Josianne, maman de Oscar

Glossaire :

CMP : Centre Medico Psychologique, relève du santitaire

CAMSP : Centre d'Action Medico Social Précoce, relève du secteur médico-social 

MDPH : Maison Departementale des Personnes en situation de Handicap

AEEH : Allocation Education Enfant Handicapé

AVS-i : Auxilliaire de Vie Scolaire individuelle

ADI, : Test utilisé pour detecter un fonctionnement autistique

        Oscar est né en 2006. C’est notre deuxième enfant. C’est un très beau bébé. Seule ombre au tableau, 15 jours après sa naissance, mon père nous quitte (cancer de la gorge, généralisé - Fait qui a son importance pour comprendre ce qui va suivre).

        Oscar a un développement qui nous paraît normal.

Cependant c’est vrai qu’au bout d’un moment, le langage ne « décoince » pas et surtout il ne répond pas à son prénom.

• Mai 2009 - PEA (Potentiels Evoqués Auditifs) , Oscar a alors 3 ans. Résultat : tout est normal.

Début des inquiètudes et interrogations …

Après 1 an d’investigations (pédiatre - pédopsychiatre en libérale - délais d’attente rdvs)

La pédiatre nous recommande une prise en charge dans un CAMPS + RDV CHU Centre du langage (ça, c’est moi qui l’ai demandé car l’orthophoniste d’alors me parle de dysphasie)

• Janvier 2010 – Conclusion extraite du compte-rendu de consultation (unique : Nous + Oscar) du Médecin directeur Pédiatre du CAMPS

     "Petit garçon de 3 ans et 7 mois présentant un retard de langage associé à des difficultés dans la relation"

• Mars 2010 - Oscar a 4 ans - Centre du langage. au C.H.U

La neurologue nous dit : « Il ne s ‘agit pas d’une dysphasie, mais il a un comportement autistique… (je m’effondre) … « Attention, je n’ai pas dit qu’il était autiste, c’est son comportement que l’on peut qualifier ainsi »

Ces propos n’apparaissent pas sur le compte-rendu écrit. Par contre il y a ceci : « Les parents sont donc dans l’attente d’un diagnostic précis avec la consultation de ce jour et savoir si un bilan complémentaire est nécessaire »

Question : pourquoi cette neurologue ne recommande-t-elle pas un diagnostic dans un Centre Ressources Autisme ou ne fait elle pas le test C.H.A.T, de Baron Cohen  dans un premier temps ?

De janvier à mars 2010  au CAMSP : 3 mois - 4 rendez-vous

À notre demande, nous récupérons 2 compte-rendus écrits de la pédopsychiatre.

• Premier Compte Rendu - 01 Mars 2010 :  transmis à la pédopsychiatre du CMP (puisque le CAMSP nous enverra ensuite vers un CMP – On ne sait pas trop pourquoi) . Oscar a 4 ans: l’ensemble de ce document laisse apparaître clairement les signes de troubles autistiques.

Cependant voici des passages surprenants.

« à noter que la mère est pour l’instant sans emploi » « la mère rapporte son vécu anxieux d’une amniocentèse … » « Elle rapporte aussi le décès de son père… d’un cancer de la gorge qui l’avait rendu aphone» « Globalement se dégage pour elle l’idée d’avoir oublié de signifier des choses à X» « Au décours du parcours médical, le terme de -mécanismes autistiques- a été utilisé pour parler du retrait relationnel de X »

• Second Compte Rendu - Avril 2010 : transmis pour le dossier MDPH.

 « présente un retard de langage associé à des troubles dans la relation»

Question : pourquoi cette pedopsychiatre ne recommande-t-elle pas un diagnostic ?

• Novembre 2009 à février 2011: Orthophonie en libérale. 

 Soit 1 an et 4 mois - 75 séances d’Orthophonie « classique » à raison de 2 x 3/4 h/semaine.

 L'orthophoniste est très gentille mais elle fait des suppositions très fantasmagoriques oralement ou dans ses comptes rendus écrits sur , je cite « le contexte psychoaffectif de Oscar »

Pour information, nous avons fait plusieurs tests génétiques, entre mai et juillet 2010, sans anomalies décelées.

