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5 janvier 2010 2 05 /01 /janvier /2010 20:52

J'ai vu un reportage sur l'autisme hier....

Lundi 4 Janvier, sur France 2, au journal de 20h sur la prise en charge de l'autisme par l'Analyse Appliquée des Comportements ( en anglais: ABA )

J'ai du mal à savoir si les téléspectateurs qui ne sont pas concernés par l'autisme sont interessés, choqués par l'ABA, si cela leur apporte quelquechose sur l'autisme.

Quand on aborde l'ABA je trouve que ce n'est presque jamais fait de manière neutre, le journaliste a le choix des séquences. Il peut influencer notre façon de voir, selon les séquences qu'il choisit de montrer, car on ne peut pas traîter entièrement ce sujet en 5 minutes.

Personnellement, j'ai trouvé le reportage positif, même si deux aspects m'ont choqués...

Premier aspect

La façon de présenter l'ABA: une "méthode"importée des Etats Unis. Comme si on nous proposait une méthode importée de tel pays pour perdre 20 kg en 1 mois...ça me fait l'effet d'une baguette magique, on ne sait pas d'où cela vient.

Pour moi l'ABA (approche VB) ce n'est pas une méthode: c'est tout un ensemble de façons de se comporter, c'est une manière de vivre, c'est  "a way of life": cela doit se pratiquer du lever au coucher de l'enfant, ou de la personne, ou de n'importe qui, car tout le monde peut faire de l'ABA avec tout le monde.

 Pourquoi?

 Parce que l'ABA se fonde sur une  science : la science du comportement
Cette science inclut une(des) loi(s) du comportement humain: ce sont des lois scientifiques, vérifiées, aussi vraies que la loi de la gravité ( la fameuse pomme qui tombe ! ) Cela a un caractère universel.

Pour faire une comparaison....

 . On se sert des lois de l'électricité  pour construire une lampe de poche, ou plus technique, un circuit intégré. On part de lois pour en faire des applications dans le quotidien, pour l'améliorer justement.

 . Dans le monde de l'ABA, on se sert des lois du comportement humain pour changer, modifier un comportement, en analysant ce comportement, et l'améliorer.

Alors, non, pour en revenir au repportage, je trouve que l'ABA ne devrait pas être présentée comme une méthode importée des états unis, d'autant plus que ça a bien 30 ans de pratique et de résultats, si l'analyse y est bien appliquée !

Et c'est là que la science ne devient plus exacte mais...appliquée, car l'humain n'est pas aussi simple qu'un circuit eléctrique.



Deuxième aspect qui m'a choquée, moi et mon mari:

Pour conclure, Mr Pujadas annonce que l'autisme touche un enfant pour 1000 .

Cela est faux !

Le taux de prévalence de l'autisme, mesuré par les pays développés est de 1/166 en 2006 , et c'est ce chiffre retenu par la Haute Autorité de Santé Française.

Ce taux se réfère aux autres pays développés, car on ne peut pas vraiment faire de statistiques  en France sur ce sujet. L'autisme est considéré encore par une partie des "professionnels" comme une psychose, ceux ci se référant à la classification française, qui date de l'époque où l'on pensait que l'autisme était du à un trouble de la relation mère-enfant.  
. Taux de 1/1000 = Handicap rare

. Taux de 1/ 166 = problème de santé publique, bien plus que le SIDA.

Ce taux a été mesuré en 2006, et de nouveaux chiffres sont à l'ordre du jour: 1/110 au Etats Unis

En conclusion de ce 2ème aspect: je remarque qu'il est très facile de faire de la désinformation, simplement en se trompant "sur les chiffres. Bon, le chiffre est juste 6 fois plus élevé!



Conclusion:

Je pense que ce reportage est quand même au dessus de la moyenne (plutot basse ) des ses précédents, surtout avec la réponse  de la maman sur l'aspect "dressage" de la méthode:

"si c'est du "dressage", alors nous, "normaux" sommes tous dressés: mais on n'appelle pas cela du dressage, on appelle cela de l'éducation"



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Published by groda et ptitsa
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commentaires

simonin anne 23/01/2010 16:50


Se sentir bizarre, on l'est tous, non? Enfin je ne sais pas. C'est vrai qu'avoir un premier enfant autiste , "ça calme" mais il n'y a pas de raison que ça continue, mais c'est facile à dire. Enfin,
c'est personnel aussi et je me dis que l'autisme m'a pris beaucoup mais je ne pouvais me résoudre à ce qu'il me prenne aussi mon désir de petit troisième. Par contre, c'est lourd ,mais bon, dans
quelques années la petite enfance sera passée, je me fais aider au maximum et tout se fait.
Juste quelques suppositions:
Pour le Pecs, c'est p ê qu'il n'y avait pas en image ce que votre fils voulait demander? Pas de demandes de quelque chose de renforçant?
Le pecs, ça sert aussi à commenter, à "lire" . Je trouve que Basile parle mieux quand il a les images sous les yeux: Exemple dans un tableau double entrée, je cache une image et il doit la demander
"je veux bambi rouge" avec la bande phrase pecs.
Pour l'éducatif, vous avez tout à fait raison : on voit les autres et on veut faire pareil, on a vite tendance à faire du forcing et du coup notre enfant prend ça en grippe. Difficile de trouver le
bon dosage , je trouve. Et comme on a cette histoire d'école en france, on doit quand même avancer.
Un point aussi à noter : on fait des stages , on commence à cerner le problème et pourtant, on fait des erreurs, on a besoin d'une piqûre de rappel. Le coaching , c'est super , mais selon où on
habite, on l'a à plus ou moins longue fréquence et des erreurs s'installent très très vite, d'autant que notre enfant évolue ( pas tjs en bien). Je me rends compte en ce moment que je ne fais pas
assez de compliance. Chassez le naturel, il revient au galop!!!
j'ai des docs sur les troubles sensoriels, je regarde si je peux avoir votre mail.
Anne, maman de Basile 7 ans et demi
@bientôt!


