, qui ne menait à rien et me démoralisait. J’ai obtenu du Dr Lemonnier un rdv 1 à 2 fois par an pour faire le point.

 

Je ne le remercierais jamais assez d’avoir eu confiance en mon fils et d’avoir encouragé sa scolarisation à son niveau. Je n’ose imaginer quelle évolution mon fils aurait eu si j’avais écouté les autres professionnels.

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21 novembre 2012 3 21 /11 /novembre /2012 10:40

Refus de diagnostic 

Oui, depuis tout petit. "il ne faut pas mettre d'étiquette sur un enfant " dixit le médecin de famille, "on ne vous dira pas ce qu'il a" dixit le CMP; c'est par le biais d'associations que j'ai connu les centres CRA. Le diagnostique officiel a été posé alors que mon fils avait déjà 11 ans !!!!.

 

 

Culpabilisation des parents

 Oui bien sûr, enfin surtout la mère, je transmettrai mon stress à mon enfant, l'empéchant d'évoluer correctement. Plusieurs médecins m'ont demandé de consulter un psy... lorsque j'explique a une généticienne du CHU le régime d'Antoine, s'entendre dire n'importe quoi !! Passer pour la reine des demeurées. S'entendre dire d'un médecin que si mon fils n'est pas aidé, c'est que je ne m'adresse pas aux bonne personnes. Se voir imposer un nouveau bilan psycholoqigue pour mon fils dans un centre de rééducation des traumatisés de la route ( je cherche toujours le rapport). Me reprocher de pas l'emmener chez le psy et me dire qu'on pourrait m'y contraindre de force...

 

Pressions pour une déscolarisation 

Non, mais échec scolaire frolé de très très près en primaire

 

Conseils ayant conduit à une perte de temps de la part de professionnels, abus de pouvoir : tout n'est que perte de temps, discours contradictoires. Devoir se battre contre des médecins qui ne comprennent pas le handicap, qui contestent le régime spécifique ( intolérances alimentaires notamment gluten/lactose) qui a amélioré extraordinairement le comportement de mon bonhomme et fait cesser des crises terribles de migraines digestives depuis bébé.

 

Prise en charge inadaptée

Me demander d'emmener mon enfant chez le psy alors qu'actuellement il va très bien. Me refuser le Sessad puis m'indiquer ensuite que j'y ai droit, mais maintenant il y a une liste d'attente. 3 ans de CMP sans avoir eu la moindre idée du pourquoi il y allait et ce qu'il faisait sur place

 

Refus de l'AVS par le collège malgré la notification du CRA. j'ai la "chance" d'avoir un enfant relativement autonome qui a fait d'énormes progrès, étant passé par la psychomotricité, l'orthophoniste plus petit, maintenant la prise en charge recommandée est unqiuement le psy pour calmer ses angoisses. Il me semble que d'autres prises en charges ( scénariis sociaux par exemple) seraient plus adaptées pour affronter la vie future. Je me charge donc moi même de tout lui apprendre, j'ai cesser depuis plus d'un an mon activité professionnelle. Actuellement, mon fils va bien, très bien même .

 

 

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31 octobre 2012 3 31 /10 /octobre /2012 08:52

 

  • Article spécifique aux autistes : article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles, Modifié par Loi n°2005-102 du 11 février 2005 - art. 90 JORF 12 février 2005

"Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

 

  • Guide juridique de l'association "Vaincre l'autisme" : très bien fait, comprenant les parties : 

-Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (fonctionnement et constitution ; les recours contre les décisions de la CDAPH)

- Les prestations sociales (reconnaissance handicap ; AEEH ; PCH ; AAH ; AJPP)

- Les devoirs des établissements sanitaires,

médico-sociaux et de leurs personnels (droit d'accès au soin,à l'information, au dossier, respect du choix du patient)

- Le signalement et les mesures d’assistance éducative

- Les mesures de protection juridique de la personne (mandat de protection future ; sauvegarde de justice ;

curatelle ; tutelle.)

