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6 mars 2012 2 06 /03 /mars /2012 09:40

 

Notre fils Hugo est actuellement âgé de onze ans. Né en mai 2000, il atteindra ses douze ans le 24 mai 2012.   

  • Année scolaire 2011/2012 : Hugo rentre en  CM1, avec une AVSi, à mi-temps madame Aebersold

 

  •  Septembre 2011 :   premier accrochage avec la nouvelle directrice de l’école Letroz, madame Rolland.

Nous y évoquions la question de la prochaine Equipe de suivi pour notre fils. La directrice a rebondi instantanément, en indiquant, je cite qu »’il faudrait en effet trois équipes dans l’année puisqu’il allait falloir orienter Hugo. » Lorsque nous avons évoqué notre projet : une poursuite de scolarité en CM2, madame Rolland a rétorqué : " Cela ne s’était jamais fait sur le département, nous avons la pression des effectifs, si tous les parents faisaient comme vous nous ne pourrions pas nous en sortir." Elle a ajouté enfin que nous n’allions pas faire la révolution.

 

  • 11 Octobre : réunion ESS

Elle s’est déroulé en présence de l’ enseignant référent monsieur Coulon, l’éducatrice du SESSAD Aurore Gibier, la psychologue du SESSAD Marion Moriaud, madame Aebersold, l’AVS, la directrice et nous-mêmes les parents. Lors de cette réunion, chacun a présenté son point de vue, et plusieurs pistes ont été évoquées : poursuite de scolarité, ulis, segpa, mixe CM2-sixième, comme cela s’est fait sur certains départements.

La directrice a insisté pour qu’une demande de bilan soit faite auprès de la psychologue scolaire, tandis que madame Moriaud précisait qu’elle procèderait elle-même à un bilan. Nous, parents avons envisagé d’aller visiter les différents dispositifs.

Nous avons tous convenus de nous retrouver le 17 janvier dans les locaux de l’école pour faire le point lors d’une nouvelle ESS.

 

  •     Démarches

    Suite à cette réunion, j’ai rencontré le directeur de segpa, le principal et l’enseignant d’ulis du collège de Margencel. Il est ressorti de cette rencontre que de nombreux élèves dysfonctionnent en segpa dans leur collège, que ces élèves se sentent plus stigmatisés, en raison du fait que les locaux sont séparés du reste du collège. Je n’ai pas pu visiter les locaux. Le principal semblait réticent à une intégration individuelle, cela ne s’est jamais fait. L’enseignant d’Ulis nous affirmait que tous les enfants s’adaptaient très vite, ce sont tous des « psychotiques » et « quand un enfant ne souhaite pas travailler, je ne le force pas ». Ces interlocuteurs nous ont par ailleurs affirmé que de toute façon les parents n’avaient pas leur mot à dire, c’est l’Inspecteur d’Académie qui décide, et les parents ne peuvent rien faire.

 

  •      22 octobre : l’enseignant de notre fils me remet en mains propres :

- Une convocation de l’école à la prochaine ESS qui avait été avancée de façon unilatérale et sans en informer les autres partenaires, dans les locaux de l’inspection académique de Thonon, en présence de l’inspectrice au 15 décembre 2011.

- Une « invitation » à rencontrer la psychologue scolaire dans les locaux de l’inspection, afin de préparer un bilan des compétences scolaires de notre enfant.

- Nous recevons en parallèle par courrier une convocation rédigée par l’inspectrice de Thonon, fixant le rendez-vous à une heure différente de celle précisée sur la convocation de l’école.

Ce vendredi 22 octobre, veille des vacances, nous n’avons pu joindre personne, et n’avons donc eu aucune informations complémentaires durant les quinze jours qui ont suivi.

 

  • Démarches entreprises

Nous nous sommes mis parallèlement en contact avec la présidente de l’association DEFI74, Sylvie Moscillo. Cette dernière nous a appris que nous étions la troisième famille à être ainsi convoquée par l’IEN de Thonon dans ses bureaux. Les deux autres familles qu’elle avait accompagnées avaient été convoquées afin d’orienter autoritairement leurs enfants hors du système scolaire ordinaire.

