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25 février 2012 6 25 /02 /février /2012 22:00

Je suis Nathalie RADOSEVIC, 40 ans, divorcée, mère d'une adolescente autiste de 14 ans qui se prénomme Océane.

J'élève seule ma fille et assume donc aussi seule son éducation dans tous les sens du terme.

Océane a été diagnostiquée tardivement un TED avec retard mental (vers 7/8 ans) à Robert Debré, bien que dès l'âge de 3 ans, nous avons consulté et fait du « tourisme hospitalier ».

C'est à l'hôpital Armand Trousseau que nous avons commencé à monter un dossier pour le handicap de « troubles du comportement » en 1999. D'ailleurs, à ce propos, la neurologue, à l'époque me disait qu'il ne fallait pas enfermer un enfant dans une étiquette... la seule chose qui m'a été proposée alors, c'est un suivi en CMP.

Certains professionnels n'admettaient pas le diagnostic, ou le fait que cela ne vienne pas d'eux mais d'un autre confrère, « on » contestait ouvertement ses compétences. « Si votre enfant est autiste.....elle l'est de manière légère et très atypique. » Je l'ai entendu tout au long de notre parcours.

 

Au CMP, je passais pour la mère qui empêchait ma fille de parler... « votre fille ne peut pas parler parce que vous êtes trop bavarde »...j'étais trop fusionnelle, j'empêchais son père de s'occuper de son enfant .

C'est parce qu'au bout de 2 ans et demi, cette « psychologue » qui s'intéressait apparemment plus à ma vie sexuelle et que j'ai été traitée de psychotique et de caractérielle, que j'ai cessé la prise en charge dans ce lieu.

 Selon eux, ce serait moi qui rendrait mon enfant « psychotique ».

Elle n'a d'ailleurs pas manqué de rompre le secret médical en disant à une amie qui consultait pour sa fille que j'étais psychotique. Ce que cette « amie » a cru et nous nous sommes gravement querellées et j'ai du mettre également fin à une amitié de plus de 10 ans.

 

J'ai mis en place un suivi en orthophonie et là, j'ai eu droit à « votre enfant ne peut pas parler car elle vit dans un environnement intellectuellement pauvre ».

 Depuis, je n'ai pourtant pas obtenu de Prix Nobel, mais ma fille parle et du matin au soir.

 

Coté MDPH. J'ai eu en tout et pour tout 2 propositions avant que je ne trouve le SESSAD PAI (car toutes les solutions de soins et de scolarisation c'est moi qui ait trouvé seule), dans lequel Océane a été suivie 5 ans et demi environ.

La première proposition : IME (pas de place, liste d'attente trop longue, le directeur m'a orientée vers un psychiatre qui avait créé une structure pour enfants autistes, qui m'a fait une attestation pour que je scolarise Océane en CLIS 1).

2ème proposition : EMP. Le directeur et la psychologue nous ont reçu, Océane et moi et la conclusion de l'entretien était que je devais nous trouver un « mâle dominant », Océane n'étant pas handicapée pour eux, juste mal élevée. J'ai signalé cela aussitôt à la MDPH (à l'époque CDES).

 

Entre temps, j'ai du m'endetter sérieusement. :

Suite au passage du décret de 2002, faisant passer le nombre de compléments à 6, nous avons été maintenues en 2ème catégorie jusqu'en 2004 et c'est en 2006 que j'ai finalement du saisir le TCI, pour obtenir le rétroactif. J'ai du faire appel de la décision, car humiliée devant le TCI par le Juge qui m'a jeté froidement des propos très humiliants, dont : « Que voulez-vous que la France fasse pour des gens comme vous ?! » (entre autres)

 Pour lui je n'étais qu'une parasite qui ne voulait pas travailler et qui profitait du handicap de mon enfant pour entretenir ma paresse. La CNITAAT a donné raison au TCI qui n'a pas motivé sa décision. La CNITAAT a également violé la loi et c'est la Cour de Cassation qui m'a donné raison, l'an dernier. La décision a été cassée et renvoyée devant la CNITAAT pour être rejugée sur le fond. Je suis en attente d'une date d'audience. Le déni de justice a été reconnu.

 

J'ai appris début janvier 2012 qu'en 2004 la MDPH aurait demandé au SESSAD de refuser mon enfant pour le motif qu'il pensait qu'elle n'était même pas apte à être scolarisée et qu'elle n'était qu'une gribouilleuse agressive et qu'il fallait plutôt me convaincre de placer ma fille en hôpital de jour.

 Je tiens à disposition le document.

