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3 mai 2012 4 03 /05 /mai /2012 13:17

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Les guignols  de l'info, Mardi 01 Mai, curseur à 03 minutes : François Fillon, essayant de retrouver un boulot pour ses ministres, s'adresse à David Douillet, actuel ministre des sports 

- Et moi j'vais faire quoi François ?

- Oh rien pour toi David, pour les gens comme toi y a des aides, des maisons spécialisées, on va te trouver un endroit avec plein de gens comme toi.

- Des Judokas ?

- Non, des autistes.

 

Déjà que la plupart enfants autistes sont plus ou moins exclus de la société française..privés d'éducation ( à quoi bon, hein...ce ne sont que des autistes ! ) concentrés à vie dans des endroits rien que pour eux, et si possible loin des lieux publics. Livrés à eux mêmes, parfois attachés, gavés de neuroleptiques, transformés en chose informe et amorphe...c'est vrai que les neuroleptiques, ça coûte pas cher, et c'est radical..avec ça ils sont faciles à gérer...et comme ce ne sont que des autistes, mettons le paquet non ?

 

 

 

Avant les autistes, c'étaient les homos, les arabes, les noirs, les juifs....les choses évoluent donc. Malheureusement, ça évolue très peu dans ce pays, vu qu'un sketch comme ça, dans un pays civilisé, c'est impensable...mais bon, c'est l''exception culturelle hein..la France, ses intellectuels, ses philosophes, son raffinement..... son élitisme, son arrogance, son nombrilisme, son ignorance, son retard mental...

Finalement...est ce que ça vaut le coup d'essayer d'intégrer Julien dans cette société ? De subir l'intolérance, la bêtise, la méchanceté ?

Je pourrais me dire : "Mais non, ce n'est pas par ce que les guignols de l'info ne respectent pas les autistes, que c'est le cas pour tous les français typiques."

En fait je me dis que c'est justement ce genre de sketches qui encourage les français à considérer les autistes comme des sous humains, et accepter qu'ils vivent en camp de concentration établissement spécialisé.

 

Je ne leur en veux pas..ils sont désinformés, quelque part victimes eux aussi......mais l'herbe est plus verte ailleurs.

Croire que les responsables de ce manque de respect s'excuseraient en lisant cela est illusoire. Après tout...ce ne sont que des autistes.

 

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24 avril 2012 2 24 /04 /avril /2012 22:14

Témoignage d’un Infirmier

 

L’année de l’autisme, les recommandations de la Haute Autorité de Santé pour leur accompagnement et les bonnes pratiques, l’interdiction d’un documentaire Le Mur sur « La Psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » de Sophie Robert, rappellent la place prépondérante des idées psychanalytiques dans le champ de la psychiatrie et de la pédopsychiatrie.

 

Les voici telles que je les ai vues appliquées, lorsque j’ai travaillé en psychiatrie pendant une dizaine d’années. Avec une période d’intérim, cinq hôpitaux ; soit au total une vingtaine de structures intra ou extra hospitalières m’ont permis de fréquenter une trentaine de psychiatres ou de pédopsychiatres, une dizaine de psychologues, et de nombreux collègues de toutes les branches paramédicales et sociales.

 

Les usagers, leur entourage, le public n’ont pas accès aux réunions, aux commentaires des soignants. Il me paraît aujourd’hui nécessaire de montrer ce qui s’est révélé à moi au fil des rencontres.

 

Les séquences suivantes sont retenues pour leur caractère répétitif et révélateur de l’impact que les choix thérapeutiques peuvent avoir sur la vie des personnes.

Il ne s’agit pas d’un bêtisier.

Les faits rapportés ici concernent des professionnels reconnus, certains sont experts auprès des tribunaux. Je les considère également comme des personnes cohérentes et respectables.

 

Il m’est apparu que la tolérance et l’utilisation de diagnostics différentiels compatibles avec les mêmes signes préservaient un vivier de d’erreurs et de souffrances : les relations avec les usagers et leur entourage, comme les actions à déterminer varient du tout au tout en fonction de l’orientation médicale et paramédicale, selon qu’elle soit psychanalytique ou cognitive et comportementale.

 

 


Voici ces séquences :

 

Une unité dite de « patients chroniques » en psychiatrie générale adulte est tenue par une succession de médecins à orientation psychanalytique depuis l’ouverture de l’hôpital.

18 mois après l’arrivée du premier médecin à orientation cognitive comportementale, après reconsidération des diagnostics, avec des traitements adaptés, les deux tiers de l’effectif a pu réintégrer un logement et une vie sociale à l’extérieur. Certains étaient hospitalisés pour des psychoses depuis 11, 23 ou 31 ans alors qu’il s’agissait de Troubles Obsessionnels Compulsifs, troubles de l’humeur, Troubles du Spectre Autistique…

 

Dans un autre service, un homme hospitalisé depuis l’âge de 18 ans pour « dysharmonie évolutive » est sorti à 35 ans sans modification du diagnostic, uniquement grâce à un collègue qui a eu l’idée de photographier avec lui les itinéraires pour qu’il puisse aller travailler.

Sortie en moins de six mois.

 

Ailleurs un psychiatre oriente systématiquement les réunions de synthèses sur la « forclusion du non(m ?) du père ». Il refuse les infirmières avec lui en entretien, garde les patientes entre 4 et 6 minutes dans son bureau, et les patients entre 30 à 40 minutes. « L’homosexualité refoulée des patients » est le « diagnostic » associé aux psychoses et schizophrénies qui revient le plus souvent dans son discours.

 

En Centre Médico-Psychologique, un psychologue me confie en fin de carrière :

« Vous savez Olivier, finalement, la psychothérapie [psychanalytique], c’est surtout utile pour nous les soignants ».

 

Un autre psychologue, formé de la même façon et également très expérimenté, considère ses repères théoriques : « Je n’écris rien sur les dossiers, j’écris seulement « entretien ». On ne sait pas comment cela peut être utilisé, et chacun peut penser ce qu’il veut selon la perception de ce qu’il entend. […] »

 

Au cours d’une évaluation sociale hors secteur psychiatrique à l’occasion d’une procédure de divorce, la garde de l’enfant est en jeu. La mère subira un signalement : une psychologue en relation avec l’enquêteur social interprètera un défaut de prononciation de son enfant comme corrélé à la maîtrise de multiples langues étrangères de la mère. « Votre enfant est perturbé dans son identité langagière. Il a besoin de se construire et pour cela il lui faut son Père. » La psychologue demandera que la garde soit attribuée au père alors que la mère fournit les preuves d’un comportement psychopathique chez ce dernier.

A l’initiative de la mère, le défaut de prononciation de l’enfant sera identifié comme une anomalie anatomique par une orthophoniste et confirmé par un O.R.L. Il faudra en plus d’un avocat, des démarches en haut lieu, un soutien spécialisé, et 18 mois pour rétablir la situation.

 

Une autre mère verra son enfant confié en famille d’accueil à l’issue de la première journée d’hospitalisation motivée par une crise de son enfant au domicile : le médecin écrit Troubles Envahissants du Développement (T.E.D) pour le dossier administratif de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, mais parle de « dysharmonie » à la mère. Il se justifie oralement par un « risque de maltraitance du fait de cette pathologie ».

Elle signalera, pendant ses visites autorisées de façon espacées, des effets secondaires préoccupants dûs à une prescription de neuroleptique. Démarche qui restera lettre morte. Le médecin qualifiera la mère « d’hystérique contre tout traitement ».

Avec de l’aide sur un forum autisme, et la rencontre à l’arrachée avec un pédopsychiatre différent, la mère retrouvera ses droits et ceux de son enfant. Il lui aura fallu 5 mois et dynamisme sans faille.

 

De multiples questions se posent : en quoi une famille d’accueil est-elle susceptible d’être moins sujette à maltraiter un enfant dont la pathologie induirait un risque de maltraitance ?

La mère n’est pas coupable, ni responsable de la pathologie, n’est-ce pas ? Où s’agit-il d’un double discours ?