Madame Moscillo nous propose son aide et nous accompagne. Elle nous a déconseillé d’accepter cette proposition et nous a proposé de demander à ce que l’ESS se déroule dans un lieu institutionnellement neutre.  

Nous avons parallèlement demandé conseil à madame Alexandra Grevin, avocate spécialisée dans le droit du handicap à Montpellier. Elle nous a également affirmé, conformément à l’alinéa de la loi de 2005 relatif aux ESS, qu’une ESS qui se déroule dans les bureaux de l’IEN, n’est pas une ESS.

 

Nous avons donc recontacté l'enseignant référent afin d’obtenir tout d’abord que les autres partenaires soient officiellement informés de la tenue de l’ESS. Nous avons ensuite demandé pourquoi cette ESS devait se dérouler dans les locaux de l’IEN. Il nous a été répondu que les ESS présidées par l’IEN se tiennent à l’IEN. Nous avons fait remarquer que l’IEN ne présidait pas mais participait à l’ESS, et que c’est l’enseignant référent qui convoque et anime les ESS. Madame l’IEN a maintenu sa position.

Parallèlement nous avons rencontré la psychologue scolaire et lui avons demandé quelles compétences elle souhaitait évaluer, avec quels outils et quelles adaptations elle comptait mettre en place. Madame Fressard nous a répondu qu’elle évaluerait « un peu tout », « je verrai avec quels outils, nous devons en recevoir de nouveaux », « je ne suis pas spécialisée dans le domaine des TED et de l’autisme, je ne mettrai donc pas d’adaptations en place ». Nous avons en conséquence refusé qu’elle évalue notre fils. Madame Fressard est venue voir Hugo en classe le 2 décembre. Nous avons parallèlement demandé un bilan précis des compétences scolaires de notre fils auprès madame Lydie Laurent, enseignante du secondaire spécialisée, et mère d’un fils avec autisme, auteur du film, Autisme, l’espoir, animatrice d’une association de soutien scolaire et correspondante pour la Haute-Savoie d’Autisme France. Le bilan réalisé le 20 décembre montre qu’Hugo construit des compétences de CM1, qu’il a des compétences de CE2, avec bien sûr des lacunes et un fonctionnement particulier. Nous ne sommes pas sans ignorer que notre fils est dans le champ du handicap.

Les professionnels du SESSAD pensent qu’une poursuite de scolarité en CM2 pourrait être bénéfique, qu’elle donnerait à Hugo des outils supplémentaires pour affronter la transition du collège et qu’en outre, on pourrait peut être envisager une intégration individuelle à mi-temps en collège à l’issue de cette année supplémentaire.

Le 15 décembre, nous ne disposions pas de tous les éléments et bilans et avons donc demandé un report de l’ESS. Nous avons réaffirmé notre souhait de voir l’ESS se dérouler dans les locaux de l’école et non dans les locaux de l’IEN en motivant notre demande. Madame l’IEN a souhaité nous recevoir dans son bureau pour « lever toute ambiguité ». Nous avons proposé de la rencontrer à l’école, ou de fixer un rendez vous téléphonique, en précisant au préalable le sujet précis de notre conversation.

J’ai de nouveau contacté monsieur Coulon par téléphone afin de lui expliquer de vive voix les raisons de notre réticence. J’ai en outre souligné le fait que, étant enseignante de CP à Thonon, madame Lefebvre-Puech est aussi mon inspectrice de référence, et que, en conséquence je me trouvais dans une situation délicate. Il y a conflit d’intérêt flagrant. Monsieur Coulon m’a assuré que madame l’IEN serait tout à fait objective lors de mon inspection.

 

Nous avons parallèlement informé madame Ranchy, inspectrice ASH d’Annecy des difficultés que nous rencontrions avec sa collègue. Madame Ranchy ne nous a pas recontacté.