J'ai également décacheté un certificat médical du médecin référent au SESSAD qui disait TED non spécifié (psychose dysharmonique). Dans le compte rendu « médical » du SESSAD, je n'aurais pas voulu de psychanalyse car je n'avais pas les moyens financiers et refusant le CMP....or j'ai dit que je ne voulais pas de psychanalyse car ce n'était pas pertinent et que je m'y opposais. Point.

 

Au SESSAD, la psychiatre m'a dit que si mon enfant était autiste elle l'était trop légèrement et qu'il ne lui fallait qu'une psychanalyse.

Mais j'ai aussi entendu de sa part que ma fille aurait demandé à être délivrée de moi par césarienne.

Par la suite, Océane est entrée au SESSAD. La psychiatre n'a pas cessé de proférer des pronostics négatifs à l'intention d'Océane qu'elle a jugée comme « pas assez intelligente », acceptait de se faire frapper, tirer les cheveux et insulter par ma fille lors des consultations.

J'ai d'ailleurs, lors du dernier PPS demandé à changer de médecin référent sous le motif que je remettais en cause les capacités mentales de cette psychiatre à s'occuper de mon enfant, l'incitant à la violence.

Aussitôt, le SESSAD n'a cessé de faire pression sur moi. D'un coup, sans précédent, il fallait placer Océane en IME, car elle n'était apparemment plus en état d'être scolarisée (contre l'avis de tous, y compris l'enseignante Référente MDPH et les professeurs du collège où Océane est vue comme « Le moteur de sa classe »).

 

La psychiatre n'a pas manqué de signaler à la MDPH que je privais mon enfant de soins...alors que je mettais en place une prise en charge en libéral, pour quitter le SESSAD et ne pas justement priver Océane de soins.

Elle n'a d'ailleurs pas caché sa position psychanalytique. D'autres professionnels, comme une psychomotricienne se permettait de dire « Si vous aviez amené plus souvent votre fille au parc elle aurait eu moins de problèmes psychomoteurs.... » . Ou que ma fille était « bizarrement foutue ». Le généticien qui nous a accueilli m'a également dit d'arrêter d'emmener ma fille dans les Macdo alors que nous mangeons bio et que je suis contre les fast foods.

 En revanche, faire manger bio à ma fille était perçu comme une lubie de la part des deux dernières éducatrices du SESSAD que nous avons eues, mettant des informations fausses dans l'esprit de ma fille à ce propos. En revanche, d'autres professionnels (dont la première éducatrice qu'Océane a eue à son arrivée au SESSAD) se sont montrés très humains et malheureusement, soit ils sont partis, soit on m'a fait changer de professionnels, je n'ai pas compris la motivation de la direction. J'ai d'ailleurs laissé Océane dans cet établissement pour ces raisons.

 

Voici également d'autres propos entendus :

 

« Vous devriez consulter une psychanalyste, elle vous ferait comprendre en quoi vous êtes nocive pour votre enfant.... » psychomotricien en libéral.

« Votre fille est très peu autiste....en revanche elle est attardée....vous ne devez pas penser à demain, mais ce qu'elle sera dans 10 ans ! Et elle n'aura pas progressé des masses ! » psychiatre renommée dans l'autisme. Et devant ma fille, parce que j'ai été choquée et que je pleurais, elle a dit « ta mère pleure parce qu'elle réalise que ses rêves te concernant ne sont pas réalisables »

- « les autistes n'ont pas besoin d'apprendre l'espagnol ou l'anglais....ça ne leur servira à rien » psychologue au SESSAD.

« Ah mais avec moi elle ne fait jamais ça ! » éducatrice au SESSAD (etc..)

 

J'ai d'ailleurs contacté le CRAIF et le Dr Anne PHILIPPE pour m'aider en me donnant des noms de professionnels, je les attends encore depuis le mois d'octobre. Heureusement, j'ai pu, via le réseau associatif, obtenir des adresses et Océane a une psychologue comportementale qui vient à domicile, ainsi qu'une orthophoniste pour le moment. Comme je viens d'obtenir la notification pour le complément 6, je vais pouvoir mettre en place un suivi avec un éducateur spécialisé

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commentaires

anonyme 12/12/2016 17:56

quel avenir pour nos enfants ted aurrons t ils une vie normale.

anonyme 12/12/2016 17:54

bonjour moi aussi c est le parcour du combattant pour mon fils de 11 ans qui je pense doit etre ted je vais voir un genetitien vendredi car il a une partie en plus dans un cromosome pourriez vous m appeler pour echanger avec vous mon numero est le 0981974499 merci d avance

sab 12/03/2015 13:18

Je viens de lire ton témoignage, je suis totalement outrée, cela date et j'espère que la situation s'est arrangée.

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