autisme

 Réponse d'une maman française à des justifications d'une étudiante favorable à la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme

Un reportage sur les classes inclusives en Belgique est visible ici 

"Je vais vous raconter une histoire, celle de mon fils, qui à près de 5 ans, ne parlait pratiquement pas, n’était propre ni de jour ni de nuit, et ne s’alimentait que de « Petit Gervais ».

Il ne savait même pas que j’étais sa mère, puisqu’il appelait « maman » toutes les femmes de ma tranche d’âge.

Je communiquais mieux avec n’importe quel bébé rencontré dans la rue.

En 3 mois dans une école spécialisée belge, il parlait couramment, il était propre, il mangeait des aliments solides, il croisait le regard, il communiquait enfin vraiment. Oui, il a connu les « renforçateurs », ce « dressage », comme disent certains. C’est cependant cela qui nous a permis à tous de vivre dans le même monde, alors que nous vivions dans des mondes séparés. C’est la clé qui a ouvert la pièce où il était enfermé, et il y a belle lurette que la porte est ouverte et ne se referme plus : plus besoin de clé depuis longtemps.

J’ai eu le privilège rare d’assister une deuxième fois à la naissance de mon fils, en trois fois moins de temps qu’il en faut pour une grossesse.

Il y avait si peu de différences avec les autres Français : seulement une frontière à passer.

Quelle chance j’ai eue d’épouser un Belge.

Au bout de presque 3 ans, il a changé d’école puisque celle-ci n’intervenait que pour les déficiences intellectuelles et qu’il avait rattrapé tout son retard. Il est allé dans une autre école spécialisé, qui intervenait pour les enfants à besoins spécifiques mais aussi sans déficience intellectuelle.

Au bout d’un an, il a rejoint une classe réellement inclusive (un groupe d’enfants à besoins éducatifs particuliers dans une classe ordinaire dans une école ordinaire). Il est maintenant non seulement le meilleur élève de son école, mais aussi le meilleur élève de primaire de la fédération Wallonie/Bruxelles.

En France, il aurait été dans un Hopital Psychiatrique de jour, s’il y avait eu de la place (rien que le fait qu’il ne soit pas propre). Parlerait-il couramment à l’heure qu’il est, serait-il propre, mangerait-il normalement ? 

Ce n’est pas le seul. La deuxième école dont je parle a eu autant de réussite avec un enfant atteint de forme grave d’épilepsie, qui était au même stade que Wolfgang à 5 ans. Aujourd’hui, il poursuit ses études dans un collège des plus prestigieux de Belgique où il est l’un des meilleurs éléments.

Il n’y a pas qu’eux. Alors, vous reviendrez me parler des succès de la psychanalyse quand vous en aurez de semblables avec la seule psychanalyse, sans vous abriter derrière un éclectisme alibi. Donnez-moi la part de réussite de la psychanalyse seule pour prouver qu’elle est efficace dans l’intervention pour l’autisme"

J’ai témoigné de mon parcours avec Léonard et des deux ans que nous avons perdus au CMP avec une psychologue qui s’intéressait uniquement à notre situation familiale (je suis mère célibataire), qui ne voulait pas nous donner de diagnostic car mon fils était soit disant trop petit (environ 4 ans) et qui prétendait de toute façon il ne faut pas mettre « une étiquette », ça ne sert à rien 

Maintenant je souhaite témoigner de mon histoire avec mon 2ème fils : car malheureusement la psychanalyse est encore intervenue dans notre vie.

Ismaël est mon second fils. Il est né 8 ans après Léonard.

Il est né parce que j’avais repris confiance en l’avenir : Léonard ayant une prise en charge satisfaisante, il progressait bien. Je pouvais être tranquille.

Bien sur, notre vie était ponctuée par les rendez vous que j’avais avec les différents intervenants de sa prise en charge, mais scolairement tout allait bien et il évoluait bien.

Son père était arrivé dans sa vie, leur relation était celle d’un petit bonhomme et d’un papa séparé et moi j’avais rencontré un autre homme. J’avais toujours eu envie d’avoir un autre enfant, alors yavépluka … !

Ismaël est arrivé et très rapidement son père et moi, nous nous sommes séparés.

Le père d’Ismaël a demandé une résidence alternée et je m’y opposais car Ismaël n’avait que 6 mois à l’époque et n’était même pas sevré !

Autant je ne suis pas contre une résidence alternée quand l’enfant a déjà un certain âge, que le père s’est toujours occupé de lui et que les parents ne « s’entendent » pas trop mal, autant dans notre situation (je suis en congé parental, le père travaille) nous ne nous parlons plus et Ismaël n’était qu’un bébé, alors je m’y opposais fortement !

J’ai eu la naïveté de me penser à l’abri des incompétents et des ignorants concernant l’autisme puisque Léonard avait maintenant une prise en charge avec des personnes connaissant l’autisme, mais non !

Je n’ai pas pensé que l’autisme de Léonard pouvait me porter préjudice.

Le père d’Ismaël a saisi le Juge aux Affaires Familiales du TGI afin d’obtenir une résidence alternée. Pour statuer sur le bien fondé de sa requête une expertise médico-psychologique a été ordonnée.

Voilà ce qu’une psychologue experte des tribunaux a écrit dans son expertise :

"L'autisme de Léonard semble un point extrêmement sensible; en effet, dans une attitude très défendue, Mme Hamon n'explique cette pathologie que dans sa dimension neurologique et génétique. Or, l'état actuel de la science n'exclut pas, dans la survenue de l'autisme, un trouble de la relation mère enfant. Nous ne sommes pas en mesure de poser la moindre hypothèse sur l'étiologie de cette pathologie pour Léonard, mais nous avons noté la véhémence, voire l'animosité, de Mme Hamon envers toute position théorique divergente de la sienne. Elle ne peut envisager le moindre questionnement sur son fonctionnement psychique et autour des liens instaurés avec son fils. Nous devons reconnaître ses bonnes dispositions maternelles mais elle est peut être trop exclusive en tant que mère.