 

Nous avons rencontré l’enseignant de notre fils le 6 janvier, l’entretien s’est très mal passé. Il est sorti de son rôle et de sa fonction d’enseignant pour porter des jugements de valeurs sur notre famille et prononcer des paroles blessantes. Ce dernier refuse pour le moment d’utiliser les adaptations de supports que nous lui proposons avec le SESSAD, malgré les préconisations écrites de l’ergothérapeuthe du SESSAD, il s’escrime à faire écrire et copier à notre fils sur les carreaux Séyès et lui refuse les aides dont il besoin.

Nous avons parallèlement pris contact avec madame Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, qui nous a conseillé d’informer les ministères de notre situation.

Nous avons enfin tenté un dernier recours. Nous avons contacté madame Girard à la cellule Handicap écoute du Ministère de l’Education Nationale, en lui expliquant notre situation et en lui demandant de tenter de débloquer la situation afin que nous puissions dialoguer dans le cadre d’une équipe de suivi « normal ». Madame Girard a pu parler à l’enseignant référent, monsieur Coulon qui lui a dit ne pas comprendre nos réticences et notre position. Madame Girard a enfin pu obtenir une nouvelle date d’ESS dans les locaux de l’école Letroz.

Il ne nous aura fallu que trois mois et des dizaines de recours pour obtenir ce respect basique de nos droits afin que cette réunion se déroule conformément à la loi.

En outre, l’enseignant et l’école en privant notre enfant des aides qui lui permettent de compenser son handicap (aides visuelles, cahiers lignés, utilisation de l’ordinateur, agrandissement des supports, mises en couleurs, que nous nous proposons de faire nous même et que le sessad propose de mettre en place depuis le mois de septembre) le placent en échec afin de prouver qu’il ne peut être maintenu en milieu ordinaire.

Le 30 janvier 2012, madame Girard du MEN nous informait par téléphone qu’une nouvelle date d’ESS avait été fixée au 28 février 2012, dans les locaux de l’école

Le 31 janvier 2012, l’ergothérapeute passait une heure et demie avec l’enseignant de notre fils pour lui expliquer ses particularités, la nécessité d’adapter les enseignements, et l’intérêt d’une scolarisation en milieu ordinaire.

Le 2 février, je rencontrai l’enseignant de notre fils qui m’indiquait être prêt à faire certains aménagements dans les supports de travail. Mais pour cela il fallait que j’adapte les exercices du manuel (que je ne voyais jamais revenir à la maison), car il ne pouvait travailler que sur ces supports. Ce dernier m’informait qu’il faisait repasser à Hugo les évaluations de CE1 afin de voir ses progrès. Je lui indiquai ne pas comprendre l’intérêt d’une telle démarche. Hugo avait été évalué lors des grandes évaluations nationales de CE1 il y a deux ans, il était alors tout à fait dans la moyenne (55%). Quel intérêt de lui faire repasser aujourd’hui ces évaluations si ce n’est pour l’utiliser contre lui ?

 

 

Une seconde équipe de suivi s’est donc déroulée le 28 février 2012 dans les locaux de l’école, en présence de l’enseignant, de la directrice de l’école Letroz de Thonon les bains, de l’IEN de circonscription madame L. Puech, de l’enseignant référent, le médecin scolaire, la psychologue scolaire, les parents, l’éducatrice spécialisée du sessad autisme 74, la psychologue du sessad qui suit notre fils, l’orthophoniste de notre enfant.

L’institution scolaire n’a voulu entendre aucun des arguments des professionnels qui travaillent régulièrement avec notre enfant. L’enseignant, auquel nous proposons nos aides depuis le mois de septembre estime ne pas être suffisamment formé. Il dispose pourtant de toutes les aides nécessaires, avs, intervenants sessad, parents disponibles et enseignants. Les professionnels de santé expliquent qu’Hugo progresse régulièrement, avec les adaptations nécessaires. Hugo est bien dans son groupe classe, mais non dans son groupe d’âge. Tous les intervenants insistent sur le danger d’un passage prématuré en milieu collège et de l’importance d’une année supplémentaire afin de lui permettre de consolider ses habiletés sociales et d’évoluer avec son groupe-classe. Un passage prématuré risque de le priver des outils nécessaires à une bonne intégration et également de bloquer par voie de conséquence sa progression dans les apprentissages scolaires.