 

Une autre mère retrouve son enfant hospitalisé pour bilan, après quelques jours : le médecin ayant interdit les visites. Il a prescrit un neuroleptique pour des « hallucinations » alors que le diagnostic de T.E.D est déjà posé. Le caractère obsessionnel des idées envahissantes était médicalement établi auparavant. La mère remarque des effets secondaires massifs non traités dans l’unité, exige une consultation. Elle sort ensuite son enfant contre avis médical.

Comment faire quand on ne peut pas payer le privé ?

 

L’évènement suivant a été rendu public. Je le mentionne ici sans y avoir été confronté directement, car il est très représentatif de nombreux remaniements de traitements que j’ai constaté lors d’hospitalisations qui remettaient des diagnostics précédents en cause.

Le diagnostic initial était rétabli, ou un diagnostic associé était ajouté mais n’excluait pas le premier, ou encore un problème physique était venu interférer et était diagnostiqué a posteriori.

 

Pendant plusieurs mois, un pédopsychiatre en Centre Médico-Psychologique pour enfant fait une lecture personnelle d’une « problématique familiale ». Il adopte la lecture systémique (étude des relations interpersonnelles familiales). Malgré un signalement pour blessure sur un des enfants communiqué par les Urgences, malgré les antécédents du père, connu d’un autre département, il n’y aura pas d’enquête.

Le père aura droit à un article dans un journal régional tant les sévices qu’il infligeait à ses enfants étaient variés.

Le calvaire des enfants s’arrêtera grâce à l’intervention d’une personne non qualifiée et non mandatée pour ce rôle.

 

Une unité de psychiatrie générale : un psychiatre qui consulte trois demi-journées par semaine réserve depuis une petite dizaine d’année une demi-journée pour l’entretien avec une femme hospitalisée souffrant de schizophrénie : elle a rendez vous à 14h00. Elle est souvent en retard d’une heure ou deux. Il l’attend. Parfois elle ne vient pas. Interrogé à maintes reprises sur cette monopolisation horaire pendant que d’autres patients réclament des entretiens ou que des paramédicaux signalent des problèmes, il répondra de plusieurs façons : « Ce qui est important c’est l’espace qu’on lui laisse. » […] « Sa mère ne lui a pas laissé la place nécessaire c’est à nous d’arranger ça » […] « Il est hors de question de sacrifier sa maladie sur l’hôtel de la rentabilité ». Le médecin pose sa montre sur le bureau. Le temps est suspendu. C’est le « temps thérapeutique ».

Rien dans l’anamnèse, ni dans le contact avec la mère, ni dans les interactions observées entre la mère et la fille ne laissent supposer une maltraitance ou une négligence.

 

Un psychiatre qui travaille à la réinsertion de détenus nous déclare en réunion que « Les murs de la prison, c’est quand même ce qu’il y a de plus contenant pour les psychotiques. »

L’idée selon laquelle une schizophrénie relève de déficits de l’image corporelle symboliquement mal construite à la vie dure. L’héritabilité génétique comme le caractère neuro-développemental du trouble sont ignorés.

À chaque fois qu’une personne avec une schizophrénie, un trouble de l’humeur, une psychose hallucinatoire chronique, etc, est allée en prison, son état s’est aggravé. L’un d’entre eux a appris des techniques d’agressions alors qu’il n’en avait ni le profil, ni les motivations, ce qui a considérablement entravé son retour à la vie courante.

 

 

Synthèse de l’observation d’une psychomotricienne sur le comportement d’un adulte avec autisme, en isolement pour accès de violence depuis plusieurs années : « Entend ce qu’il veut bien entendre. »

Dans sa formation, comme dans beaucoup d’autres, l’autisme est décrit comme une position au monde, un refus de contact avec le monde extérieur.

 

Presque partout ailleurs dans le monde, les Troubles du Spectre Autistique sont reconnus comme un déficit neuro-sensoriel, un trouble neuro-psychologique issu d’un développement différent du cerveau qui perturbe les perceptions sociales, la communication, et amène à des intérêts restreints.

 

Dans un Centre Médico-Psychologique, un enfant vient accompagné par sa mère pour des cauchemars récurrents. À quatre ans et demi, il parle comme un enfant de 8 ans et joue avec l’ordinateur de son père.

Un unique entretien entre la mère, le médecin chef et le psychologue se solde par : « J’ai pensé à un Asperger pour le petit mais elle [la mère] n’est pas froide, elle dégage même un truc sexy. Tu as vu comment elle s’occupe de lui dans l’ascenseur. »

L’enfant sera admis à l’hôpital de jour sur la base de ses dessins, interprétés en réunion : « c’est clair ça, on voit qu’il a sa place ici, [et il appuie] avec nous. »

En synthèse, nous n’aurons pas d’autre précision. L’enfant n’a ni problème de communication, ni de trouble dans l’interaction sociale. Il n’est pas agressif avec les autres ou envers lui-même. Il est plutôt attentif et joyeux, n’a pas de problème à l’école où la mère dit qu’il s’ennuie. Il sera déscolarisé pour venir à l’hôpital de jour.

Il tentera de faire jouer les autres enfants pendant d’autres réunions.

 

Alain se brûle la peau sur un radiateur en fonte parce qu'il y est perché en permanence. Il est nu parce qu’il mange ses vêtements, qu'il déchire en lambeaux.

Une collègue démarche l'administration : il fait 13°C dans sa chambre la nuit. La nuit précédente, lui est descendu à 36°C. L’administration tarde à allumer le chauffage.

Un autre collègue dit : « […] tu sais ils sont quand même différents, ils [ne] ressentent pas les choses comme nous. »

Brain storming avec notre nouveau médecin que les "vieux" infirmiers n'aiment pas : il cautionne l’idée d'un lit en plexiglas surélevé et fixé au dessus du radiateur. Après une semaine et demie de négociations avec l’administration, Alain s'allonge au chaud et peut regarder par la fenêtre en même temps.

Tout se passe bien les deux premières semaines. Un matin, il tombe du lit surélevé la tête la première. Urgences. Pas de fracture mais il a le visage marqué par un gros hématome qui descend autour des yeux. Son père en est fou de rage. L'hôpital général nous prévient qu'il est persuadé que des infirmiers l'ont tabassé. Explications sur le choc, sur les patients en traumato accidentés de la route avec les mêmes hématomes autour des yeux en cas de choc frontal.

Alain retourne sur le radiateur.

Il est mort un an plus tard : une complication dépistable chez un adulte capable de montrer qu’il a mal au ventre l’a emporté.

 

Enfant ou jeune adulte, il n’a jamais bénéficié de techniques de communication alternative de type PECS (Pictural Exchange Communication System).

Pendant plusieurs années, j’entendrai des psychiatres s’exprimer dans les médias, fustigeant ces « méthodes qui empêchent la symbolisation d’accès au langage ».

 

Aujourd’hui le 24 avril 2012, un pédopsychiatre médiatique et responsable d’un pôle régional annonce à la presse : « Au fur et à mesure que je progresse dans mon métier, je ne fais plus de diagnostic ; je m’occupe des individus, c’est plus efficace. »

Comment identifier un besoin spécifique d’apprentissage de la communication sans diagnostic

?

Ces techniques éprouvées existent depuis plus de 40 ans, généralisées…ailleurs. En France, beaucoup les considèrent encore comme du « formatage », comme une volonté de réduire le symptôme à une déficience mécanique et de lui retirer son sens.

 

Stéphane fait des allers retours en Unité pour Malades Difficiles parce qu'avec ces réactions fulgurantes et sa corpulence, plus grand monde n’ose l'approcher. Il aura passé les quinze dernières années en isolement, suite à l’échec d’une psychothérapie qui s’est soldée par un bureau volant.

Tout jeune, sa mère aura tout mis en œuvre pour lui apporter une éducation adaptée. La maman, culpabilisée et épuisée, ne reviendra pas après ses 18 ans.