Bien entendu, ce point n'est pas au centre de notre intervention, mais il nous a semblé révélateur du fonctionnement de Mme Hamon. Ainsi, à la suite de ce positionnement, s'est organisé un ensemble de comportements et d'intervention très actives voire militantes pour que Léonard soit suivi par des organisations spécialisées et qu'il reste scolarisé dans les établissements de secteur.

Nous voyons une analogie dans la façon dont Mme Hamon appréhende la maladie de son fils et la façon dont elle conçoit la paternité ... "

"Il (le père d'Ismaël) n’ose formuler ouvertement les angoisses qui le préoccupent : comment vont s'instaurer les liens mère enfant pour son propre fils et y a t-il des risques pour qu'il (Ismaël) développe une pathologie et des troubles du comportement tels ceux de son frère ?"

" Bien évidemment, nous ne risquerons pas à des hypothèses étiologiques quant à la pathologie spécifique de Léonard, mais il nous semble important de tenir compte des inquiétudes et des angoisses de Mr A (le père d’Ismaël), formulées à demi-mot, sur le développement psychologique de son fils."

Mon fils aîné est autiste alors je suis vue comme une mère pathogène, potentiellement dangereuse pour ses enfants !

J’ai souhaité la meilleure prise en charge pour mon fils : il est dans un sessad depuis 2007.

J’ai voulu qu’il soit scolarisé le plus « normalement » possible : depuis sa grande section de maternelle, il est accompagné d’une AVS.

Mon enfant est maintenant en CM2 et je suis vue (par cette psychologue) comme une militante  alors que je n’ai fait que de suivre la loi de 2005 concernant les enfants porteurs de handicap !

La résidence alternée d’Ismaël a été statuée par le JAF qui a suivi les préconisations de la psychologue et aussi parce que c’est la loi !

Ismaël vit en résidence alternée depuis ses 17 mois alors que même les psychanalystes (et même B.Golse) ne la conseillent pas avant 4 voire 6 ans.

Mais c’est vrai qu’ils ne parlent pas des enfants des mères qui ont des enfants autistes.

Bien évidemment, le père d’Ismaël connaissait les divergences de « points de vue » sur l’autisme et même si lui était en analyse lorsque je l’ai connu, il était plutôt « au clair » avec l’autisme puisqu’il voulait même qu’on fasse des examens lorsque j’étais enceinte tellement il craignait un problème génétique de mon côté !

J’ai voulu connaître la formation de cette psychologue.

Elle a un site Internet car elle consulte aussi en privée, voilà ce que j’ai trouvé :

- Master 2 de psychologie clinique et psychopathologie, université Paris 5, René Descartes.

- Formation analytique – S.P.P.

- D.U de psychologie projective –Université Paris 5.

- Formation en Thérapie Familiale Systémique – CECCOF. (http://www.ceccof.com/)

Le fondateur du Ceccof est un psychanalyste, ancien-expert près de la Cour d’Appel de Paris.

- Formation en Psychothérapie analytique pour enfants et adolescents.

- D.U Approche Psychanalytique du groupe et de la famille – Université Paris 7, Diderot.

La psychanalyse est inefficace dans les prises en charges des personnes autistes mais elle est même dangereuse pour les familles et je suis triste parce qu’elle est partout.

 Les théories psychanalytiques sont infiltrées dans de nombreux secteurs : le social, le sanitaire, le paramédical, la Justice, la médiation familiale, la formation des professionnelles de la petite enfance.

Zéphir est né le 31/01/2004 à la maternité st Vincent de Paul (paris 14ème) par voie basse après une rupture de la poche des eaux qui m'a valu d'être mise sous antibiotiques (cela paraît anecdotique mais en réalité non, la participation infectieuse de ses troubles a maintenant été prouvée, même si elle ne suffit pas à elle-même à expliquer son autisme).

Tous les tests à la naissance sont normaux, il est dit "très tonique" et "il va vous donner du fil à retordre" (!!!).

Nourri exclusivement au sein il se développe très bien, souriant, un peu difficile à endormir mais avec le sein on y arrivait...

Il tient assis vers 6 mois, puis debout vers 10, marche vers 14 mois, bref, tout semble aller pour le mieux dans le meilleur des mondes.

Comme nous sommes assez voyageurs, ma pédiatre de l'époque me recommande de le vacciner contre tout.

Elle avait elle-même fait ses classes en Afrique et pour elle le vaccin est un gage de bonne santé !

Sauf.... sauf... que chez un enfant prédisposé à l'autisme c'est tout l'inverse qui s'est produit !

Après avoir reçu en plus des vaccins habituels, les vaccins contre toutes les hépatites, les méningites, le ROR, et autre varicelle...,notre bébé souriant, parleur, communicatif, plein de vie et de "papa, maman, barbapapa"... s'est un jour mué en un bébé qui dormait jusqu'à midi, pâlichon, grognon, allant de gastro en gastro, impossible à nourrir autrement qu'au sein...

 Et puis, quelques jours après le rappel du vaccin ROR, zéphir avait alors 16 mois il ne s'est pas réveillé, il est resté endormi jusqu'à 13H, j'ai du aller le secouer pour m'assurer qu'il respirait... il s'était mis en mode "défense"... Depuis ce jour il n'a fait que régresser, est devenu un bébé impossible à faire garder ou alors en poussette qu'on promènerait à tout va...