- Le droit à l’éducation

- L’accès des personnes autistes au travail

- Le principe de non-discrimination

 

 


 

  • Articles extraits du Code de l'action sociale et des familles, concernant les droits des personnes handicapées, et le fonctionnement des MDPH, l'attribution des prestations, les voies de recours. Devoirs des établissements sanitaires.

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page171.htm

 

  • Fonction de conciliation et voies de recours :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page240.htm

 

 

  • Articles relatifs à la disrimination : définition et contextes typiques de discrimination : articles 225-1 et 225-2 du code pénal entre-autres : Les articles 225-1 et 225-2 du Code pénal interdisent de refuser ou de subordonner la fourniture d’un service en raison du handicap: ce serait de la discrimination.

 

  • Manuel GEVA : guide d'évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée. Ce guide est l’outil prévu par l’article L.146-8 du Code de l'action sociale et des familles :  

"Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap (…) "

L'évaluation des besoins de compensation par l'équipe pluridisciplinaire des MDPH se fait avec le manuel GEVA. 

 

  • Manuel GEVA-Sco :  guide d’évaluation et d’aide à la décision pour les MDPH dans le cadre de l’examen d’une demande relative à un parcours de scolarisation et/ou de formation avec ou sans accompagnement par un établissement ou service médico-social. 

Cet outil permet de mettre en place des supports communs d’observation, d’évaluation et d’élaboration des réponses, qui puissent être utilisés par les MDPH, les services de l’éducation nationale, et leurs partenaires dans le cadre d’un processus harmonisé, exploitable surtout le territoire national.

 

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10 octobre 2012 3 10 /10 /octobre /2012 19:49

 

9 octobre - Le figaro "Prise en charge de l'autisme, la France épinglée"

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/10/09/19267-prise-charge-lautisme-france-epinglee

 

9 octobre - RTL : "L'état se penche sur le cout de l'autisme et la prise en charge des malades"

http://www.rtl.fr/actualites/sante/article/l-etat-se-penche-sur-le-cout-de-l-autisme-et-la-prise-en-charge-des-malades-7753313242

 

9 octobre - Le Parisien : "Comment mieux prendre en charge les autistes"

http://www.leparisien.fr/espace-premium/air-du-temps/comment-mieux-prendre-en-charge-les-autistes-09-10-2012-2217011.php?error=6024

 


 

10 octobre - TopActus.com : "Autisme, la France mauvaise élève dans sa prise en charge"

http://topactus.com/autisme-la-france-mauvaise-eleve-dans-sa-prise-en-charge-8492.html

 

10 octobre - Topactu.net : "Autisme, mieux diagnostiquer et optimiser la gouvernance"

http://topactu.net/2012/10/10/autisme-mieux-diagnostiquer-et-optimiser-la-gouvernance-5630.html

 

10 octobre - Mondeactu.com : "Autisme, financer la recherche à la hauteur des enjeux"

http://mondeactu.com/2012/10/10/autisme-financer-la-recherche-a-la-hauteur-des-enjeux-11627

 

10 octobre - Terra Femina : "La France a beaucoup de progrès à faire selon le CESE"

http://www.terrafemina.com/vie-privee/sante/articles/18226-autisme--la-france-a-beaucoup-de-progres-a-faire-selon-le-cese.html

 

10 octobre - Vivre FM : "Autisme, il faut labelliser les bonnes pratiques (rappport du CESE)

http://www.vivrefm.com/infos/lire/695#complete_news_content

 

10 octobre - BuzzSanté.com : "Répondre aux besoins spécifiques des autistes"

http://buzzsante.com/2012/10/10/repondre-aux-besoins-specifiques-des-autistes-5077.html

 

10 octobre - Allo Docteur : "Prise en charge de l'autisme, les lacunes françaises"

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-prise-en-charge-de-l-autisme-les-lacunes-francaises-8390.asp?1=1