À l’initiative d’un médecin cognitivo-comportementaliste, nous nous appuyons sur ses motivations. Nous l'accompagnons au bloc technique chez le dentiste et la podologue, puis en ville pour avoir des lunettes et des vêtements. Ça change des pyjamas. Il apprécie.

Ce sont les résultats dûs au comportementalisme.

Il sait qui va ouvrir sa porte à la façon dont la clé travaille dans la serrure et nous salue alors par nos prénoms avant de nous voir. Il reconnaît des infirmiers à leur façon de marcher même quand ils tentent de maquiller leur démarche. Il n'aime pas être surpris, il restitue des conversations intégrale six ans après, et des comptes rendus partiels de réunions alors qu'il est éloigné d’une quinzaine de mètres et séparé par deux portes fermées.

Stéphane est décédé avant 35 ans, après 27 ans d'hospitalisation, et son diagnostic d’autisme ne sera posé qu’après la trentaine.

 

Karim, autiste de kanner, s'automutile le rectum systématiquement après chaque entretien avec un psychologue les années précédent mon arrivée dans le service. Le psychologue entendait vouloir lui « faire entendre que l’autre existe », et mène des entretiens individuels.

La vie de Karim prend un tournant en quittant le pavillon une semaine en vacances avec des animateurs. Le médecin cognitivo-comportementaliste appuie la démarche. Ils sont quatre encadrants pour cinq patients, et en cinq jours ils lui apprennent à trouver les toilettes, et à y aller de lui même. Détaché en permanence, il réapprend à dormir dans un lit.

Les infirmières du pavillon, en liaison permanente avec ces animateurs, aménagent son retour. Elles synchronisent leurs roulements pour assurer une totale cohérence et que rien ne soit retiré de la chambre. Avec ces changements, Karim trouvera une place dans une structure accueillante en Belgique, mais après une soixantaine de dossiers de demandes en France rédigées par une très vaillante assistante sociale.

 

Le même problème de places s’est présenté pour toutes les personnes avec autisme.

 

Isabelle répète toujours la même chose très près de nos oreilles au point d'exaspérer et d'épuiser des infirmiers endurcis. Elle sera admise dans une structure pour adultes avec autisme après quatorze ans d'attente.

 

Luc arrive à l’hôpital dès cinq ans : à l’entrée, le diagnostic d’autisme est posé.

Pendant quarante-cinq ans, il ne recevra aucune éducation. Il est toujours hospitalisé.

 

 


 

D’où me vient la culture psychanalytique en laquelle je croyais ?

 

J’ai reçu un enseignement exclusif des concepts psychanalytiques freudiens depuis le lycée, enseignés comme base de la psychologie.

Ces connaissances ont été réactivées et enrichies pendant la formation d’infirmier avec les extensions classiques de Lacan, Winnicott, Dolto et quelques autres.

Au travail, mon rôle était concret.

Il m’est cependant arrivé d’utiliser des reformulations basées sur ces connaissances. Elles se sont révélées inadaptées, et j’ai certainement causé du tort à des personnes qui avaient besoin d’une aide différente. Je voudrais qu’elles puissent accepter mes excuses les plus sincères.

 

Bien entendu nous ne sommes pas seuls, certaines situations sont désamorcées dans le cadre d’avis divergents au sein des équipes. La rationalité basique et quotidienne intervient.

Mais certains magistrats éclatent parfois de rire en lisant certaines expertises.

Car en revanche, des erreurs se génèrent également en cascade.

 

Est-il admissible que nous décidions de l’avenir d’enfants et d’adultes en négligeant de référer à une certaine objectivité selon des preuves, ou selon des consensus formalisés ?

 

Est-il admissible qu’en l’absence de consensus formalisés nous ne les recherchions pas et nous ignorions ceux qui ont été produits et évalués à l’étranger ?

 

Est-il préférable de nous abriter derrière des conceptions qui laissent une place décisive à l’interprétation subjective alors que nous intervenons dans la vie privée ?

Est-il recevable que ces analyses de situations ne soient ni récusables ni critiquables ?

 

L’impact de l’action médicale et paramédicale sur la santé, sur la vie intime, familiale, sociale, et professionnelle des personnes, m’incite à considérer comme primordial de travailler selon des preuves et des consensus formalisés.

 

Ayant éprouvé les pratiques basées sur des croyances, j’ai rejoint le KOllectif du 7 janvier pour une psychiatrie basée sur des preuves.

 

 

Olivier Bousquet

Infirmier, parent d’enfant avec T.E.D

 

 

- Absence de dates, de lieux, de mentions identifiant les personnes et les établissements. Prénoms changés.

- Absence des faits relatif à la prise en charge de mon propre enfant.

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22 avril 2012 7 22 /04 /avril /2012 18:46

Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.

Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.

Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.

Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.

Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.

Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.

Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).

Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...

Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.

Yoann est scolarisé normalement, en petite section.

Yoann vit mal les séances de psychothérapie familiale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".

Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.

Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...

Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.

Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.

Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".

La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, le cabinet PSY à Versailles.

La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.

Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.

Yoann passe en CM2 à la rentrée prochaine, et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.

Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.

Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.

 

Nous ne sommes pas à la fin du tunnel, mais nous restons vigilants.

 

 

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20 avril 2012 5 20 /04 /avril /2012 09:18

Synhèse dans cet article.


Résumé :

Une maman met tout en place pour que son enfant soit scolarisé.

Tout est systématiquement mis en place pour empêcher cette scolarisation, les droits de l'enfant et de la maman sont bafoués. Cette maman est punie financièrement. Cassée de partout. Prête à tout.

 


 

J'ai deux enfants. Mon ainé, garçon de 13 ans est atteint d'autisme. Il a suivi une scolarité (assez chaotique) en milieu ordinaire jusqu'au la rentré de 2011/2012. Là, il a eu la décision de la MDPH du Rhône (dictée par l'Inspection Académique du Rhône) de l'orientation en IME et, « en attente de place, scolarisation en ULIS TED, classe intégrée dans un collège ordinaire).

 

Je me suis opposée à l'orientation en IME et je plaidais pour le maintien dans une classe ordinaire. Pression a été faite de tous cotés pour que j'accepte la scolarisation en ULIS, (surtout de celui, du père de l'enfant, qui est allé jusqu'au faire un signalement sur moi et demander de lui confier la garde de l'enfant: la procédure, épuisante dans tous les sens, n'a rien changé, le père a été débouté de toutes ses demandes) et je l'ai acceptée.

 

Au bout d'un mois et demi, mon fils a été exclu de l'ULIS définitivement, du jour au lendemain, sans aucune procédure, sans aucune alternative proposée ni la voie du recours possible. La raison évoquée a été son comportement difficilement gérable et aucune remédiation n'a a été proposée ni avant ni, bien sur, après l'exclusion. La porte de sortie (l'IME) a été indiquée comme une punition, non pas comme une solution optimale (qu'elle n'est surtout pas).

 

La saisie du Tribunal Administratif en référé n'a rien changé tout comme la plainte au commissariat de la police pour la discrimination (classée sans même me mettre au courant).

 

Mon fils est resté 6 mois sans AUCUNE scolarisation. J'ai du arrêter totalement mon activité professionnelle afin de m'occuper de lui (en faisant l'instruction en famille, de manière « illégale » puisque le père de l'enfant n'a pas voulu signer la déclaration obligatoire). J'ai subi, en même temps, l'acharnement du père m'accusant de tous les maux, l'obstination de l'EN, la pression engendrée par l'enquete sociale ordonnée par le Juge des enfants et le stress créé par la situation financière délicate dans laquelle moi et ma famille nous nous sommes retrouvé. Et avec tout ça, j'ai du m'occuper à 100 % de mon fils, gérer sa frustration de ne pouvoir plus aller à l'école, bref, la suite de cette déscolarisation brutale et injuste. Et avec tout ça, j'ai pu lui assurer les apprentissages beaucoup plus conséquents qu'il n'a eu durant toute sa scolarité. Je ne veux pas parler du coût, que cet effort représente pour moi (et ma famille) mais je veux noter l'indifférence totale envers mon enfant et l'hostilité ouverte envers moi-même de la part des institutions.