Nous savions que quelque chose n'allait pas mais les visites chez le pédiatre ne nous révélaient rien d'alarmant, si ce n'est que j'étais trop protectrice, que je devrais vraiment le sevrer et le passer au biberon (oui mais il vomissait les biberons de lait... sa paroi intestinale ayant souffert des multiples vaccinations, il est devenu intolérant au lactose, au gluten, très réactif au sucre...), bref tout était compliqué, le nourrir, le faire dormir, le faire garder...

Notre petit garçon passait pour le petit garçon couvé par sa maman qui ne veut pas le laisser grandir... bref, aux dires de tous (dont mes beaux-parents!), c'était évidemment de ma faute et si "avec ernestine vous avez été des parents formidables" (sic)... avec zéphir, il en était autrement et nous avions fauté, c'était certain...

La vie suivait son cours, je l'avais inscrit en halte garderie, comme j'avais fait pour sa soeur, en espérant l'aider à "socialiser" un peu, à se détacher de moi (puisque c'était cela le problème me disait-on...).

A la halte garderie on me disait que c'était difficile de lui faire faire des activités avec les autres, qu'il jouait toujours seul et avec les mêmes objets (les animaux une passion dévorante;-), mais qu'il était très mignon et sage...

Le quotidien avec zéphir était compliqué mais finalement je m'y faisais, je me disais que tous les enfants étaient différents et que si pour ma fille les choses s'étaient passées autrement c'était bien parce que les enfants ne sont pas des robots et ne se développent pas tous de la même manière en même temps...

Confortée en cela par les dires de mes amis qui me disaient que "c'est un garçon" (certes!), "les garçons sont plus lents, plus si, moins cela..."... ah bon... alors ça va finir par passer? mais oui, il va grandir comme les autres c'est juste son caractère, il aime trop sa maman, etc...

Soit...

Jusqu'à la fameuse visite des trois ans chez la pédiatre, qui l'observe sous toutes ses coutures depuis sa naissance et le vaccine à tout va... et qui finit au terme d'une heure de consultation par me dire, que finalement, il y a quelque chose d'anormal dans le développement de zéphir, et qu'il faudrait aller rencontrer un psychiatre.

"Madame, je n'ai pas pu croiser une seule fois le regard de zéphir en une heure

de consultation, c'est inquiétant (elle avait raison oui !) (...) Je connais une excellente pédopsychiatre à Paris 13ème, elle est spécialisée dans le lien mère-enfant"

Soit... si le problème vient de moi, allons y !

Nous voilà partis pour des séances hebdomadaires chez une pédopsychiatre renommée, qui me fait énormément parler de moi, de nous, de notre couple, tout en laissant au sol jouer notre petit bonhomme avec une dizaine d'animaux en plastique datant des années 70, préalablement mâchouillés par des centaines de bébés ou d'enfants (peut-être comme le nôtre jamais diagnostiqués par cette pédopsy renommée...). "Il crie beaucoup votre enfant madame, est ce que vous criez aussi beaucoup à la maison? est ce que vous vous entendez bien avec votre mari?"...

Comment ai-je pu me laisser berner pendant de si longs mois?

Un peu sceptique tout de même de sa méthode, je me résous à demander conseils autour de moi, on me recommande "une super psychologue dans le 16ème, elle est argentine"

12 minutes et 160 euros non remboursables plus tard elle m'annonce que "si vous ne dites pas à votre fils qu'il a le droit de grandir il ne le fera jamais", après avoir à peine observé zéphir, sans lui avoir dit bonjour bien évidemment... simplement parce que j'avais notifié qu'à 2 ans passés il était encore allaité...

Retour chez la fameuse pédopsychiatre du 13ème arrondissement... j'étais alors enceinte de mon 3ème enfant et je commençais sérieusement à m'inquiéter pour mon second... les séances se poursuivaient sans que rien en ressorte... J'étais alors invitée à attendre zéphir dans une microscopique salle d'attente lugubre, depuis cette dernière j'entendais ce qui se passait à côté, c'est à dire rien... et en sortant de là, je n'avais que mes yeux pour pleurer...

En arrivant à la maison, j'ai passé l'après-midi à appeler tous les hôpitaux parisiens dans l'objectif d'avoir enfin un RV avec une personne qui mettrait un mot sur les troubles de mon garçon... Robert Debré, St Anne, Necker, tous proposaient des délais démentiels pour avoir un RV en pédopsychiatrie...

car oui, c'était bien un diagnostic d'autisme que je venais chercher, je l'avais bien compris, à force de passer mes nuits sur internet...

Mon petit garçon avait bien ces signes décrits par ce qu'on appelle communément la "triade autistique"... et cela n'avait rien à voir avec son allaitement, ni avec le fait qu'il avait eu une grand-mère dépressive (décédée 10 ans avant sa naissance...), ni parce qu'il était "un garçon"!

Mon père ayant une amie dont le fils psychiatre sortait d'un stage en internat dans le service du Pr Golse à l'hôpital Necker, j'ai finalement pu avoir un RV dans ce service de pédospychiatrie, pour la rentrée de septembre 2007.

 J'annonçais à la pédopsychiatre mon intention de consulter avec Zéphir à l'hôpital, pour avoir un diagnostic.

"ah, oui, si vous le voulez"... me répondit-elle simplement...

La semaine suivante, en séance avec zéphir, elle demande une nième fois à mon fils de lui tendre "le petit cheval noir, s'il te plait zéphir"... et miracle, zéphir lui donne.

Et là, l'incroyable se produisit, la célèbre pédopsychiatre réputée du 13ème arrondissement (une assez vieille femme à deux doigts de la retraite...), m'annonce fièrement

 "Madame C., j'ai terminé mon travail avec Zéphir (...) Il est donc inutile de revenir... Zéphir m'a tendu le petit cheval noir que je lui réclamait, nous sommes entrés en communication, mon travail s'arrête donc là"...