L’institution scolaire se basant sur des évaluations étalonnées et non adaptées argue du fait que notre fils a douze ans et à douze ans, il est temps de passer en milieu collège sans vouloir prendre en compte sa particularité. On évalue des enfants avec des outils ordinaires et qui ne correspondent pas à leur situation. Aux yeux de l’école soit on est « normal » et on est en classe ordinaire, soit on est « différent » et alors, il faut être orienté. Un enfant en situation de handicap ne peut suivre en milieu ordinaire qu’à la condition de ne pas avoir besoin de trop d’aménagements. Il doit être capable de suivre comme les autres. Donc paradoxalement, pour pouvoir être intégré en milieu ordinaire, un enfant en situation de handicap ne doit pas être en situation de handicap. Pas de nuance possible. S’appuyant sur des évaluations de CE1 que notre enfant avait déjà passées il y a deux ans, et qui lui ont été de nouveau soumises, sans notre avis préalable et sans adaptations, ces professionnels de l’enseignement refusent de dialoguer avec les intervenants du secteur sanitaire et social. Ils affichent le plus grand mépris envers leurs remarques, les balayant d’un revers de la main : nous ne sommes pas formés pour. Nous sommes à l’école et d’avancer l’argument qui consiste à dire qu’on doit se baser sur l’aspect uniquement scolaire. Nous n’avons même pas eu le loisir de consulter ces évaluations qui nous ont été restituées oralement.

Nous allons donc devoir argumenter encore et encore devant la CDA, et devant d’autres instances éventuellement. Quand épargnera-t-on tous ces combats aux parents ? Quand le droit des enfants différents à être scolarisés en milieu ordinaire sera-t-il enfin respecté ?

 

Nous demandons l’appui des politiques et des personnes concernées afin que notre enfant puisse voir respecter son droit à être scolarisé comme les autres en milieu ordinaire avec une adaptation de la scolarité à son handicap. Nous refusons une orientation en SEGPA ou en ULIS à l’heure actuelle, alors que ses difficultés de praxies risquent d’y être mises en exergue, et qu’il risque de se heurter à un milieu pour lequel il n’est pas encore armé.

 

Cette situation est proprement inacceptable, on ne peut traiter de façon aussi inhumaine et méprisante des enfants et des parents qui sont déjà en situation de fragilité. L’institution scolaire ne peut plus se permettre d’un côté de mettre en avant son manque de moyen et le manque de formation de ses personnels, et de l’autre, refuser de dialoguer avec les professionnels qui, eux, sont justement formés aux différents handicaps.

 

 

Résumé :

 

 

1- Nous demandons une poursuite de scolarité en CM2 pour l’année des douze ans de notre fils. Nous avons l’appui en cela du sessad (psychologue formée et éducatrice spécialisée formée) et de l’orthophoniste, donc des professionnels de santé qui le suivent.

L’école est contre : sureffectifs, manque de place, cela ne se fait pas sur le département, nous ne sommes pas formés.

2- Les adaptations nécessaires de supports ne sont pas faites dans l’école, l’ordinateur n’est pas utilisé régulièrement, malgré la présence de l’avs, malgré l’aide du sessad, les préconisations de l’ergothérapeute et nos propositions d’adapter les supports, les évaluations ne sont pas adaptées non plus, et pas toujours réalisées avec la présence de l’avs. Ces préconisations sont connue de l’école depuis plus d’un an.

 

3- L’enseignant refuse le dialogue, il n’a pas le temps et n’est pas payé pour cela.

 

4- Le compte-rendu d’équipe éducative ne comprend aucune progressivité des objectifs pédagogiques, en conséquence, il est facile de conclure qu’un enfant ne peut plus être intégré en milieu ordinaire.

 

5- Aucun pps n’existe à ce jour. Lors de la dernière réunion, l’IEN de Thonon a balayé d’un revers de la main l’utilité d’un tel document. Cela ne changera rien selon elle.