 

A un moment, je me suis dite que la situation ne peut plus durer et j'ai annoncé à l'Inspection Académique que je compte emmener mon fils au collège de son secteur comme ça se doit. Ca a eu comme effet, après une réunion dans ce collège, à une scolarisation à temps (très) partiel envisagée à la rentrée après les vacances des Pâques. Une Auxiliaire de Vie scolaire a été embauchée et mon fils a pu la rencontrer à deux reprises pour la première prise du contact, pour instant, en tête-à-tête, mais quand même dans l'enceinte du Collège. Il fut heureux d'aller à nouveau au collège après tant du temps de rupture.

 

MAIS : cette re-intégration, cédée par l'Education Nationale qui a fini par prendre en compte le recours suspensif que j'ai engagé devant le TCI (pour supprimer l'orientation en IME), est suspendue à la décision du Tribunal Contentieux d'Incapacité. Or, celui, vient de tomber : la confirmation d'orientation en IME sans aucune argumentation, sans aucun égard pour les avis des spécialistes qui vont dans le sens d'intégration dans le milieu ordinaire. De plus, le TCI a ordonné l'exécution provisoire de cette décision, c'est-à-dire que, même si je fais appel devant la Cour Nationale de l'Incapacité, cette décision DOIT s'appliquer en attente de l'autre décision.

 

De plus, je suis accusée d'être responsable de la situation et, de surcroit, « punie » financièrement par le non-octroi du complément de l'Allocation auquel j'ai droit. M'étrangler financièrement leur est apparu comme le moyen sur de venir à mes fins.

 

La pression est faite de tous part afin de casser ma résistance et enfermer mon fils en IME (et cela, en pleine connaissance de cause qu'il n'y même pas des places dans aucun des IME listé sur la décision de la MDPH et que, d'autre part, les conditions dans un IME ne répondent absolument pas aux besoins de mon fils).

 

Le pire est que, dans cet acharnement, il n'y a aucune pensée réelle pour l'enfant. Comment vivrait-il une nouvelle déscolarisation alors que celle-ci vient de commencer lui donnant un espoir après tant de la frustration vécue ?


 

22  Septembre 2012 : évolution de la situation


 

Timothée est resté 3 mois au collège de son secteur, jusqu’au les vacances de l’été. Il y a fait beaucoup des progrès. L’Education Nationale n’a pas osé de le jeter dehors « au milieu » de l’année, malgré la décision du TCI et son effet exécutoire.

 

A la fin de l’année scolaire, j’étais plus au moins sur que Timothée continuerait sa scolarité dans ce Collège. A la dernière réunion rien n’a été dit pour la suite. On est parti en vacances.

 

J’ai reçu, fin Aout, la proposition du RDV chez l’Inspectrice adjointe de l’Académie, « pour parler de la scolarité de Timothée ». J’ai été très (agréablement) surprise. En vain. Ce qu’il y a eu le malentendu sur les mots… La « scolarisation », pour les inspecteurs, ça voulait dire, en IME. « Le Collège, c’est fini », m’ont ils dit. Je ne voulais pas parler d’IME, eux, du collège. On s’est quittés sur ça, au bout de 15 min. de dialogue des sourds.

 

J’ai saisi mon avocat pour écrire une (après une autre, et encore une) lettre à l’inspection, en réclamant la re-scolarisation. Notre argument était le fait, qu’une nouvelle décision de TCI, suite à un nouveau recours, est tombée le 18 Juin dernier. Comme la précédente, elle martèle l’orientation en IME. Simplement, cette fois, ils n’ont pas ajouté « l’effet exécutoire ». Oubli ? Moi, j'espérais qu’ils me laissent une petite brèche. Brèche ou pas, l’Inspection insistait sur son refus d’accepter Timothée au Collège.

 

Comme l’année précédente, je me suis rendue, le deuxième jour après la rentrée, au Collège pour annoncer que mon fils serait demain ici. La principale, en me voyant dans la salle d’attente depuis son cabinet, s’est sauvée, par l’autre porte. Je l’ai rattrapée dans le couloir, qui marchait à toute allure. Elle m’a dit, sans se retourner, qu’elle a un « besoin urgent ». « A cause de moi ? » -voulais-je demander. Ca devenait vraiment comique.

 

Sortie des cabinets, Madame la Principale a du entendre ce que j’avais à dire. « Je n’accepterai pas votre fils, je n’ai pas d’autorisation », - m’a-t-elle répondu. Je lui parlais alors des caméras et de la médiatisation.

 

L’après-midi même, l’AVS de Timothée, la même que l’année dernière, m’a téléphoné pour dire que l’Inspection lui a ordonné de venir le lendemain au Collège de mon fils, à 8h. « Ils m’ont parlé aussi de la presse et des caméras ». Je l’ai rassurée qu’il n’y en aurait point.

 

Trois semaines se sont passées. Aucun accident. L’AVS nous dit à chaque fois que Timothée a beaucoup progressé. Nul besoin maintenant de lui courir derrière, il reste et travaille en classe. Il est toujours en 6ème, à part une matinée quand il est en 5ème.

 

Le service chargé d’accompagnement en milieu ouvert (AEMO), qui est d’un grand soutien pour moi (alors que je ne voulais pas accepter cette mesure au début, tant les résultats d’investigation sociale ordonnée par le même Juge étaient injustes, faux et partiaux) a adressé, en Aout, une lettre au Juge des Enfants. La scolarisation au collège y est présentée comme très bénéfique à mon fils et la prise en charge chez moi, à la maison, aussi. Une leçon pour moi : tout n’est pas foutu dans des institutions de ce pays. Il y a AUSSI des gens humbles, intélligeants et tout simplement humains.

 

Pendant ce temps : le père de Timothée, en collaboration parfaite avec l’Inspection, en apprenant le tenu des courriers de mon avocat, s’est rendu au TCI pour indiquer à Madame la Présidente sa « gaffe » (la fameuse clause d’exécution immédiate). Celle-ci s’empresse de me prévenir que le Tribunal s’est « autosaisi » pour réparer cette « omission matérielle ». Mon avocate n'en croit pas ses yeux : en effet, le cas lui semble être sans précédent et sans aucun fondement juridique. La partialité est flagrante. On écrit une longue lettre avec toutes les références de la jurispudence…

 

La suite, comme dans les mauvais trillers, est prévisible : le TCI a fait ce qu’il a voulu faire et mes 300 Euros que j’ai sortie du réserve pour payer les lettres d’avocat partent en fumée. Ma mère, avec sa misérable retraite en Ukraine épargnait toute l’année pour que je m’achète mon cadeau d’anniversaire. Ca sera la lettre d’avocat, mon cadeau d’anniversaire…

 

Combien des milliers d’Euros, combien des milliers d’heures, y compris celles, des nuits sans sommeil, pour penser, chercher l’information, écrire, s’angoisser… Autant des heures et des forces volées à mes enfants, à ma famille, à mon travail, à moi-même. Je suis fatiguée chroniquement, stressée en permanence. Je dois tout prendre sur moi, je suis le seul rempart contre cette vague d’hostilité incompréhensible, bête, brutale, qui risque à chaque moment d’engloutir à jamais mon enfant. Dans l’indifférence presque totale de tous. Mon mari (et le père de mon deuxième enfant) est toujours à mes côtés, il m’aide énormement. Mais lui aussi, il commence être épuisé.

 

Les personnes censées assurer l’égalité des personnes handicapés, les protéger, ces personnes payés pour ça par l’Etat, elles font tout pour détruire, cacher, évacuer de la société ces personnes. Et leurs familles avec.