Je suis restée hébétée... j'ai  manqué de sang froid ce jour là, où mon éducation m'a retenue de lui dire des choses que je pensais alors très fort et que je regrette encore aujourd'hui de ne pas lui avoir dites...

Nous étions en mars 2007, en juin 2007 j'accouchais de mon troisième enfant, zéphir eu un petit frère! Nous étions fous de joie!

Je crois que j'ai passé un des étés les plus difficiles de ma vie. Entre l'allaitement d'un nouveau-né, l'angoisse de ce qui nous pendait au nez avec zéphir, la culpabilisation de ma belle-mère (tu ne joues pas assez avec zéphir, tu devrais prendre une nourrice et sevrer nils, lui va bien, c'est zéphir qui a besoin de toi, et blablabla, et blablabla...).

Entre nuits blanches et journées de dingues, je n'en menais pas large... J'avais un fils autiste (je le savais), mais personne autour de moi n'avait jamais osé lâcher le mot "tabou", le mot qui fait si peur aux médecins... et aux parents...

A la rentrée, le jour du fameux Rv à Necker arriva, j'y suis allée avec zéphir, mon mari travaillait.

Une interne nous reçoit, me fait encore une fois parler de moi, de nous,

"et pourquoi votre mari n'est il pas là?"... Bref... elle finit par m'expliquer que comme cela, en regardant zéphir jouer elle ne pouvait pas me dire grand chose (alors que cela se voyait comme le nez au milieu de la figure que zéphir était atteint d'autisme, moyennement atteint certes, mais quand même, pour un professionnel cela devrait sauter aux yeux!!!), mais qu'elle me proposait une chose, c'était de lui faire subir le protocole d'hospitalisation de jour en vue d'un diagnostic. Que ce protocole était long, qu'il me fallait y réfléchir à deux fois car il faudra venir tous les jours pendant 3 semaines déposer zéphir en "observation"... Dur, dur, mais finalement, très bien me dis-je, s'il faut en passer par là, allons-y, au moins nous en aurons enfin le coeur net! "Réfléchissez bien madame, car on est même pas sûrs que pour zéphir cela aboutisse à quoi que ce soit... Vous avez traversé des moments très difficiles dans votre vie... Il faut du temps à votre enfant, peut-être un peu plus de temps que pour d'autres, afin de s'épanouir et de bien grandir..." (...)

Mais ma décision était prise, je signais ce papier autorisant la mise en route du protocole, même si on ne peut pas dire que j'y sois alors encouragée !

Début novembre 2007, zéphir démarra cette "hospitalisation de jour" qui restera pour moi une période atroce et douloureuse...

Le fameux jour du RV avec le Pr du célèbre service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker à Paris, arrive. Cette fois mon mari et moi y allons ensemble, telles deux feuilles tremblantes... Nous sommes reçus dans le bureau avec l'interne, et le Pr. Il nous prévient, "cela n'a pas été facile pour nous d'évaluer votre fils", mince, on a mis au monde un "cas", pensons-nous...

"Nous avons eu beaucoup de mal à le placer dans une case"...

"Votre fils est très difficile, il n'obéit pas... pour moi votre enfant est caractériel" m'assène le grand Pr...

"Cela doit être très difficile d'élever un enfant comme zéphir" renchérit l'interne...

"oui, mais c'est aussi beaucoup de bonheur" leur crie-je!

"bon, mais puisque vous êtes venus pour cela, je vais devoir vous donner un diagnostic..."

"oui, ça serait bien oui"...

"je suis embêté, car il ne correspond à aucun cas typique..."

à aucun cas typique de quoi, leur dis-je?

"et bien, j'ai du mal à le placer dans un des cas décrits dans le DSM4, je vous dis pour moi il est caractériel..."

"mais cela n'est pas un diagnostic Dr! "

"non, et c'est pour cela que je suis embêté...(...) ça n'est pas ce que j'avais mis sur son bilan de l'hospitalisation de jour mais si vous voulez on peut le mettre dans autisme atypique"

comme si cela devait me faire plaisir!

"mais s'il ne s'agit pas d'autisme alors ne me donnez pas ce diagnostic, cela n'est pas anodin tout de même, vous vous rendez compte de l'importance du choix des mots employés?"

"oui, c'est pour cela que j'hésite à l'employer, et que je parle de cas atypique"...

"mais madame, monsieur, ça n'est pas de votre faute! on ne sait pas d'où ça vient, on ne sait pas comment ça part et si ça part un jour"...

Mon fils a finalement reçu le diagnostic d'autisme atypique en avril 2008, à l'âge de 4 ans passés, dans le service du Pr Golse de l'hôpital Necker à Paris.

Ce diagnostic, nous l'avons obtenu car nous étions nous-mêmes parents convaincus qu'il s'agissait d'autisme.

Mais que font les parents qui ignorent tout de la question? qui n'ont pas internet? J'ai demandé au Pr ce qu'il fallait faire désormais, s'ils allaient l'aider ici, le soigner?

Non madame, il ne reviendra plus ici, nous ne faisons que des diagnostics et des consultations...

"Alors que devons nous faire?" implorons-nous!

"faites lui faire de l'orthophonie et de la psychomotricité, cela ne lui fera pas de mal" me répondis le Pr...

mais où? qui sont les personnes les mieux formées?

"voyez cela avec mon assistante sociale, elle vous renseignera très bien sur tout cela"

La dite assistante sociale m'a conseillé les pages jaunes "misez sur la proximité, c'est plus pratique"...et m'a tendu un dossier de la MDPH.

Ce jour-là, j'ai vraiment pris conscience que mon enfant était handicapé et que j'allais devoir batailler, SEULE!

Depuis ce jour d'avril 2008 j'ai constitué autour de moi un véritable réseau, grâce à internet, uniquement!