 

6- De cette façon, tout est fait pour mettre notre fils en échec et donc proposer une orientation au terme de cette année.

 

7- L’école sort de son rôle institutionnel en portant des jugements de valeurs lors de ses rapports verbaux avec nous (enseignant, directrice et enseignant référent).

 

8- L’IEN refuse aux parents leurs droits à être entendus lors d’une ess, en insistant pour que cette ess se déroule dans ses bureaux. Elle refuse à plusieurs reprises que l’Equipe de Suivi de Scolarisation se déroule dans les locaux de l’école et insiste pour que cette rencontre se déroule dans ses bureaux. Elle affirme présider (contrairement à ce qui est inscrit dans le texte de la loi de 2005). Elle bloque ainsi tout dialogue serein.

 

9- Les autres partenaires EN ne se mobilisent pas, malgré nos demandes répétées, nous n’avons aucune nouvelle de l’inspectrice ASH.

 

10- Conclusion : Il reste encore un long chemin à parcourir sur la voie de l’inclusion scolaire. Trop souvent encore, les personnels enseignants estiment que la place des enfants en situation de handicap se trouve dans de « petites structures adaptées avec de petits effectifs », oubliant de dire que ces petits effectifs sont souvent dépassés, que malgré ces « petits » effectifs, les enseignants ne sont pas forcément mieux armés formés aux particularités propres de chaque enfant. Oubliant de dire que pour permettre l’inclusion de ces futurs adultes dans la vie ordinaire, afin qu’ils coutent moins à la société, la meilleure solution reste toujours de les inclure dans l’école ordinaire.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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2 mars 2012 5 02 /03 /mars /2012 09:40

Les autistes : principales caractéristiques selon les spécialistes, qui ont une vision psychanalytique de ce syndrome 

1.Les autistes sont des psychotiques qui s'enferment dans leur cocon

2.Pour soigner l'autiste, il faut d'abord soigner la mère

3.Les enfants qui ont de l'autisme ne font jamais de contact visuel

4.A l'intérieur de l'autiste, il y a un génie

5.Les enfants présentant de l'autisme ne parlent pas

6.Ils ne vous regardent pas

7.Les enfants atteints d'autisme sont incapables d'affection

8.Les personnes autistes ne veulent pas parler

9.Les personnes autistes le sont parce que leur mère ne les a pas aimés ou parce qu'elle est dépressive

10.L'autisme est un handicap émotionnel

11.Les autistes sont laids

12.Les autistes sont des malades mentaux

13.On peut guérir de l'autisme

14.Il faut plusieurs générations pour faire un autiste

15.Un enfant qui progresse et se met à parler n'est pas autiste

16.Les enfants présentant de l'autisme ne vous sourient pas

17.Les enfants autistes ne veulent pas se faire d'amis

18.Un enfant autiste pourrait parler s'il le voulait

19.L'autisme ne touche que les garçons

20.L'autisme c'est le degré zéro de l'être humain

21.Il faut soigner en priorité la souffrance de l'enfant autiste

22.Le meilleur moyen de l'aider est de respecter sa volonté de s'isoler

23.Les enfants autistes ne se lient pas avec les autres enfants

24.On sait très peu de choses sur l'autisme

25.Un enfant devient autiste parce qu'il ne peut s'identifier à son prénom

26.Un enfant autiste comprend tout ce qu'il entend  

 

Remarques et conseils de psychanalystes aux parents d'enfants autistes

 

 

1- "Madame, votre fils souffre d'insécurité affective"

2- "Madame...Monsieur...Ne vous inquiétez pas dans 6 mois cela ne se verra plus! ”

3- "Votre enfant n'est pas autiste, il a un doudou souple ."

4- "Votre enfant n'est pas autiste, il n'est pas raide ! "

5- "Lorsque l'on aura trouvé pourquoi charles vous en veut. Il sera guérit."