 

Nous avons consulté, mon mari et moi, le dossier, établie par la police suite à ma plainte contre la discrimination en octobre de l’année précédente, environs 200 pages, avec des pièces jointes. La police a auditionné plein du monde de l’Education Nationale ainsi que le père. Voilà le résumé, par extraits des citations :

« Le délit de discrimination ne semble pas être caractérisé ».

 

Pourquoi ?

« En effet, il semble que les équipes enseignantes aient fait le maximum pour accompagner le jeune Timothée (…) et ce, malgré les exigence de Mme ZHOLUD » (c’est moi). Donc, il faut comprendre que j’exigeais d’eux de ne rien faire.

 

« L’enfant a un niveau scolaire assez faible (nié par la maman ) mais a progressé au contact des enseignantes de l’école A…. »

Oh, le miracle du contact avec la source vivifiante de l’EN capable de faire progresser même les débils profonds ! Mais pourquoi alors on voulait toujours limiter et maintenant on nous refuse carrement ce contact ???

 

« Il (l’enfant) semble très souvent affamé, sa mère lui faisant apparement suivre un régime alimentaire sous prétexte d’allergies, non constatées par les équipes enseignantes ou le papa ».

 

« Le mot de « maltraitance » a été avancé par plusieurs de nos interlocuteurs qui n’ont pas souhaité que cela figure en procédure ; ce terme a été mentionné non pas dans le sens de maltraitance physique mais plutôt par absence de suivi médical, psychologique…  Seul M. DINCHER a précisé ce terme lors de son audition »… Ils oublient même de m’avoir fustigé que « j’impose » la présence du psychologue de mon fils pour l’observation à l’école. « Pas de suivi médical et psychologique» c’est pas de PSY qui donne du Rispérdale !

 

«  Mme ZHOLUD semble aimer son enfant de façon exclusive sans vouloir profiter des conseils et de l’expérience des personnels de l’éducation nationale ayant entouré son fils depuis sa scolarisation en établissement public  (école A…) ». Je précise : mon fils a passé la moitié de sa scolarité en privé avec lequel je n’ai jamais eu d’accroche. C’est que seulement l’école publique est bénéfique mais je n’ai pas su comprendre ça, zut !

 

Pas seulement la mère crocodile mais un crocodile stupide !

 

Alors tiens, va aimer ton fils de manière exclusive ! Six mois sans école, à la maison ! Et ce n’est pas fini ! Tu vas voir ton amour exclusif quand tu vas rester avec un grand ados, et puis avec un adulte en permanence à la maison (puisque tu refuses l’IME et neuroleptiques) , toute seule, sans travail, sans aucune vie sociale, dans la misère et si possible, sans mari puisque qui supportera cette vie, à part de la mère exclusive ?! Discrimination ? Il n’y a pas de discrimination pour des enfants de mères pareils !

 

Un psy (un bon , oui, ça existe) que j’ai vu, dans le cadre du signalement (concocté, on a compris par qui) m’a dit, en répondant à mon angoisse qu’on peut m’enlèver mon enfant : « mais vôtre fils, madame, tel qu’on le décrit, personne ne va vous le prendre ! »

 

Il a raison, seulement, moi, je connais un autre enfant que le canibal - débile décrit par l’EN et par son père (la honte, LA HONTE !). Je connais un gamin heureux de vivre et fragile, attachant, découragé facilement, fière (le sourire de l’oreille à l’oreille) d’aller les deux petits heures au collège, confiant et compréhensif si je n’ai rien préparé pour son travail ce jour (puisque passée tout mon temps à batailler avec des personnes qui veulent lui supprimer même ces deux heures de rien du tout), content d’un rien, pourvu que ce soit quelque chose qui ressemble à un travail scolaire. Ma fille, 7 ans, lui fait maintenant les dictées. Il est content. Et quand je ne peux pas retenir mes larmes, quand je craque, il me fait des gros câlins.

 


 

Maryna Zholud, maman de Timothée

 

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13 avril 2012 5 13 /04 /avril /2012 10:33

     Avril 2012 : le Conseil d'Administration de l'Université de Lille III a décidé de ne pas examiner la demande de Licence Pro pour former des éducateurs ABA.

 

Ne pas examiner cette demande, alors que la filière pro licence est prévue dans le plan autisme, et que A.B.A est retenu par la H.A.S, cela évoque :

 

- Une obstruction d’accès aux soins par le refus de former des professionnels avec les compétences recommandées par la H.A.S

 

- Une ignorance volontaire, négation de la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe pour non respect des droits fondamentaux d’accès aux soins et à une éducation adaptée.

 

- Une contribution à la mise en danger de personnes particulièrement vulnérables, avec la certitude de diminuer les chances d’accès à une autonomie et un épanouissement optimal.

 

 

  • Conséquences sur le terrain

 

Ne pas ouvrir de formation universitaire en ABA va activer encore plus la privatisation de ce secteur : l'ABA, qui est déjà un business, va le devenir encore plus . Les rares formations seront chères, pas forcément de bonne qualité car là ce qui compte c'est la rentabilité des professionnels, qui seront surdemandés.

Les parents qui, se contenteront de ce qui est offert, tout en en attendant beaucoup, vont au devant de grosses déceptions. Donc de grosses critiques de l'ABA.

 

 

 

  • Programme utilisant l'ABA et formation des professionnels

 

Le terme "méthode ABA", cela ne veut rien dire en soi.  Il faudrait plutôt dire quelque chose comme : les objectifs d'un programme utilisant l' ABA sont d'enseigner des compétences ( sociales, académique, communication, autonomie..), en analysant ses comportements, de façon à mettre en place ensuite des procédures qui permettront de les modifier ou d'en créer de nouveaux.

Tout cela demande une formation théorique de base très solide, beaucoup de pratique, une très bonne supervision du professionnel, faite de près, pour qu'il puisse corriger ses erreurs. Beaucoup de rigueur car des procédures mal appliquées ou une évaluation des compétences de l'enfant mal faite, peut conduire à l'effet inverse.

 

 

  • Programme utilisant l'ABA et environnement familial

 

Et bien sur cela demande énormément d'investissement aux familles qui, pour assurer la cohérence du programme ABA doivent appliquer aussi ces procédures à la maison, qui doivent aussi appliquer le programme mis en place.

 

Les parents doivent être rigoureux, remplir eux aussi des feuilles de données pour mesurer les progrès, Remplir, en cas de trouble de comportement,  des fiches de analyse fonctionnelle pour identifier sa fonction.   

 

On dit souvent "contentez vous d'être parent"...mais lorsqu'on met en place un programme éducatif utilisant l'ABA, il faut bien se mettre dans la tête que nous devenons aussi des professionnels : nous avons alors énormément de pression, pour faire avancer notre enfant. Nous devons communiquer énormément avec les psychologues, les intervenants. Nous devons être "dedans" et très rigoureux dans nos façons de réagir. Parfois, nous devons nous filmer entrain de réagir, pour savoir si on n'encourage pas sans s'en rendre compte un comportement que l'on voudrait décourager.

 

 

 

  • Un programme inhumain ?

 

Les parents qui associent un programme ABA à une baguette magique, se font des illusions.

L'efficacité d'un programme dépend énormément  des parents.

Je pense personnellement que très peu de parents ont les capacités, ressources, temps, pour s'investir correctement. Je pense donc que un programme ABA, comme décrit dans les études qui démontrent son efficacité, n'est pas pour toutes les familles.

Cela peut paraître en effet inhumain lorsque les parents sont lâchés dans la nature, sans guidance, avec des procédures à appliquer. Cela met une pression difficilement tenable.

Si les parents sont suffisamment motivés, et surtout encadrés, cela devient déjà plus gérable. Hélas en France, ce n'est pas encore ça : des professionnels, il n'y en n'a pas assez, car les formations approfondies n'existent pratiquement pas. Et apparemment, les recommandations HAS, le futur plan autisme ne changeront pas cette réalité.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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8 avril 2012 7 08 /04 /avril /2012 12:40

 

     Situation de Florent Calvache, jeune autiste, qui, avec sa mère Karine Gaudeneche, vivent un cauchemar.