De fil en aiguille j'ai trouvé des personnes qui aujourd'hui encadrent zéphir, j'ai fais ma propre mayonnaise,

 J'ai démarré par un peu de psychomotricité, très vite arrêtée lorsque je me suis rendu compte qu'elle ignorait que zéphir savait écrire son prénom (alors qu'elle était spécialisée en rééducation graphique) et que les séances se cantonnait à s'enrouler dans une couverture en lycra "pour mieux prendre conscience des limites de son corps"

Je ne suis ni 100% ABA, ni 100% teach, je me suis entourée de gens bien, compétents, motivés et qui savent s'y prendre avec mon enfant.

 Deux superbes orthophonistes, un éducateur spécialisé hors pair, une super psychologue et puis un sessad spécialisé qui permet à mon enfant d'être scolarisé.

Mon père me soutient, s'intéresse et s'informe, il s'occupe de zéphir une après-midi par semaine.

Mes beaux-parents constatent les progrès de leur petit-fils avec joie.

Zéphir vient d'avoir 8 ans, il est aujourd'hui en CP.

Son régime alimentaire, ses supplémentations pour soutenir son système immunitaire, ses traitements pour lutter contre les dysbioses intestinales et autres bactéries qui entravent son fonctionnement cérébral, ses séances de thérapie comportementale et d'orthophonie, tout cela fait partie de son quotidien d'enfant autiste, bien pris en charge !

Tout cela nous l'avons mis en place nous même, les traitements sont pour la plupart commandés à l'étranger, et non remboursés... Tout comme les séances éducatives...

Toutes ces séances de pédopsy étaient elles remboursées et n'ont servi à rien, pas même à nous orienter, encore moins à le diagnostiquer...

Ce que je souhaite aujourd'hui c'est que ce parcours du combattant pour diagnostiquer puis prendre en charge correctement un enfant atteint  d'autisme, et bien il fasse partie du passé, d'un passé dont la france doit avoir honte certes mais dont elle doit se relever pour se confronter à une réalité: la psychanalyse a fait fausse route en prenant l'autisme sous son aile, et il est grand temps que cela cesse.

Ces difficultés à obtenir un diagnostic sont intimement liées à l'ignorance et à l'incompétence de ces soit-disant professionnels de l'autisme.

Car quand on ne sait pas traiter un trouble, autant nier son existence comme cela le problème est réglé...

Sauf que là c'est l'avenir des enfants qui est sacrifié, et cela c'est tout simplement inadmissible.

Alors non, messieurs-dames les psychanalystes, votre place n'est pas auprès de nos enfants, nous ne voulons pas de mixité entre psychanalyse et comportementalisme, pourquoi mélanger une pratique qui ne marche pas avec une pratique qui fonctionne?

faute de leur présenter vos excuses, ayez au moins la dignité de tirer votre révérence auprès des enfants autistes, vous leur avez fait assez de mal comme cela.

A bon entendeur

merci!

Le Monde : "autisme : l'approche psychanalytique mise hors jeu"

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/autisme-l-approche-psychanalytique-hors-jeu_1653854_3224.html#ens_id=1644327

Le monde : " Entre inquiétude et félicitations, après le rapport sur l'autisme." C Vincent

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/inquietudes-et-felicitations-apres-le-rapport-sur-l-autisme_1655077_3224.html 

France soir ; "La psychanalyse jugée inefficace ?"

http://www.francesoir.fr/actualite/sante/autisme-la-psychanalyse-jugee-inefficace-193812.html

L'Express : "Vous allez encourager les psychanalystes à dire leurs aneries" E Saget

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-vous-allez-encourager-les-psychanalystes-a-evaluer-leurs-aneries_1091368.html

L'Express : "Autisme : la HAS dicrédite la psychanalyse..mais pas trop" E saget

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-la-has-desavoue-la-psychanalyse-mais-pas-trop_1091124.html

Rue89 : "Entre psys et anti-psys, un rapport qui ne tranche rien"

http://www.rue89.com/2012/03/08/autisme-les-autorites-incapables-de-trancher-le-debat-sur-la-psychanalyse-230027

RFI : "Autisme ; la psychanalyse mise sur la touche par un rapport de la HAS"

http://www.rfi.fr/france/20120308-autisme-psychanalyse-mise-touche-rapport-haute-autorite-sante

Sciences et Avenir " autisme : les methodes cognitives officiellement recommandées" C Dumas

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120308.OBS3342/autisme-les-methodes-cognitives-officiellement-recommandees.html

Huffington Post : "Autisme ; le packing condamné par la HAS"  Aude Lorriaux

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-le-packing-interdit_n_1327493.html

Le quotidien du medecin " Vidéo ; la HAS demande aux psychiatres d'évoluer"

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/video-autisme-la-has-demande-aux-psychiatres-d-evoluer

Nouveau Parti Anticapitaliste : Comuniqué de Presse ( pour la psychanalyse )

http://www.npa2009.org/content/communiqu%C3%A9-du-npa-psychanalyse-et-psychoth%C3%A9rapie-institutionnelle-non-aux-interdictions

La règle du jeu : " la pertinence de la HAS n'est pas démontrée" E Laurent, psychanalyste

http://laregledujeu.org/2012/03/08/9216/psychanalyse-la-pertinence-de-la-has-n%e2%80%99est-pas-demontree/

Blog de Daniel Fasquelle, président groupe parlementaire autisme : " La HAS donne enfin raison aux parents"

http://danielfasquelle.blogspot.com/2012/03/autisme-la-has-donne-enfin-raison-aux.html

Blog de Franck Ramus, chercheur en sciences cognitives : " Commentaire sur les recommandations"'

http://franck-ramus.blogspot.com/2012/03/recommandations-de-la-has-pour-la-prise.html

Notre fils Hugo est actuellement âgé de onze ans. Né en mai 2000, il atteindra ses douze ans le 24 mai 2012.   