6- "Si vous ne dites pas à votre enfant qu'il a le droit de grandir il ne le fera jamais! En l'allaitant ainsi à plus de deux ans il ne sait pas qu'il a le droit de grandir ! "

7- "J'ai terminé mon travail avec A (...), A m'a donné le petit cheval noir que je lui demandais depuis des mois, et nous sommes donc rentré en relation. Mon travail est terminé..."

8- "Vous êtes venus pour cela donc il faut bien que je vous donne un diagnostic ...
Mais je suis très embêté... Pour moi votre fils n'est pas autiste mais il est caractérie l "

9- " Nous avons coché la case "autisme atypique" parce qu'il fallait bien cocher une case du manuel de DSM4, mais sans grande conviction... Cela doit être très difficile d'élever un enfant comme zéphir, mais qu'est ce qu'il est beau ! "

10- " Votre enfant n'est pas autiste, elle a accepté de s'asseoir sur mes genoux et m'a embrassé "

11- " On ne vous a pas dit qu'il est autiste parce qu'on sentait que vous n'étiez pas prêts. "

12- " Votre fils n'a pas conscience de son corps, il flotte hors de son corps."

13- " Vous avez une mère qui était dépressive et qui a fini par se suicider
et votre enfant porte la tristesse que vous vous lui avez transmise"

 

 

 

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1 mars 2012 4 01 /03 /mars /2012 08:39

Témoignage d'une maman d'un petit garçon autiste de 6 ans (né en février 2006).

 

En novembre 2008, j'ai consulté le CMPP d'Antony (92) en raison du retard de langage de notre fils de 2,5 ans. Evoquant un "blocage psychologique", ils ont mis en place une psychothérapie mère/enfant 1 fois par semaine avec une psychologue et des séances de psychomotricité en individuel et en groupe 1 puis 3 fois par semaine.

 

Début 2010, face à l'aggravation du retard de développement de notre fils et de ses troubles de comportement, j'ai commencé à poser des questions et à évoquer l'autisme ; les différentes réponses ont alors été (outre des "je ne sais pas" et des "et vous, qu'en pensez-vous ?") :

- un refus de poser un diagnostic pour ne pas "étiqueter l'enfant"

- un refus de faire de l'orthophonie "parce qu'il n'est pas prêt"

- un constat navré et impuissant que notre fils était "dans le refus de l'autre"

- l'évocation d'une "sorte de psychose"

 

Mi-2010, nous avons entrepris nous-mêmes les démarches pour demander un dépistage d'autisme à l'Hôpital Necker, les réactions des professionnels du CMPP ont été :

- qu'il ne fallait "rien attendre de décisif" d'une telle démarche

- de nous pousser chaque semaine à mettre notre fils en hôpital de jour (sans diagnostic)

 

J'ai dû demander au pédopsychiatre du CMPP qu'il réécrive 2 fois le courrier à l'attention de l'Hôpital Necker tant il était orienté sur ma relation avec notre fils (il était obsédé par la fait que je l'allaitais !!) et absolument pas sur la nature de ses troubles.

 

Le bilan a été effectué en mars 2011 et a donné lieu à un diagnostic d'autisme sévère en avril 2011. Notre fils avait 5 ans et venait de passer plus de 2 ans en CMPP.

 

Lors de notre dernière rencontre, la réaction du pédopsychiatre du CMPP suite à ce diagnostic a été de me dire que :

- "l'autisme est une maladie psychique"

- "l'hôpital de jour est idéal pour aider le psychisme de l'enfant autiste" et "préférable d'une manière générale à la scolarisation avec une AVS".

Dès le diagnostic, nous avons quitté le CMPP et mis en place en mai 2011 une prise en charge comportementale et cognitive en libéral (psychologue spécialisée, intervenante à domicile, orthophonie, psychomotricité, guidance

parentale, avec un mix de TEACCH, Makaton, PECS et ABA). En quelques mois, les progrès de notre fils en compréhension, langage et autonomie sont impressionnants, et nous mesurons avec désarroi et colère que nous avons perdu 2 ans essentiels dans le traitement de son autisme.