 

 

Depuis de longs mois, des amis à Karine suivent avec attention ce que vit Florent à l'Institut Médico Educatif du Val de Saône à Montanay, dans le département du Rhône.

Une enquête judiciaire est en cours suite aux agissements douteux du directeur concernant la médication de Florent, qui aura bientôt 21 ans.

 

Ses amis sont informés de faits permettant de démontrer  que le directeur de cet IME,  Jean-Christophe Brenier, fait vivre un calvaire à la famille de Florent, en effectuant des pressions psychologiques insoutenables et en se servant de Florent pour atteindre sa maman et son beau-papa.

 

Le directeur s'est opposé à la proposition faite par le Dr Bouthors du CADIPA ( centre alpin de diagnostic précoce de l'autisme ) de faire venir dans l'établissement une équipe mobile afin de gérer Florent, le temps de trouver une orientation la mieux adaptée à sa pathologie.  

 

06 avril 2012 - Le directeur  convoque Karine Gaudeneche pour lui apprendre sans détour que Florent sera viré purement et simplement de son établissement le jour de son 21 ème anniversaire, soit le 27 avril prochain.

 

Cette décision si elle est appliquée, risque d' engendrer de graves répercussions psychologiques sur l'équilibre de Florent. En effet, ce jeune homme vît en IME depuis l'âge de 3 ans et un retour au foyer, le privant de ses amis, de ses activités et de ses soins provoquera sans nul doute de graves séquelles. Sa maman se retrouvera seule à gérer un jeune homme autiste très perturbé par ces changements. Elle risque de ne pas tenir le coup. 

 

18 Avril - Suite à la mobilisation des parents, de l'Agence Régionale Santé, la Maison De l'Autonomie prolonge  l'admission de Florent à l'IME pour une durée de un an et demi.

Une équipe mobile est daccord pour assurer un soutien humain au personnel de l'IME, 3 jours par semaine.

 

25 Avril - Le directeur annonce que, même avec ce décret de prolongation, il refusera de garder Florent dans son IME. Il se met ainsi hors la loi.

 

27 Avril - Florent a 21 ans : il est viré, malgré le decret. On annonce à sa maman que si elle revient Mercredi 02 Mai à l'IME, ils ne l'accepteront pas.

 

Le directeur est protégé derrière une association gestionnaire d'établissements, dont le sien, qui est très puissante. Il s'agit d' OVE

 

Ses parents aujourd'hui, sont prêts au pire.

Le beau papa de Florent, qui s'est battu de toutes ses forces, est gendarme et est en possession d'un revolver. Il n'hésitera pas à s'en servir.

 

 

 

 

     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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7 avril 2012 6 07 /04 /avril /2012 17:59

Une relation Suédoise va écrire un article sur l'autisme en France, pour le webmagasine Néo qui traite de Société, Politique etc..

On me demande comment on traite l'autisme en France, et les raisons qui font que je veux m'exiler en Suède.

 

Voici ce que je veux répondre

 

En France c'est le secteur psychiatrique qui est en charge des enfants autistes. L'autisme est considéré par une grande majorité des professionnels comme étant la pire des psychoses : lorsque ils suspectent de l'autisme chez un enfant, souvent ils ne le disent pas aux parents, car pour eux c'est enfermer l'enfant dans une terrible maladie mentale.

Les enfants autistes sont donc très souvent diagnostiqués "psychotiques" : l'orientation est alors prioritairement le soin, et pas l'éducatif : à partir de 3 ans, ils sont orientés  en hôpital psychiatrique pendant la journée, ou en Centre Médico Psychologique,  avec 2 ou 3h  d'école par semaine, si les parents le demandent vraiment, qu'ils remplissent la liste interminable de papiers, et si ils ont la chance qu'une Auxillaire Vie Scolaire soit nommée pour accompagner l'enfant.

L'École ne veut pas d'enfant comme ça, pour eux ce n'est pas nécessaire d'éduquer un enfant autiste.¨La majorité des enseignants pensent que la place d'un enfant autiste est en institut spécialisé.

 

 

Pourquoi cette spécificité française ?

 

  • La France est un pays  très élitiste 

 

Quelque part la révolution n'a pas agi, car toute une partie de sa population est privée des droits à l'éducation, comme l'étaient les paysans sous Louis XVI.

Par comparaison, les philosophes, psychiatres d'orientation psychanalytique ( 80% des psychiatres ), les intellectuels, ont remplacé eux, la noblesse.

Ces professionnels monopolisent tous types de média : cela explique pourquoi en 2011, un français sur 2 pense que les thérapies psychanalytiques permettent d'améliorer l'état d'une personne autiste.

Ils trustent les colloques et les formations médicales et universitaires, avec le partenariat des mairies, et tout autre service, public. Des fondations gérées pas de grands groupes leur permettent de financer leur recherche.

Etant les plus nombreux, ils font facilement pression sur les professionnels qui soutiennent une autre approche que la leur, empêchant par tous les moyens la création de formations universitaires autres que psychanalytiques.

 Noyautant également le système judicaire, ils peuvent censurer sans problème les actions qui ne vont pas dans leur sens, comme tout récemment le film "Le mur" , ou d'autres tentatives comme celles décrites  ici.

 

 

  • Les effets pervers du système de santé français

 

Personne ne demande de résultats aux psychiatres, ils sont payés par l'état, et reçoivent la même somme quelleque soit leur efficacité. Ils font absolument ce qu'ils veulent. Ainsi, les hôpitaux et institutions psychiatriques sont des lieux idéaux pour des personnes voulant s'amuser un peu avec des enfants, assouvir des fantasmes, sans avoir de comptes à rendre à personne, même pas aux parents.

L'état laisse faire....

Si les associations de parents n'étaient pas là, la France serait comme...comme un état fasciste ..toutes les personnes non conformes, ou nuisant à l'image du pays, seraient mises dans un endroit, maltraitées...et laissées pour compte.

 

 

Pourquoi ça n'évolue pas ?

 

Il y a beaucoup trop d'argent en jeu. Les professionnels aux commandes des services hospitaliers ne veulent pas perdre leur clientèle. Ils en vivent. Comme ils sont au pouvoir, soutenus officiellement par plusieurs partis politiques qui prônent soit disant le changement, ils ne tomberont pas, et ne rendront de comptes à personne. Ils sont beaucoup trop puissant.

 

 

Que font les partis politiques ?

 

Les présidentiables évitent très soigneusement de parler d'autisme : ils sont conscients que c'est une catastrophe sanitaire, et qu'ils en sont en parti responsables. Pour que cela change il faut changer très profondément la manière de prendre en charge l'autisme : cela prendrait inévitablement beaucoup d'énergie de leur part, et beaucoup de temps et aussi reconnaître leurs erreurs. Ils préfèrent donc ignorer.

 

C'est un peu comme le principe de l'inertie : "Tout objet soumis à des forces qui se compensent, ou non soumis à une force, persévère dans son mouvement initial" .Ici, aucune force ne s'applique au gouvernement , ou bien, elles se compensent : le gouvernement poursuit sa trajectoire...Si on veut que le mouvement change il faut appliquer une force . Qui doit l'appliquer ? Nous peut être, les parents...

 

L'autisme est grande cause nationale cette année...mais ça ne sert pratiquement à rien. Peut être simplement à alléger la conscience des français ? des politiques ? Le 3ème plan autisme vient de sortir : malgré tout ce qui a été rapporté, il continue dans la même voie, à donner de l'argent par ci par là, alors qu'il faudrait réorienter les fonds entre les différents ministères, ( de la santé, au profit de l'éducation nationale ), créer des dizaines de formations universitaires adaptées, former les enseignants etc... Rien de tout cela...

 

 

Pourquoi je veux m'exiler ?

 

Étant donné que même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes,  rien, ou très peu de choses changeront en France.  

Le seul avenir de Julien ici, c'est une institution psychiatrique.

L'année prochaine il  ne verra quasiment plus d'enfants de son âge ordinaires.