• Année scolaire 2011/2012 : Hugo rentre en  CM1, avec une AVSi, à mi-temps madame Aebersold

•  Septembre 2011 :   premier accrochage avec la nouvelle directrice de l’école Letroz, madame Rolland.

Nous y évoquions la question de la prochaine Equipe de suivi pour notre fils. La directrice a rebondi instantanément, en indiquant, je cite qu »’il faudrait en effet trois équipes dans l’année puisqu’il allait falloir orienter Hugo. » Lorsque nous avons évoqué notre projet : une poursuite de scolarité en CM2, madame Rolland a rétorqué : " Cela ne s’était jamais fait sur le département, nous avons la pression des effectifs, si tous les parents faisaient comme vous nous ne pourrions pas nous en sortir." Elle a ajouté enfin que nous n’allions pas faire la révolution.

• 11 Octobre : réunion ESS

Elle s’est déroulé en présence de l’ enseignant référent monsieur Coulon, l’éducatrice du SESSAD Aurore Gibier, la psychologue du SESSAD Marion Moriaud, madame Aebersold, l’AVS, la directrice et nous-mêmes les parents. Lors de cette réunion, chacun a présenté son point de vue, et plusieurs pistes ont été évoquées : poursuite de scolarité, ulis, segpa, mixe CM2-sixième, comme cela s’est fait sur certains départements.

La directrice a insisté pour qu’une demande de bilan soit faite auprès de la psychologue scolaire, tandis que madame Moriaud précisait qu’elle procèderait elle-même à un bilan. Nous, parents avons envisagé d’aller visiter les différents dispositifs.

Nous avons tous convenus de nous retrouver le 17 janvier dans les locaux de l’école pour faire le point lors d’une nouvelle ESS.

•     Démarches

    Suite à cette réunion, j’ai rencontré le directeur de segpa, le principal et l’enseignant d’ulis du collège de Margencel. Il est ressorti de cette rencontre que de nombreux élèves dysfonctionnent en segpa dans leur collège, que ces élèves se sentent plus stigmatisés, en raison du fait que les locaux sont séparés du reste du collège. Je n’ai pas pu visiter les locaux. Le principal semblait réticent à une intégration individuelle, cela ne s’est jamais fait. L’enseignant d’Ulis nous affirmait que tous les enfants s’adaptaient très vite, ce sont tous des « psychotiques » et « quand un enfant ne souhaite pas travailler, je ne le force pas ». Ces interlocuteurs nous ont par ailleurs affirmé que de toute façon les parents n’avaient pas leur mot à dire, c’est l’Inspecteur d’Académie qui décide, et les parents ne peuvent rien faire.

•      22 octobre : l’enseignant de notre fils me remet en mains propres :

- Une convocation de l’école à la prochaine ESS qui avait été avancée de façon unilatérale et sans en informer les autres partenaires, dans les locaux de l’inspection académique de Thonon, en présence de l’inspectrice au 15 décembre 2011.

- Une « invitation » à rencontrer la psychologue scolaire dans les locaux de l’inspection, afin de préparer un bilan des compétences scolaires de notre enfant.

- Nous recevons en parallèle par courrier une convocation rédigée par l’inspectrice de Thonon, fixant le rendez-vous à une heure différente de celle précisée sur la convocation de l’école.

Ce vendredi 22 octobre, veille des vacances, nous n’avons pu joindre personne, et n’avons donc eu aucune informations complémentaires durant les quinze jours qui ont suivi.

• Démarches entreprises

Nous nous sommes mis parallèlement en contact avec la présidente de l’association DEFI74, Sylvie Moscillo. Cette dernière nous a appris que nous étions la troisième famille à être ainsi convoquée par l’IEN de Thonon dans ses bureaux. Les deux autres familles qu’elle avait accompagnées avaient été convoquées afin d’orienter autoritairement leurs enfants hors du système scolaire ordinaire.

Madame Moscillo nous propose son aide et nous accompagne. Elle nous a déconseillé d’accepter cette proposition et nous a proposé de demander à ce que l’ESS se déroule dans un lieu institutionnellement neutre.  

Nous avons parallèlement demandé conseil à madame Alexandra Grevin, avocate spécialisée dans le droit du handicap à Montpellier. Elle nous a également affirmé, conformément à l’alinéa de la loi de 2005 relatif aux ESS, qu’une ESS qui se déroule dans les bureaux de l’IEN, n’est pas une ESS.

Nous avons donc recontacté l'enseignant référent afin d’obtenir tout d’abord que les autres partenaires soient officiellement informés de la tenue de l’ESS. Nous avons ensuite demandé pourquoi cette ESS devait se dérouler dans les locaux de l’IEN. Il nous a été répondu que les ESS présidées par l’IEN se tiennent à l’IEN. Nous avons fait remarquer que l’IEN ne présidait pas mais participait à l’ESS, et que c’est l’enseignant référent qui convoque et anime les ESS. Madame l’IEN a maintenu sa position.

Parallèlement nous avons rencontré la psychologue scolaire et lui avons demandé quelles compétences elle souhaitait évaluer, avec quels outils et quelles adaptations elle comptait mettre en place. Madame Fressard nous a répondu qu’elle évaluerait « un peu tout », « je verrai avec quels outils, nous devons en recevoir de nouveaux », « je ne suis pas spécialisée dans le domaine des TED et de l’autisme, je ne mettrai donc pas d’adaptations en place ». Nous avons en conséquence refusé qu’elle évalue notre fils. Madame Fressard est venue voir Hugo en classe le 2 décembre. Nous avons parallèlement demandé un bilan précis des compétences scolaires de notre fils auprès madame Lydie Laurent, enseignante du secondaire spécialisée, et mère d’un fils avec autisme, auteur du film, Autisme, l’espoir, animatrice d’une association de soutien scolaire et correspondante pour la Haute-Savoie d’Autisme France. Le bilan réalisé le 20 décembre montre qu’Hugo construit des compétences de CM1, qu’il a des compétences de CE2, avec bien sûr des lacunes et un fonctionnement particulier. Nous ne sommes pas sans ignorer que notre fils est dans le champ du handicap.

