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20 février 2012 1 20 /02 /février /2012 07:59

 

 

En 2008, le CMPP de Paris Saint Michel refusant de nous dire ce qu'ils pensaient d'Adrian, nous nous sommes orientés vers l'hôpital Necker, principalement parce qu'il était bien équipé pour la neurologie. Après IRM, analyse génétique, on nous propose de prendre Adrian 3 semaines en hôpital de jour pour le diagnostiquer (mai 2009).

Auparavant, on nous demande de nous présenter, ma femme et moi, devant le docteur Velasquez, de l'équipe du professeur Golse (aux alentours d’avril 2009 donc).

Ma femme ne pouvant pas venir pour raisons professionnelles, je m'y rends seul.

Le docteur V est accompagnée d'une psychologue dont j'ai oublié le nom.

Immédiatement, l'entretien s'oriente vers le fait que ma femme n'est pas présente. On me demande comment elle vit la situation. Evidemment, elle le vit mal et je le signale. Y a-t-il des tensions dans le couple ? Oui, j'admets que ce n'est pas facile tous les jours et, extrêmement fatigué, j'ai du mal à retenir une larme.

Ils insistent pour nous revoir dans les 15 jours, avec ma femme cette fois.

De mon fils, on n'aura pas dit grand chose (ce qui aurait dû me mettre la puce à l'oreille, échaudé comme je l'étais par plusieurs mois de CMPP).

 

Nous nous représentons quelques jours plus tard.

Immédiatement, le docteur V et la psychologue nous attaque, en disant que notre relation est nuisible à notre enfant. Ma femme est notamment attaquée.

Je la défends immédiatement, en faisant remarquer qu'ils prennent le problème à l'envers. Il y a tension du fait de l'état de mon fils et pas l'inverse. Que bébé, notre fils était choyé et qu'on n’aurait pas pu être plus heureux. Mais là encore, hochement de tête entendus.

Lorsque je dis que j'en ai assez qu'on ne nous dise pas quoi faire pour aider notre enfant, on me répond :

"quand on vous écoute, nous sentons une grande colère en vous.

- Tout à fait. Nous sommes furieux et parfaitement conscients."

Ma réponse les a scotchées. Je résume alors tout ce que nous avons subi jusqu'à présent et qu'ils viennent de nous refaire subir en l'espace d'une heure et je conclue par :

"N'importe qui se mettrait en colère pour ça. Mettez-vous à notre place".

Les deux femmes ont eu le même mouvement de recul lorsque j'ai dis "mettez vous à notre place". Comme si je les avais giflées.

 

Finalement, on nous donne un rendez-vous pour le diagnostique du fiston et nous sortons, outré par les insinuations que nous venions de subir. Nous aurions dû les remercier pour avoir contribué à ressouder notre couple. Rien de tel pour ça qu'un ennemi commun.

 

Le premier rendez vous avec l'interne en charge se passe bien. La semaine de diagnostique se passe bien pour Adrian qui est content d'aller à Necker le matin. Il est très sociable et gai et se lie avec le personnel, malgré son gros retard de langage (à 3 ans, il ne prononce que des syllabes, la fin des mots en général. Pour aider le personnel, nous avions fait un glossaire des syllabes les plus utilisées ("ta" signifiant "galleta" (gateau) par exemple), mais le document fut reçu avec un léger dédain et jamais utilisé.

Je suis invité à me rendre au bout de quelques jours à une restitution, en tête à tête avec l'interne.

Là, on me dit : "si je vous dis que votre fils a une dépression infantile, qu'en penseriez vous"

Je réponds : "qu'il s'agit d'une erreur de diagnostique. Adrian est gai, il aime tout le monde, rigole tout le temps. En plus, une dépression n'expliquerait pas ses problèmes moteurs". Là dessus, on m'explique que la dépression infantile n'est pas du tout comme la dépression de l'adulte et qu'il ne faut pas les comparer. Je demande si Adrian ne souffrirait pas plutôt d'aphasie et de dyspraxie, ou d'autisme léger. On me répond qu'"il ne faut pas enfermer les gens dans des étiquettes"... [NDA : "dépressif", ça n'est pas une étiquette alors ?]

L'interne m'assure qu'Adrian sera regardé de près la semaine suivante et qu'ils réviseront leur diagnostique en fonction de ce qu'ils verront.