Je ne peux pas dépenser 1500 euros par mois pour sa prise en charge, pendant toute ma vie...actuellement c'est le cas, et même en faisant cela, il est exclu des lieux sociaux. Alors qu'il a un handicap social.

J'ai très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : qu'il soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement ( beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort ). Incapable de se défendre, et surtout, personne pour le défendre.

 

 

La France, pays développé ?

 

On mesure parfois le développement d'un pays à la qualité d'éducation qu'il donne à ses citoyens, à sa façon de prendre en charge les plus faibles.

La France est elle un pays développé ?

Ne respectant pas la convention internationale des droits de l'homme, plaçant toute une population entre les mains de professionnels incompétents et payés par les contribuables, la France mérite-t-elle encore d'être membre de l'Union Européenne ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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4 avril 2012 3 04 /04 /avril /2012 08:52

Témoignage de Christine Klauss, maman de Ludovic

  ludovic.png

 

 

Quand j'ai retiré mon fils de l'établissement où il végétait depuis des années,il avait douze ans et ne savait même pas tenir une fourchette,on le bourrait d'anti-psychotiques depuis des années,quel gâchis...!!!!

Pendant les quatre années où je l'ai pris en charge personnellement,il a fait plus de progrès que depuis sa naissance.

 

Aujourd'hui, il est interne dans un établissement qui écoute mes doléances par rapport à sa prise en charge et ne lui prescrit aucun traitement car il n'en a pas besoin.

 

Permettez-moi alors d'être largement sceptique par rapport aux aberrations psychanalytiques auxquelles j'ai pu être confrontée, et notamment l'acharnement des institutions qui m'ont poursuivie avec les renforts des services sociaux après avoir émis un signalement à mon encontre (ce qui était un comble) lorsque je l'ai retiré de cet horrible structure,sans âme,ni réelles méthodes comportementales éducatives ( étant donné que, puisque c'est dans sa pathologie,on ne doit rien faire,et surtout pas le brusquer,blablabla) et qui m'ont obligée à déménager pas moins de 7 fois en quatre ans....!!!

 

 

Oui,aujourd'hui,les discours commencent à évoluer mais je trouve la démarche encore trop timide du fait des pressions exercées par de "grands pontes" de la psychanalyse qui refusent encore pour la grande majorité, d'admettre que leurs méthodes d'approches sont obsolètes voire carrément stupides, je pourrais vous faire un roman là-dessus, en pure connaissance de cause...(dixit une pédo-psy qui,lors de ses 3 ans, m'a enjointe de "faire le deuil de mon enfant").

 

 

Je n'ai aucun diplôme, pas même le brevet des collèges mais j'affirme qu'il ne faut pas être sorti de Saint-Cyr pour comprendre que ces enfants ont besoin avant toute chose, d'une prise en charge adaptée à leurs capacités et ce, dès le plus jeune âge, car plus on attend, plus les dégâts seront irréversibles.

 

 

Je sais que mon fils est condamné, à 16 ans, à évoluer jusqu'à la fin de ses jours dans un institut médico-psychologique, et que rien n'y ferait, pas même la méthode ABA qui se doit d'être appliquée dès les premières années pour être efficace, mais je souhaite de toutes mes forces qu'elle soit reconnue pour les générations à venir....!!!

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4 avril 2012 3 04 /04 /avril /2012 08:23

 

03 Avril - Mypharma : "Plan autisme 2013-2015 : les grandes orientations présentées en conseil des ministres"

http://www.mypharma-editions.com/plan-autisme-2013-2015-les-grandes-orientations-presentees-en-conseil-des-ministres

 

03 Avril - FranceSoir : "Autisme : l'émouvant témoignage d'Eglantine Eméyé sur son fils"

http://www.francesoir.fr/people-tv/people/autisme-l-emouvant-temoignage-d-eglantine-emeye-sur-son-fils-205279.html

 

 

03 Avril - Six fours.net : "Grand succès du congrès d'Autisme PACA"

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-handicap-grand-succes-du-congres-d-autisme-paca-5229.html

 

03 Avril - La dépêche : Autisme : l'appel au secours d'un psychiatre

http://www.ladepeche.fr/article/2012/04/03/1321726-autisme-l-appel-au-secours-d-un-psychiatre.html

 

03 Avril - Le cercle Psy "Pourquoi l'hyppothèse neurodéveloppementale s'impose pour l'autisme " F Ramus

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/franck-ramus-pourquoi-l-hypothese-neurodeveloppementale-s-impose-pour-l-autisme_sh_28699

 


04 Avril - Le Monde : "Autisme, soutenons les recommandations de la HAS malgré les sectarismes" M Assouline

 http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/04/04/autisme-soutenons-la-recommandation-de-l-has-malgre-les-sectarismes_1679903_3232.html

 

04 Avril - Médiapart : "Autisme, un courrier emabarassant pour un centre toujours cité en exemple" S Dufau

http://www.balat.fr/IMG/pdf/Mediapart___Autisme_un_courrier_embarrassant_pour_un_centre_toujours_cite_en_exemple.pdf

 


 

05 Avril - Médiapart : "Lettre ouverte aux associations - Journée Mondiale de l'Autisme" Hamou Bouakkaz

http://blogs.mediapart.fr/blog/hamou-bouakkaz/050412/lettre-ouverte-aux-associations-journee-mondiale-de-lautisme

 


06 Avril - La Montagne : "une jeune autiste du Puy De Dome aurait été maltraitée dans un centre Lillois"

http://www.lamontagne.fr/auvergne/actualite/2012/04/06/une-jeune-autiste-du-puy-de-dome-aurait-ete-maltraitee-dans-un-centre-lillois-1136622.html

 

06 Avril - Blog de Franck Ramus : "Le 3ème temps du circuit pulsionnel"

http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/04/le-troisieme-temps-du-circuit.html

 

07 Avril - L'Indépendant :  "Combat d'ordonnances autour d'un enfant autiste" B Coince

http://www.lindependant.fr/2012/04/07/combats-d-ordonnances-autour-d-un-enfant-autiste,129548.php

 

07 avril - Le Dauphiné : "Clara Balloffet a entamé une grève de la failm devant la communauté de communes"

http://www.ledauphine.com/ain/2012/03/16/clara-balloffet-a-entame-une-greve-de-la-faim-devant-la-communaute-de-communes

 

07 Avril - SantéLog : "Autisme ; une composante génétique estimée pour 80% du risque"

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-une-composante-genetique-estimee-pour-80-du-risque_8030_lirelasuite.htm

 

07 Avril - Le Monde : " Autisme, le gène introuvable" C Vincent

http://ethique-autisme.fr/?p=252

 

 

11 Avril - Agoravox " La psychanalyse au risque de l'obscurantisme"

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/la-psychanalyse-au-risque-de-l-114393?debut_forums=0#forum3296561

 

18 Avril - Le Cercle Psy ; "Magali Pignard : donnez la parole aux autistes !" S Chiche

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/magali-pignard-donnez-la-parole-aux-autistes_sh_28800

 

18 Avril - L'express : "Les politiques ne peuvent plus ignorer l'autisme" Vaince l'Autisme

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/les-politiques-ne-peuvent-plus-ignorer-l-autisme_1104941.html?fb_action_ids=436545913025489&fb_action_types=news.reads&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=172808106127348#access_token=AAABlASTt068BAO6mC0syaq5uWy1UIwIPHYWmKSL1F88RC3ACAX5qnx4PVYWgo8c18zgbr6Xy0SgB1lMcZC0uhz35HxTPV1uzawwGIBwZDZD&expires_in=0

 

18 Avril - Mediapart : " L'impossible évaluation de la psychanalyse" M Tertre

http://blogs.mediapart.fr/blog/marc-tertre/080412/l-impossible-evaluation-de-la-psychanalyse

 

 


 

19 Avril - Le Nouvel Observateur : "Faut il bruler la psychanalyse ?" J Delinarès

http://tempsreel.nouvelobs.com/le-dossier-de-l-obs/20120418.OBS6476/faut-il-bruler-la-psychanalyse.html