Les professionnels du SESSAD pensent qu’une poursuite de scolarité en CM2 pourrait être bénéfique, qu’elle donnerait à Hugo des outils supplémentaires pour affronter la transition du collège et qu’en outre, on pourrait peut être envisager une intégration individuelle à mi-temps en collège à l’issue de cette année supplémentaire.

Le 15 décembre, nous ne disposions pas de tous les éléments et bilans et avons donc demandé un report de l’ESS. Nous avons réaffirmé notre souhait de voir l’ESS se dérouler dans les locaux de l’école et non dans les locaux de l’IEN en motivant notre demande. Madame l’IEN a souhaité nous recevoir dans son bureau pour « lever toute ambiguité ». Nous avons proposé de la rencontrer à l’école, ou de fixer un rendez vous téléphonique, en précisant au préalable le sujet précis de notre conversation.

J’ai de nouveau contacté monsieur Coulon par téléphone afin de lui expliquer de vive voix les raisons de notre réticence. J’ai en outre souligné le fait que, étant enseignante de CP à Thonon, madame Lefebvre-Puech est aussi mon inspectrice de référence, et que, en conséquence je me trouvais dans une situation délicate. Il y a conflit d’intérêt flagrant. Monsieur Coulon m’a assuré que madame l’IEN serait tout à fait objective lors de mon inspection.

Nous avons parallèlement informé madame Ranchy, inspectrice ASH d’Annecy des difficultés que nous rencontrions avec sa collègue. Madame Ranchy ne nous a pas recontacté.

Nous avons rencontré l’enseignant de notre fils le 6 janvier, l’entretien s’est très mal passé. Il est sorti de son rôle et de sa fonction d’enseignant pour porter des jugements de valeurs sur notre famille et prononcer des paroles blessantes. Ce dernier refuse pour le moment d’utiliser les adaptations de supports que nous lui proposons avec le SESSAD, malgré les préconisations écrites de l’ergothérapeuthe du SESSAD, il s’escrime à faire écrire et copier à notre fils sur les carreaux Séyès et lui refuse les aides dont il besoin.

Nous avons parallèlement pris contact avec madame Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, qui nous a conseillé d’informer les ministères de notre situation.

Nous avons enfin tenté un dernier recours. Nous avons contacté madame Girard à la cellule Handicap écoute du Ministère de l’Education Nationale, en lui expliquant notre situation et en lui demandant de tenter de débloquer la situation afin que nous puissions dialoguer dans le cadre d’une équipe de suivi « normal ». Madame Girard a pu parler à l’enseignant référent, monsieur Coulon qui lui a dit ne pas comprendre nos réticences et notre position. Madame Girard a enfin pu obtenir une nouvelle date d’ESS dans les locaux de l’école Letroz.

Il ne nous aura fallu que trois mois et des dizaines de recours pour obtenir ce respect basique de nos droits afin que cette réunion se déroule conformément à la loi.

En outre, l’enseignant et l’école en privant notre enfant des aides qui lui permettent de compenser son handicap (aides visuelles, cahiers lignés, utilisation de l’ordinateur, agrandissement des supports, mises en couleurs, que nous nous proposons de faire nous même et que le sessad propose de mettre en place depuis le mois de septembre) le placent en échec afin de prouver qu’il ne peut être maintenu en milieu ordinaire.

Le 30 janvier 2012, madame Girard du MEN nous informait par téléphone qu’une nouvelle date d’ESS avait été fixée au 28 février 2012, dans les locaux de l’école

Le 31 janvier 2012, l’ergothérapeute passait une heure et demie avec l’enseignant de notre fils pour lui expliquer ses particularités, la nécessité d’adapter les enseignements, et l’intérêt d’une scolarisation en milieu ordinaire.

Le 2 février, je rencontrai l’enseignant de notre fils qui m’indiquait être prêt à faire certains aménagements dans les supports de travail. Mais pour cela il fallait que j’adapte les exercices du manuel (que je ne voyais jamais revenir à la maison), car il ne pouvait travailler que sur ces supports. Ce dernier m’informait qu’il faisait repasser à Hugo les évaluations de CE1 afin de voir ses progrès. Je lui indiquai ne pas comprendre l’intérêt d’une telle démarche. Hugo avait été évalué lors des grandes évaluations nationales de CE1 il y a deux ans, il était alors tout à fait dans la moyenne (55%). Quel intérêt de lui faire repasser aujourd’hui ces évaluations si ce n’est pour l’utiliser contre lui ?

Une seconde équipe de suivi s’est donc déroulée le 28 février 2012 dans les locaux de l’école, en présence de l’enseignant, de la directrice de l’école Letroz de Thonon les bains, de l’IEN de circonscription madame L. Puech, de l’enseignant référent, le médecin scolaire, la psychologue scolaire, les parents, l’éducatrice spécialisée du sessad autisme 74, la psychologue du sessad qui suit notre fils, l’orthophoniste de notre enfant.

L’institution scolaire n’a voulu entendre aucun des arguments des professionnels qui travaillent régulièrement avec notre enfant. L’enseignant, auquel nous proposons nos aides depuis le mois de septembre estime ne pas être suffisamment formé. Il dispose pourtant de toutes les aides nécessaires, avs, intervenants sessad, parents disponibles et enseignants. Les professionnels de santé expliquent qu’Hugo progresse régulièrement, avec les adaptations nécessaires. Hugo est bien dans son groupe classe, mais non dans son groupe d’âge. Tous les intervenants insistent sur le danger d’un passage prématuré en milieu collège et de l’importance d’une année supplémentaire afin de lui permettre de consolider ses habiletés sociales et d’évoluer avec son groupe-classe. Un passage prématuré risque de le priver des outils nécessaires à une bonne intégration et également de bloquer par voie de conséquence sa progression dans les apprentissages scolaires.

