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27 mars 2012 2 27 /03 /mars /2012 18:18

J'attends je ne sais quoi

Qui renouerait le fil

Peut être un vrai sourire

Peut être que l'on me voit

Qu'on dessine sur ma vie

Un avenir sans crainte

Le monde que l'on connait

N'est peut être pas parfait

Mais si il voyait en nous

Des êtres et non des choses

Nous pourrions vivre mieux

Nous pourrions tout apprendre

Nous pourrions vivre ensemble

Nous pourrions être

 

Extrait de la chanson "ça s'appelle vivre" , composée par Romuald Grégoire, ou tout simplement Rom

 

rom739783_n.jpg

 

 

 

Ces paroles j'aimerais aujourd'hui qu'elles percutent certaines personnes...des personnes rémunérées par l'état, qui avaient pour mission de l'aider .

qui avaient : au passé.... Car Rom est parti. Le 8 Mars.  Il n'a pas pu surmonter un cancer de l'intestin qui, diagnostiqué trop tardivement par négligence humaine et médicale, a migré vers le foie, réduisant considérablement ses chances de survie.

 

 

Romuald, 35 ans, ayant le Syndrome d'Asperger, avait demandé à la MDPH de Orléans à être accompagné par une AVS, Pauline. Cette personne était injoignable par téléphone et répondait très rarement à ses mails.

Lorsqu'il a commencé à avoir mal au ventre il a essayé vainement de la joindre. C'est finalement une amie, Muriel, habitant en Bretagne, qui s'est chargée de prendre RV chez un médecin. Son AVS, censée l'aider, s'est contentée de rester dans la salle d'attente pendant le RV

Ayant toujours mal au ventre il a ensuite redemandé de l'aide à son AVS : il s'est vu opposer un refus de la responsable de l'AVS de le ramener chez le médecin, pour éviter de le déranger à nouveau.

En voyant son état, Muriel a appelé cette "responsable", pour exiger que l'AVS l'amène chez le médecin. L'AVS, restant à nouveau en salle d'attente n'a pas pu aider Rom à s'exprimer sur ses douleurs, à parler. Le médecin n'a rien prescrit, à part un laxatif qu'il avait déjà prescrit la 1ère fois.

 

Sept ou 8 mois ont passé : des mois pendant lesquels Rom appelait au secours, essayait de joindre les personnes payées pour l'accompagner. Des mois pendant lesquels son cancer a métastasé vers le foie.

 

Véronique, une amie habitant Paris et qui le soutenait dans son quotidien depuis des années, malgré la distance, a fait venir Rom de Orléans à Paris pour voir son médecin personnel.  Elle ne s'est pas contentée de rester en salle d'attente.

Là où son AVS attendait que Rom ait le désir de s'exprimer et renseigner le médecin sur ses douleurs, elle a fait l'interlocuteur entre les deux ; elle demandé des examens complémentaires.

Le cancer a été diagnostiqué. Enfin..

 

 

Pauline Denis et sa responsable, Stéphanie Valette,  n'ont jamais demandé des nouvelles de Rom suite à son diagnostic. Elles ne sont jamais allées le voir durant ses 2 mois et demi d'hospitalisation. Pendant tout ce temps, Pauline Denis était rémunérée par l'état... C'est Véronique qui a du les informer du décès. Elles ne sont pas venues à l'enterrement.

 

 

Comme le disait si bien Rom dans sa chanson, elles l'ont considéré comme une chose. Elles ont pris de haut les informations que Véronique leur apportait sur le handicap de Rom. Au lieu de l'écouter, elles ont persisté dans cette approche de l'autisme qui consiste à attendre que la personne autiste ait le désir de ...de quoi ? de ne plus être autiste ?

 

Aujourd'hui, Véronique écrit au médecin de la MDPH d'Orléans. Vous pouvez lire sa lettre ici.  

 

Rom a été négligé, en tant que personne, en tant qu'être humain.

Il était en danger, et les personnes censées l'aider ne l'ont pas assisté.

 

 

 

 

 

 

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commentaires

Oliv' 28/03/2012 13:57

Je suis navré d'apprendre ce décès, dû visiblement à un manque de conscience professionnel et à un manque d'empathie.
J'espère qu'il y aura plainte pour non assistance à personne en danger.
Toutes mes condoléances à la famille et aux amis du disparu.

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