groda et ptitsa 25/01/2010 09:30


OJK, merci beaucoup pour ce commentaire, mon mail est mpignard@yahoo.fr. Je suies très interessée par votre doc.
Et oui, c'est exactement ce que vous dites, cette histoire d'ecole, qui ne noue laisse pas le choix en fait, c'est pour ça aussi qu'au canada ils accentuent beaucoup moins sur le scolaire, car il
n' y a pas cette barrière: ecole ou décharge. Blanc ou noir.

Pour le travail à table on fait exetremement attention: mon but est juste qu'il soit content à table: si il prend plaisir, je prends plaisir, je suis moins stressée, et tout va tellement mieux!
C'st un plaisir, car Julien aime qu'on s'occupe de lui, sans pression, juste jouer à table.
Et quelques activités, entre 2 jeux!

Le coaching se passe bien. Je me refere au livre de schramm, que j'ai en tete en permamnence: ne pas répondre aux demandes d'attentions en criant, enlever l'objet avec lequel il joue si il a un
comport inadapaté.
Faire "escape extinction" aussi. et la compliance, vous faites comment?

Je suis ceraien aussi que le naturel reveint vite au galop, et c'est ce qui me fait peur, jsutement, ce n'est pas stable, tout le monde doit suivre les memes regles, sinon....


Cécile, mamand d'Adam, 6 ans, autiste 14/01/2010 21:01


J'ai aussi regardé ce reportage sur France 2 et ce qui m'a choqué, c'est qu'à aucun moment, il n'a été signalé que ABA fonctionne bien pour certains autistes et pas pour d'autres. Et puis, pas un
mot sur l'aspect financier qu'il ne faut pourtant pas occulter : mettre en place une stratégie ABA coûte cher et est hors de portée de beaucoup...


groda et ptitsa 12/01/2010 15:22


Merci de tous ces conseils, en fait je suis demandeuse de conseils, la prise en charge de julien n'est pas figée, je ne ferai surement pas la même chose dans 2 ans. Des conseils venant de maman, ça
c'est permis!

Moi aussi j'ai eu julien tard, après 2-3 ans d'essais et une stimulation hormonale...et ensuite après Julien j'ai été enceinte deux fois, alors que je prenais des précautions.

Pour moi j'ai besoin d'une vie sociale, ou juste sortir un peu de l'autisme car je n'ai que Julien. Je fais de la musique, au moins ça c'est stable, ça ne me lachera pas, et Julien me renforce là
dessus!

Concernant la psychomot, justement je n'avais pas confiance en la "pro", qui me faisait bien sentir mon "incompétence". Du coup il va en eveil corporel avec la ville, et une intervenant
l'accompagne. Il va le meme jour à l'éveil musical.
Je suis interessée par le stahe sensoriel, surtout qu'il ne mange pas de morceaux, on a du mal là dessus.
J'ai été à la formation d'A W,j'ia d'ailleurs mis un article ( http://autisteenfrance.over-blog.com/article-formation-des-enseignants-40944014.html )

Et pour le VB, je crois qu'ils n'insitent pas sur le scolaire car c'est culturel, je crois que les enfants sont en centre soecialisé, puis après l'ecole. Et ici c'est l'inverse.
Je pense que pour le VB il faut s'adapter à l'environnement, et c'est ce que fait ma superviseuse. Julien a aussi des images, elle n'est pas opposée au PECS.

Coté scolaire justement, je trouve que en France on fait un peu trop comme si l'enfant autiste n'avait qu'un retard scolaire, on oublie le reste ( communication, attention conjointe qui sont des
pivots )et aux US, c'est l'inverse.

J'ai vu les blogs éducatifs, en fait à un moment doné je faisais beaucoup de travail à table, mais mal, et du coup c'est devenu aversif pour Julien, et moi aussi j'etais devenue aversive, et ça
s'est généralisé à l'école. C'est d'ailleurs là que j'ai cherché autre chose et que je suis tompbée sur le VB. Le PECS ne prenait pas avec lui, il savait très bien s'en servir, mais ne faisait pas
de demandes.