L’institution scolaire se basant sur des évaluations étalonnées et non adaptées argue du fait que notre fils a douze ans et à douze ans, il est temps de passer en milieu collège sans vouloir prendre en compte sa particularité. On évalue des enfants avec des outils ordinaires et qui ne correspondent pas à leur situation. Aux yeux de l’école soit on est « normal » et on est en classe ordinaire, soit on est « différent » et alors, il faut être orienté. Un enfant en situation de handicap ne peut suivre en milieu ordinaire qu’à la condition de ne pas avoir besoin de trop d’aménagements. Il doit être capable de suivre comme les autres. Donc paradoxalement, pour pouvoir être intégré en milieu ordinaire, un enfant en situation de handicap ne doit pas être en situation de handicap. Pas de nuance possible. S’appuyant sur des évaluations de CE1 que notre enfant avait déjà passées il y a deux ans, et qui lui ont été de nouveau soumises, sans notre avis préalable et sans adaptations, ces professionnels de l’enseignement refusent de dialoguer avec les intervenants du secteur sanitaire et social. Ils affichent le plus grand mépris envers leurs remarques, les balayant d’un revers de la main : nous ne sommes pas formés pour. Nous sommes à l’école et d’avancer l’argument qui consiste à dire qu’on doit se baser sur l’aspect uniquement scolaire. Nous n’avons même pas eu le loisir de consulter ces évaluations qui nous ont été restituées oralement.

Nous allons donc devoir argumenter encore et encore devant la CDA, et devant d’autres instances éventuellement. Quand épargnera-t-on tous ces combats aux parents ? Quand le droit des enfants différents à être scolarisés en milieu ordinaire sera-t-il enfin respecté ?

Nous demandons l’appui des politiques et des personnes concernées afin que notre enfant puisse voir respecter son droit à être scolarisé comme les autres en milieu ordinaire avec une adaptation de la scolarité à son handicap. Nous refusons une orientation en SEGPA ou en ULIS à l’heure actuelle, alors que ses difficultés de praxies risquent d’y être mises en exergue, et qu’il risque de se heurter à un milieu pour lequel il n’est pas encore armé.

Cette situation est proprement inacceptable, on ne peut traiter de façon aussi inhumaine et méprisante des enfants et des parents qui sont déjà en situation de fragilité. L’institution scolaire ne peut plus se permettre d’un côté de mettre en avant son manque de moyen et le manque de formation de ses personnels, et de l’autre, refuser de dialoguer avec les professionnels qui, eux, sont justement formés aux différents handicaps.

Résumé :

1- Nous demandons une poursuite de scolarité en CM2 pour l’année des douze ans de notre fils. Nous avons l’appui en cela du sessad (psychologue formée et éducatrice spécialisée formée) et de l’orthophoniste, donc des professionnels de santé qui le suivent.

L’école est contre : sureffectifs, manque de place, cela ne se fait pas sur le département, nous ne sommes pas formés.

2- Les adaptations nécessaires de supports ne sont pas faites dans l’école, l’ordinateur n’est pas utilisé régulièrement, malgré la présence de l’avs, malgré l’aide du sessad, les préconisations de l’ergothérapeute et nos propositions d’adapter les supports, les évaluations ne sont pas adaptées non plus, et pas toujours réalisées avec la présence de l’avs. Ces préconisations sont connue de l’école depuis plus d’un an.

3- L’enseignant refuse le dialogue, il n’a pas le temps et n’est pas payé pour cela.

4- Le compte-rendu d’équipe éducative ne comprend aucune progressivité des objectifs pédagogiques, en conséquence, il est facile de conclure qu’un enfant ne peut plus être intégré en milieu ordinaire.

5- Aucun pps n’existe à ce jour. Lors de la dernière réunion, l’IEN de Thonon a balayé d’un revers de la main l’utilité d’un tel document. Cela ne changera rien selon elle.

6- De cette façon, tout est fait pour mettre notre fils en échec et donc proposer une orientation au terme de cette année.

7- L’école sort de son rôle institutionnel en portant des jugements de valeurs lors de ses rapports verbaux avec nous (enseignant, directrice et enseignant référent).

8- L’IEN refuse aux parents leurs droits à être entendus lors d’une ess, en insistant pour que cette ess se déroule dans ses bureaux. Elle refuse à plusieurs reprises que l’Equipe de Suivi de Scolarisation se déroule dans les locaux de l’école et insiste pour que cette rencontre se déroule dans ses bureaux. Elle affirme présider (contrairement à ce qui est inscrit dans le texte de la loi de 2005). Elle bloque ainsi tout dialogue serein.

9- Les autres partenaires EN ne se mobilisent pas, malgré nos demandes répétées, nous n’avons aucune nouvelle de l’inspectrice ASH.

10- Conclusion : Il reste encore un long chemin à parcourir sur la voie de l’inclusion scolaire. Trop souvent encore, les personnels enseignants estiment que la place des enfants en situation de handicap se trouve dans de « petites structures adaptées avec de petits effectifs », oubliant de dire que ces petits effectifs sont souvent dépassés, que malgré ces « petits » effectifs, les enseignants ne sont pas forcément mieux armés formés aux particularités propres de chaque enfant. Oubliant de dire que pour permettre l’inclusion de ces futurs adultes dans la vie ordinaire, afin qu’ils coutent moins à la société, la meilleure solution reste toujours de les inclure dans l’école ordinaire.