 

Le coût de notre prise en charge de près de 18 heures par semaine (financée par l'AEEH, le crédit d'impôt et la CPAM) est quasiment identique au coût facturé par le CMPP à la CPAM pour 3 heures hebdomadaires de psychothérapie et "psychomotricité" (à 160 euros par RDV). Je mets des guillemets car nous réalisons maintenant que l'approche de ses séances étaient très psychalytiques (attente de l'émergence du désir, etc.) et n'utilisaient pas du tout les outils appropriés.

 

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29 février 2012 3 29 /02 /février /2012 08:46

 

Agnès Fonbonne, traductrice, romancière, a 4 enfants, dont un autiste âgé de 24 ans.  

 

Montreuil, le 29 février 2012

 

 

Cher Monsieur Fasquelle,

 

 C’est avec beaucoup d’émotion que je me permets de réagir à la réponse que vous avez rédigée à l’attention de votre collègue, Edwige Antier, ainsi qu’à la proposition de texte de loi que vous envisagez de proposer.

 Je tiens tout d’abord à vous féliciter de votre courage pour cette idée de génie, même si mon objectivité de pauvre mère incestueuse, idiote et pathogène la considère comme furieusement utopiste ! En ces temps de récession, vouloir tout bonnement ôter le gagne-pain d’une corporation entière, aussi bornée que sectaire et malhonnête, me parait de très bon goût, mais je crains que la tâche soit un peu plus rude que vous ne l’envisagez de prime abord. Que vous vous y atteliez avec cette sincérité, cette énergie et ce brin de naïveté qui marquent les plus belles audaces humaines, ne peut que susciter la solidarité de nous tous (surtout toutes !) Respect, donc. Le mien vous est acquis.

 

  A l’heure actuelle, vous n’êtes pas sans savoir qu’obtenir un diagnostic d’autisme pour son petit enfant tordu relève du miracle, du hasard, ou du coup de pied au cul gagnant, bref du parcours du combattant, pour les raisons mêmes que nous combattons tous : la mainmise du lobby psykk (pardonnez cette triviale expression) sur l’orientation des nouvelles familles, qui ignorent encore tout de la pieuvre maléfique dans les pattes desquelles elles viennent de tomber, parasitée par l’embrigadement analytique de la majorité de la pédiatrie française (quand ce n’est pas déjà celui de la sage-femme) et de l’ignorance des médecins généralistes de « famille », qui, s’ils ne sont pas encore enrôlés, hypo ventilent à l’idée d’annoncer la misère sans nom qui attend, à coup sûr, leurs patients effondrés.

 

Toutefois, je reste convaincue que la force sera avec vous lorsque il faudra affronter la meute et défendre votre projet, afin que nos chères têtes blondes et mal faites envahissent l’école de la République et bénéficient enfin de prises en charge éducatives adaptées, libérées à jamais du dogme austro-jurassique.

 

Malgré tout, je sens monter une légère angoisse dès qu’il s’agira de l’avenir de nos vieux Totos. Ils sont légions, ayant traversé l’enfance et l’adolescence comme des zombies, brisés par les errances diagnostiques, le manque de lieux adaptés, élevés comme on a pu, par des parents épuisés et désinformés, qui ont baissé les bras après avoir été ballottés pendant des années. Ces adultes là ne figurent pas dans les rares dispositifs existants. Ils sont confinés dans les établissements psychiatriques, confits dans leur autisme et gavés de neuroleptiques retard tandis que le personnel soignant guette l’émergence du Désir... On en trouve encore beaucoup, restés à la maison, à 30 ans, 40 ans, sans prise en charge adaptée depuis des années. Les parents ont de l’arthrose, des dettes et des cheveux blancs, frisent cent fois par jour le fait divers et assistent, impuissants, à leur lente dégradation. C’est à eux qu’il faut penser aussi.