 

10 octobre - Atlantico : "Autisme, le CESE dénonce une mauvaise prise en charge en France"

http://www.atlantico.fr/pepites/autisme-cese-denonce-mauvaise-prise-en-charge-en-france-507751.html

 

10 octobre - Vivapresse : "La France désespérément à la traîne dans le domaine de l'autisme"

http://www.viva.presse.fr/La-France-desesperement-a-la_17412.html

 

10 octobre -La Croix : "Les familles de personnes autistes ont du mal à faire valoir leurs droits"

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Les-familles-de-personnes-autistes-ont-du-mal-a-faire-valoir-leurs-droits-_EP_-2012-10-09-862540

 

10 octobre - Continental news. "Un avis du CESE sur son cout économique et social"

http://www.continentalnews.fr/actualite/people,52/autisme-un-avis-du-cese-sur-son-cout-economique-et-social,11552.html

 

10 octobre - Temps réel,nouvel obs : "Polémique sur le cout de l'autisme en France"

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20121010.FAP0180/polemique-sur-le-cout-de-l-autisme-en-france.html

 

10 octobre - Secours catholique : "Autisme, le manque criant de structures"

http://www.calameo.com/read/000211961933df322023e

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28 septembre 2012 5 28 /09 /septembre /2012 16:48

pateaugroire.jpgIl y a quelques semaines de cela j'ai eu la surprise de lire le témoignage d'une jeune psychomotricienne, intitulé «Une jeune psychomotricienne témoigne de son parcours professionnel» 

Il est rare de rencontrer dans ce milieu si fermé de la psychomotricité une telle audace, peu de psychomotriciens osant aller regarder au delà des pratiques si bien enseignées dans la plupart des instituts de formation français.

Si je choisis de m'exprimer aujourd'hui, c'est surtout parce que mon parcours de vie m'a également obligée à me questionner sur ma pratique professionnelle.

Psychomotricienne depuis 1998, formée à Lille,  j'ai rapidement, après quelques remplacements, exercée en hôpital de jour dans un premier temps, et auprès d'enfants présentant une déficience sensorielle et des troubles autistiques associés par la suite.
Lors des trois années de formation,  je n'ai que peu entendu parler d'autisme ou en tout cas certainement pas nommé ainsi.

Le tableau que j'en ai retenu m'avait amenée à l'époque, à exprimer en terme de choix de carrière : «  n'importe quelle population mais surtout pas l'autisme ». En débutant en hôpital de jour, le chemin était tracé !

Quatre années en inter secteur de pédo-psychiatrie, quatre années qui questionnent, du début à la fin. Lorsque j'ai été reçue pour l'entretien d'embauche, on m'a rapidement parlé d'enfants présentant des troubles du comportement, qu'il ne fallait pas que je m'inquiète. Dans la mesure où j'avais déjà beaucoup accompagné au cours de ma formation des enfants sourds (sans difficultés associées), des enfants sans langage n'allaient pas être une difficulté.

Voilà donc à quoi se sont résumés ces enfants autistes, oh pardon, psychotiques qui bénéficiaient de soins dans cet hôpital de jour : des enfants avec des troubles du comportement sans langage.

Autisme : quel gros mot.

« Les troubles autistiques et les troubles du développement limitent gravement le développement psychomoteur du sujet. L’intégration tonique, sensorielle, émotionnelle et cognitive s’en trouve compromise. Le schéma de structuration qu’offre habituellement le corps propre est incomplet ou distordu ; de plus, le corps du sujet ne peut être suffisamment source d’expériences satisfaisantes. Le rapport au corps propre et au corps de l’autre, le rapport à l’espace, induisent alors des comportements souvent difficiles à comprendre ; ils induisent aussi la mise en œuvre de solutions compensatoires très concrètes et invalidantes. L’établissement d’un cadre précis dans lequel l’ajustement du soignant est impératif, permettra l’établissement d’un espace corporel personnel, le développement des intégrations sensori-tonico-émotionnelles, l’enracinement et le déploiement des capacités cognitives, l’intérêt - et les moyens - pour la communication avec autrui ».