De mai à décembre 2010 au CMP - 8 mois , 8 rendez-vous

Nous n’avons aucun écrit du CMP. Ni le « bilan psychomoteur » qui aurait été effectué, ni l’ADI (Interview Diagnostic).

C’est une période plus que pénible. Oscar n’avait aucune envie d’aller dans ce lieu, mon mari devait nous accompagner (ce qui lui a valu quelques RTT) et le bouquet est que ces consultations ne menaient nulle part.

 Les consultations se résumaient à une pseudo « mise au point » dans le bureau de la pédopsychiatre en chef… Beaucoup de commentaires négatifs (même pendant l'ADI, fait fin janvier 2011), beaucoup de doutes.

On nous déconseillait d’aller sur internet, « ABA, méthode américaine, c’est du dressage, la carotte ou le bâton » jugement constant du "malaise" de l'enfant, même devant lui (que savent-ils de ce qu'il entend?...), la pédopsychiatre souhaitait aussi, que X vienne plus de temps au CMP

Beaucoup de culpabilité rejeté sur les parents, enfin surtout sur la mère "Faites nous confiance", « Vous savez,… les généticiens font de la recheche pour les IVG» "il faut travaillé la séparation avec la mère", "Oscar serait bien ici, mais…vous n'ètes pas prête?"

J'ai fini par lui répondre que - Oui je n'étais pas prête, pour la satisfaire, j’agissais ainsi sur son désir de m'entendre dire ça et j'étais allégée de son insistance... Il faut savoir que cette pédopsychiatre travaille également à la MDPH de L.

• Quelles ont donc été les orientations préconisées par les institutions publiques ?

Continuer les soins au CMP bien sûr ! (mais quels soins, nous n’avons toujours pas compris de quoi il s’agissait)

La pédiatre en chef du CAMSP nous a envoyé au CMP, jugeant qu'il s'agissait du lieu idéal pour notre enfant.

 Quand je l’appelais pour lui dire que le CMP ne nous convenait pas, qu’il nous fallait faire un diagnostic, elle me répondit qu’il était encore jeune (4 ans1/2) et que nous avions « de la chance » s’il avait une place dans un CMP .

La MDPH également recommandait de poursuivre au CMP

• Quelles sont nos aides ?

AVSI 9h (Oscar est scolarisé 12h) – AEEH + Complément 2 – Taux d’invalidité entre 50 et 75 %.

• Epilogue…

Nous avons donc, comme beaucoup, fini par faire le choix de tourner définitivement la page de l’immobilisme que nous offrait gracieusemnt les institutions publiques. Avec la chance de ne pas en être inquiété et de pouvoir le faire financièrement pour le moment…

Suite à plusieurs échanges téléphoniques, des recherches sur Internet (Conférences, témoignages de parents et d’autistes adultes en France, en Belgique, au Québec…) ; Nous prenons la décision d'emmener notre fils dans un cabinet de psychologie « ABA » et Orthophoniste « PECS ». Cela nous apparaît comme une évidence pour que notre enfant progresse !

Dès les premiers Rendez Vous, nous avons le sentiment d'être "dans un autre monde".

L'accueil est ouvert, les gens qui nous reçoivent sont à l'écoute de nos préoccupations... On parle beaucoup des compétences d’Oscar, sur lesquelles on va pouvoir prendre appui pour avancer...

Une démarche résolument positive et dynamisante pour tout le monde !

Une évaluation du développement de notre fils est faite

Cela ne vaut un diagnostic global, mais cela nous permet de savoir où en est notre enfant.

La prise en charge est mise en place 

 Notre fils est suivi depuis mars 2011 par la psychologue 2h/semaine en cabinet, une éducatrice Spécialisée ABA, supervisée par la psychologue vient à domicile 5h/semaine. 2h/semaine d’orthophonie PECS.

La cohérence de cette prise en charge est généralisée partout, à la maison, à l’école.

Nous devons cependant faire face aux financements seuls.

Aujourd’hui Oscar a 5 ans ½, il progresse à son rythme, il est heureux, échange de plus en plus avec les autres et commence à verbaliser…

PS : Je tiens à disposition les documents écrits que je cite.

Josianne