 

La restitution suivante, je me rends à Necker avec ma femme... et on nous assène le même diagnostique. "Dépression".

Entre temps, je me suis renseigné sur la dépression infantile. Je réponds :

"Donc vous dites que mon fils (qui est sociable, sourit, mange comme quatre, rit et aime les câlins) serait affligé d'une dépression. Ce diagnostique n'expliquerait de toute façon qu'une partie de ses problèmes de comportement et son retard de langage, mais absolument pas le retard moteur. Alors que l'autisme touche 1 enfant sur 200 et explique tous ses troubles (stéréotypie, retard de langage, trouble du comportement). Trouvez-vous ça normal ?

On me répond que oui, qu'ils sont des professionnels, qu'ils ont étudiés le cas en détail et qu'ils sont sûr d'eux. On nous dit même « cet enfant ne peut pas être autiste, car il évolue », ce qui démontre une méconnaissance totale des mécanismes de l’autisme. En 2009, l’équipe du Pr Golse paraissait considérer que les autistes étaient des cas perdus, et qu’il n’existait pas d’autisme de haut niveau.

 

Nous laissons finalement tomber le jeu du "plus Docteur House que toi" et nous demandons quelle prise en charge est recommandée dans son cas : "psychomotricité, orthophonie. Continuez avec le CMPP de St Michel". Nous avons vu que la prise en charge du CMPP consiste à laisser Adrian barbouiller des feuilles en disant « c’est très bien », donc l'idée de ne rien faire de mieux nous désole.

Nous quittons Necker mi juin pas plus avancé.

 

Par un coup de chance, je trouve un rendez-vous très rapide à Robert Debré, dans le service de XX . Deuxième coup de chance, Adrian est pris deux semaines plus tard en diagnostique à Robert Debré (une place s'est libérée). Résultat : en juillet, le docteur A nous annonce qu'Adrian est autiste de haut niveau.

 

J'ai donc un diagnostique de Necker/Golse précisant que notre fils est dépressif, et un autre diagnostique qui le dit autiste, à peine un mois plus tard.

Dans le premier diagnostique, il n’y a aucune trace des tests de dépistage de l’autisme. Je m’en suis ouvert par mail au professeur Golse qui m’a juré que les tests avaient été faits. Etonné (après tout, ces tests sont très peu subjectifs), je lui ai donc demandé de me les transmettre, mais il n’a jamais donné suite.

 

L’équipe de Necker n’était pas opposée à la scolarisation de mon fils, mais pour eux, il nous fallait rester avec le CMPP (qui nous encourageait à ne pas scolariser notre fils).

Nous avons donc quitté le CMPP, mis en place une prise en charge grâce aux adresses de professionnels transmis par l’équipe de Robert Debré et fait entrer à l’école maternelle (et en classe de musique également). Il a été intégré sans AVS au centre de loisir dès l’été, avec succès.

 

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commentaires

o et a 24/05/2016 15:22

Bonjour,
Notre famille a suivi le même parcours : remise en cause de la relation à la mère (questionnement sur ses origines, son enfance, etc...)...Pour notre enfant : aucun test sur l'autisme malgré nos observations (l'équipe suit son "plan d'action" et n'écoute pas les parents...il entendent ce qu'ils veulent). A l'adolescence, notre fils a refusé de se rendre en consultation après un suivi de plusieurs années (il ne voulait plus voir le P.G). Par la suite, suivi en CMP, le professeur qui a reçu notre fils en consultation a refusé de se fier au compte rendu de l'équipe du P.G. Et pour cause, les tests enfin effectués ont confirmé ce que nous pension depuis le début, notre fils est bien Autiste Asperger. Diagnostiqué à 13 ans après un "simple test" que l'équipe du P.G n'a jamais pris la peine de faire....Perte de temps, culpabilité des parents, les familles sont en position de demande et de faiblesse et nous avons eu tord de lui faire confiance malgré nos réticences.

laure 14/12/2015 10:10

Bonjour, j'ai lu avec attention votre témoignage. Ou en est Adrian aujourd'hui? mon fils léo commence à rentrer dans ce circuit infernal. Ca me fait peur.
Bien cordialememnt,
laure

cris 19/01/2016 11:52

Bonjour, Merci pour votre témoignage, mon fils est également dans ce cas aucun diagnostic n'a pour l'instant été posé.
Comment ce passe la scolarité de votre enfant ?

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