Tel est le contenu d'une formation proposée par le Syndicat National d'Union des Psychomotriciens dont l'intitulé est :
Troubles du spectre autistique et troubles envahissant du développement.
Concevoir et maintenir un projet en psychomotricité


Un projet en psychomotricité. Pour y parvenir, il faudrait dans un premier temps que tous les acteurs de celui-ci soient en accord. Il est fréquent de constater une organisation en groupe du travail proposé aux enfants autistes, le groupe sous entendant le plus souvent une approche pluridisciplinaire. En général, les soignants s'entendent sur l'approche qu'ils vont utiliser, mais aussi sur ce qu'ils nomment le tâtonnement.

Combien de fois ai-je pu entendre ce terme dans le domaine de l'autisme, et que d'éminents spécialistes nommés pour justifier les errements des soins proposés.

Un de mes favoris : la flaque thérapeutique, j'aime bien regarder les flaques mais en 15 ans,  je n'ai toujours pas compris ce qu'elles pouvaient avoir de thérapeutique.

J'apprécie aussi le groupe conte : un des plus plébiscité, le plus facile aussi à mettre en place : trois soignants (c'est moins dur à plusieurs, et le tiers est là au moins), un livre, une salle et on est parti pour plusieurs années...

Partis où, on ne sait pas, mais on va trouver. De toute manière, les grandes théories que nos avons bien apprises justifient notre travail. Donc pourquoi s'inquiéter ?

Dans le même registre, nous avons les groupes communication, enveloppes et contenants, cuisine ...  j'en passe et des meilleurs.

Les autres acteurs : « les parents  jamais disponibles, peu impliqués, dans le déni, socialement défavorisés... ». Pourquoi travailler avec eux ? Mais de toute manière, quelle connaissance ont-ils de l'autisme ?

Il me semblait pourtant qu'un décret de compétences guidait nos actions et notre projet en psychomotricité.

J'en ai surtout retenu une partie essentielle : «  Rééducation des troubles du développement psychomoteur ou des désordres psychomoteurs au moyen de techniques de relaxation dynamique, d’éducation gestuelle, d’expression corporelle ou plastique et par des activités rythmiques, de jeu, d’équilibration et de coordination.

Psychomotricité : ou plutôt psy-cho-motricité.

Comment ces trois petites lettres du début de notre intitulé professionnel, peuvent-elles autant guider notre manière de concevoir la psychomotricité et surtout ce que nous en faisons ?

Pourtant, dans notre intitulé, ce que j'en ai retenu c'est surtout la fin : motricité,..., si souvent oubliée. Les enfants autistes en auraient pourtant tellement besoin.

Apprendre à faire, avant même d'apprendre à faire pareil,  eux qui sont dans l'incapacité d'imiter les gestes moteurs les plus élémentaires (non, je n'invente rien, juste une petite recherche sur les neurones miroirs vous en convaincra).

L'apprentissage, la rééducation des gestes moteurs en tout genre ne ferait plus partie de notre champ de compétences : me voilà donc bien perdue.

Même si je n'oublie pas toute l'importance du travail de relation si compliquée pour ces enfants, il me semble que la psychomotricité peut offrir bien plus que les errements thérapeutiques d'une flaque, d'un conte,...

J'avais la certitude d'avoir passé un diplôme de psychomotricienne. Il y a des jours où j'en doute.

Cette lecture ne fera pas que des heureux, je n'en ai aucun doute.

Campez sur vos positions, dormez sur vos deux oreilles en rêvant à vos certitudes !

J'en ai fait de même pendant plusieurs années, jusqu'au jour où cela n'a plus suffi.

Mon fils autiste avait besoin de plus.

Mme Le Courtois
Psychomotricienne et maman d’un enfant atteint d’autisme

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