 

19 Avrils - France Inter : "La psychanalyse est elle en fin de règne ? " J Delinarès, E Roudinesco, V Guerard

http://www.franceinter.fr/player/reecouter?play=340965

 

19 Avril - Blog de Franck Ramus : "Elysée 2012 : Le diagnostic des psys"

http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/04/elysee-2012-le-diagnostic-des-psys.html

 


 

20 Avril - Lacan Quotidien " Prise de positon contre l'article du Nouvel Observateur" A Aflalo

http://www.lacanquotidien.fr/blog/wp-content/uploads/2012/04/LQ-2015.pdf

 

 


21 Avril - La Voix du Nord " Le silence du centre Camus après la plainte du père d'une patiente" F Flourens

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Villeneuve_d_Ascq/actualite/Secteur_Villeneuve_d_Ascq/2012/04/21/article_le-silence-du-centre-camus-apres-la-plai.shtml

 


23 Avril - Actu Santé : "Autisme : découverte de 22 gènes reponsables"

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-decouverte-de-22-nouveaux-genes-responsables_8133_lirelasuite.htm#lirelasuite

 


 

05 Mai - L'union Presse : "Un collectif dénonce les méthodes de la MDPH. Ils soutiennent Nathalie et Amandine"

http://www.lunion.presse.fr/article/ardennes/un-collectif-denonce-les-methodes-de-la-mdph-ils-soutiennent-nathalie-et-amandine

 


08 Mai - Viva Presse : "Francise et Gersande Perrin : leur combat pour leur fils autiste"

 http://www.viva.presse.fr/Francis-et-Gersende-Perrin-leur_16953.html

 


 

10 Mai - ALI : "Recours gracieux engagé à l’endroit de la H.A.S par L’Association Lacanienne Internationale à propos des recommandations sur l’autisme."

 

http://www.freud-lacan.com/Champs_specialises/Billets_actualites/Editorial_du_10_Mai_2012

 


 

11 Mai - Ouest France : "Autisme : l'association "pas à pas" primée"

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autisme-l-association-Pas-a-pas-primee-_-2075887------29232-aud_actu.Htm

 

 


9 octobre - Le figaro "Prise en charge de l'autisme, la France épinglée"

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/10/09/19267-prise-charge-lautisme-france-epinglee

 

9 octobre - RTL : "L'état se penche sur le cout de l'autisme et la prise en charge des malades"

http://www.rtl.fr/actualites/sante/article/l-etat-se-penche-sur-le-cout-de-l-autisme-et-la-prise-en-charge-des-malades-7753313242

 

9 octobre - Le Parisien : "Comment mieux prendre en charge les autistes"

http://www.leparisien.fr/espace-premium/air-du-temps/comment-mieux-prendre-en-charge-les-autistes-09-10-2012-2217011.php?error=6024

 

 


 

10 octobre - TopActus.com : "Autisme, la France mauvaise élève dans sa prise en charge"

http://topactus.com/autisme-la-france-mauvaise-eleve-dans-sa-prise-en-charge-8492.html

 

10 octobre - Topactu.net : "Autisme, mieux diagnostiquer et optimiser la gouvernance"

http://topactu.net/2012/10/10/autisme-mieux-diagnostiquer-et-optimiser-la-gouvernance-5630.html

 

10 octobre - Mondeactu.com : "Autisme, financer la recherche à la hauteur des enjeux"

http://mondeactu.com/2012/10/10/autisme-financer-la-recherche-a-la-hauteur-des-enjeux-11627

 

10 octobre - Terra Femina : "La France a beaucoup de progrès à faire selon le CESE"

http://www.terrafemina.com/vie-privee/sante/articles/18226-autisme--la-france-a-beaucoup-de-progres-a-faire-selon-le-cese.html

 

10 octobre - Vivre FM : "Autisme, il faut labelliser les bonnes pratiques (rappport du CESE)

http://www.vivrefm.com/infos/lire/695#complete_news_content

 

10 octobre - BuzzSanté.com : "Répondre aux besoins spécifiques des autistes"

http://buzzsante.com/2012/10/10/repondre-aux-besoins-specifiques-des-autistes-5077.html

 

10 octobre - Allo Docteur : "Prise en charge de l'autisme, les lacunes françaises"

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-prise-en-charge-de-l-autisme-les-lacunes-francaises-8390.asp?1=1

 

10 octobre - Atlantico : "Autisme, le CESE dénonce une mauvaise prise en charge en France"

http://www.atlantico.fr/pepites/autisme-cese-denonce-mauvaise-prise-en-charge-en-france-507751.html

 

10 octobre - Vivapresse : "La France désespérément à la traîne dans le domaine de l'autisme"

http://www.viva.presse.fr/La-France-desesperement-a-la_17412.html

 

10 octobre -La Croix : "Les familles de personnes autistes ont du mal à faire valoir leurs droits"

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Les-familles-de-personnes-autistes-ont-du-mal-a-faire-valoir-leurs-droits-_EP_-2012-10-09-862540

 

10 octobre - Continental news. "Un avis du CESE sur son cout économique et social"

http://www.continentalnews.fr/actualite/people,52/autisme-un-avis-du-cese-sur-son-cout-economique-et-social,11552.html

 

10 octobre - Temps réel,nouvel obs : "Polémique sur le cout de l'autisme en France"

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20121010.FAP0180/polemique-sur-le-cout-de-l-autisme-en-france.html

 

10 octobre - Secours catholique : "Autisme, le manque criant de structures"

http://www.calameo.com/read/000211961933df322023e

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3 avril 2012 2 03 /04 /avril /2012 21:36

Ninon Legendre, maman exceptionelle de trois enfants extra-ordinaires, propose de diffuser gratuitement sur internet son livre "Tranche de vie d'une maman optimiste"

 

  DSC08177.JPG

 

  • Pour vous procurer le manuscrit, cliquez ici

 

Son livre est l'un des premiers que j'ai lu avec la decouverte de l'autisme : il se lit incroyablement bien, il est tres drole, on a juste envie de le dévorer, et il est très précieux sur la prise en charge, conseils...

C'est ce livre, ainsi que le film de cette super famille, qui m'a orienté vers une prise en charge cohérente en comportement verbal.   

 

 

 

  •  Des nouvelles fraiches de la famille Legendre, racontée par Ninon

 

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie et beaucoup de choses ont changé...

 Titouan a onze ans aujourd'hui, il est en CM2 et c'est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

 Il suit globalement très bien à l'école, avec l'aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l'ABA et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l'argent gagné de cette façon et s'achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

 

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m'accompagner le week-end dans mes sorties sportive et il est l'un de mes plus fervents supporters ! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l'occasion d'épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément mais perdre est toujours très difficile pour lui... Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d'ailleurs notre grand objectif 2012 ! Bon, c'était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc... mais on finira par y arriver .

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j'avais une extinction de voix... Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d'émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable : http://www.youtube.com/watch?v=uVAfCzsrGVU).

 En septembre prochain se dessine une nouvelle étape... Si on m'avait dit, il y a 7 ou 8 ans que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l'aurais pas pas cru ! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous même s'il s'accompagne également d'une bonne dose d'appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l'occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan et j'ai trouvé des personnes à l'écoute, intéressées, très en demande d'informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C'est chouette de ne pas se sentir seuls !

 Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C'est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c'est néanmoins un ado ! Je n'en dirai pas plus : tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront !

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

 Quant à nous les « vieux »,et bien nous ne vieillissons pas si mal ! Nous sommes l'un et l'autre très reconnaissants à l'égard de nos trois enfants : ils nous ont fait grandir, nous ont donné l'occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l'art de l'adaptation ! Ce n'est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c'est passionnant.

 

Et puis tous ensemble nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine : nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d'accueil... Encore un défi qu'il nous tient vraiment à coeur de relever !

 

 

 

 

 

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