Merci en tout cas pour votre long commentaire, et....si si, il fait écrire un blog! Je peux vous passer mon mot de passe, comme ça on sera 3 ? ;-)

mais je comprends que vous avez 3 enfants, et vous avez beaucoup de chance. J'ai trop peur moi maintenant, j'ai l'imprssion que si j'en faisais 10, ils seraient tous autistes ...parce que moi même
je suis "bizarre", et je l'ai toujours été


Anne Simonin 12/01/2010 10:03


Je ne fais pas de blog , pas le temps, mais j'aimerais, alors bravo de vous lancer! Regardez vous celui de Clémence Casenave tapie? ou celui de sixtine (kikilo), ça me fait beaucoup de bien de les
regarder personnellement et il y a plein de liens.
Je connais ces journées où on voit l'autisme dans toute sa splendeur, où on se dit que ça ne sert à rien, où on voit tout en noir, que notre fils si adoré est perdu , que l'autisme est plus fort
que nous, que... tout est fichu... ça m'arrive encore: Basile a 7 ans et demi. J'ai un grand petit de 9 ans et une petite de 13 mois : ça fait du travail, mais ça fait du bien aussi...
Votre petit a l'air de bien aller: joyeux, il imite les gestes, c'est énorme. Comme vous j'ai eu le crève coeur d'arrêter de bosser après avoir eu mon premier enfant à 31 ans seulement pour pouvoir
m'installer dans un job!! Ironie du sort! D'avoir Fanette ma petite dernière m'aide à trouver ma place à la maison agréable finalement. Je n'aurais jamais cru dire ça. A part les enfants, dans la
vie, le reste, c'est du plus. Beaucoup en tirent de la vanité de leur travail (problèmes financiers exclus) l'air de rien, on gagne sa vie, mais on cherche aussi une reconnaissance sociale. Dans
notre cas, il faut aller chercher tout ça bcp plus loin, ça demande du temps, mais on grandit, tout arrive.
Pour l'entourage: je suis souvent attristée : on se sent incompris, mal vus, peu aidés et en plus on se permet, le comble, de nous donner des conseils, comme prendre du temps pour nous, nous à qui
on ne propose jamais une garde!!! Laissons tomber, on perd de l'énergie pour rien, il faut qu'on se tourne vers les gens qui nous font du bien, pas vers ceux qui nous enfoncent ou ne voient pas
qu'on a besoin d'aide; on fait tellement de rencontres enrichissantes dans l'autisme.
Je voulais juste vous dire en parcourant vos explications très bonnes de l'aba vb que c'est un reproche à leur faire: ne pas s'occuper du scolaire, attendre que l'enfant ait des compétences
verbales pour le faire. BAsile est "semi" verbal maintenant ( pecs aba vb) mais a besoin d'images et pourtant il apprend à lire, tout doucement mais ça vient. On s'est accroché grâce à nelly coroir
que vous devez connaître. L'intelligence de nos tizotistes est ainsi faite: très paradoxale et inégale mais l'intelligence pure est là, c'est l'autisme qui amène tout le retard. Il ne faut donc pas
attendre pour le scolaire afin de viser un CP (Basile a une année de retard et fera un deuxième CP). Il y a les stages d'Agnès woimant à propos du scolaire qui pourraient vous être utiles?
Faites ce que votre fort intérieur vous dicte: aider au mieux votre petit, personne ne fera mieux que vous pour prendre les décisions, voir les programmes , le tout en ayant du relais compétent. Je
ne compte plus du tout sur les professionnels autres que l'avs et l'orthophoniste de mon fils, très investies
Une autre remarque que j'aurais à faire, l'aba vb passe trop sous silence les aspects sensoriels. En ça le stage d'edi formation sur l'intégration sensorielle de pascale brochu est très
intéressant. Je ne voudrais pas avoir l'air de donner des conseils, juste quelques remarques avec quelques années de plus, et beaucoup de tâtonnements . Il faut aussi penser à la motricité, le
livre d"éliane chaulet est bien utile aussi, si seulement je l'avais lu avant.
Bonne continuation, vous allez y arriver, il faut de la patience et c'est plus que difficile, on le sait toutes. Courage à vous, c'est vous qui avez raison !


groda et ptitsa 12/01/2010 08:39


Merci pour le commentaire: vous devriez faire un blog vous aussi ;-)

C'est sur que un comportement mal analysé ( ABA mal pratiqué) ça peut faire tout le contraire de ce que l'on veut, et là c'est la cata ! Mais bon, c'est un outil avec un gros potentiel, il faut
l'exploiter comme il faut, ou ne pas en faire, c'est sur. Je comprends que vous soyiez passés à autre chose, je pense ausi que j'évoluerai comme cela.

Concernant les 3 fonctions traditionnelles de comportements abordées par les pros, j'ai lu le livre en anglais de R Schramm "educate toward recovery"; qui ajoute une autre fonction du comportement,
qui n'est jamais, jamais abordé par les "pros" parce que c'est difficile à mesurer...c'est le comportement dans le but de controler l'entourage, l'environnement. Tout un chapitre y est consacré,
c'est édifiant. Mon fils est un "control child" classique, la majeure partie de ses comportements est dans le but unique d'avoir et de garder le controle de la situation. Je peux vous envoyer une
traduction si vous voulez de ce chapitre.

Merci encore!


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