 

Comment envisager une réintégration, face à ces carences gravissimes et aux manquements cruels d’un grand état démocratique, face à ses plus faibles? Outre les baffes et les envies de meurtres, il y a tant de procès pour non assistance à personne en danger qui se perdent…

 

Il y a parfois aussi des parents « chanceux ». Après des années de lutte, d’apprentissage et de nuits blanches, on accepte enfin leur grand nigaud dans une structure pseudo adaptée, parce qu’il n’est pas trop agité et ressemble à s’y méprendre à un rain man des quartiers chics. On rassure et on flatte : « il a des capacités incroyables, vous savez… » C’est pas vrai, mais on est juste fière qu’il sache viser la cuvette des toilettes. Après 17 ans d’apprentissage, pensez donc ! On leur expose des projets mirobolants, on montre des photos de la dernière classe verte, de la balnéo-thérapie, de l’atelier cuisine et on finit par y croire. C’est la fameuse parentectomie si chère à Bruno B.

 

Au début, tout va bien, puis arrivent les doutes, insidieusement… A chaque week-end le retour à la maison devient pénible, douloureux. La régression s’installe avec sa cohorte de troubles du comportement ; exit la tinette, le papier peint de la chambre est bien plus divertissant et s’il n’y avait que ça... Il faut souvent batailler pour ramener son bébé récalcitrant dans son établissement. Que se passe t’il ? D’où vient ce changement ? C’est quoi ces morsures sur son bras droit ? Le cahier de liaison reste muet…

 

Là encore, les « vieux » parents encaissent, se taisent, n’osent pas revendiquer ni poser trop de questions. L’éternelle peur du renvoi, du retour à la maison pour cause d’incompatibilité d’humeur… C’est fréquent cette politique institutionnelle du retour à l’expéditeur du colis encombrant, devenu trop lourd et impossible à porter. Et on venait juste de retrouver un job après vingt-deux ans de désert professionnel… C’est bête, hein ?

 

Alors comment allez-vous faire ? Je ne me permettrai pas de vous rappeler ce que tout député ne doit pas ignorer avant de monter au créneau, mais interdire les thérapies de religion psychanalytique appliquées à l’autisme implique un engagement et des mesures si radicales, qu’ils touchent aux fondements mêmes de la culture et de la société françaises et supposent un redéploiement phénoménal des budgets ministériels éducation/santé jamais vu auparavant, sans parler des missions transversales que cela va engendrer. Je vous souhaite tout le courage du monde, de la persuasion et de la foi.

 

Pendant que j’y suis, tentez les tueurs boliviens pour flinguer G. Miller et ses potes qui envahissent les campus, et n’oubliez pas non plus de changer du même coup la définition de l’Autisme dans les Petits Roberts et autres grands crétins académiques. C’est presque là que tout commence.

 

Mille mercis pour votre idée décapante et les rêves que vous apportez et mille pardons pour la cruauté/crudité du ton. Je suis avec vous dans cette action totalement révolutionnaire, même si elle ne changera pas mon bulletin de vote. Dire que je suis impatiente de la suite de votre talent visionnaire est au-delà de la réalité, cela va sans dire.

 

Sincèrement vôtre

 

Agnès Fonbonne

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26 février 2012 7 26 /02 /février /2012 13:57
En bleu : articles prenant le parti de la psychanlyse dans l'autisme 

13 Fev - Libération - Autisme les psys réduits au silence – E Favereau – fuite de la HAS  
 
 
13 Fev - Libération – 2 approches en guerre totale - pour la psychanalyse - E Favereau
 
 
13 Fev - Communiqué de Presse de la HAS
 
 
13 Fev - L'Express – La psychanalyse désavouée par la HAS – E Saget
 
 
13 Fev - CGT, Communiqué de Presse
 
 
13 Fev - PCF communique de presse dans l'humanité
 

 
 
14 Fev - Le point - autisme : la fin du regne de la psychanalyse – Louise Cunéo
 
 
14 Fev - Ouest France - Article sur le packing
 
 
14 Fev - Magasine santé france 5 – Bernard Golse, psychanalyste s'explique
 
 
14 Fev - Nouvel obs – Pourquoi les psychanalystes ont perdu – J Delinares
 
 
14 Fev - Humanité – Les psys evincés par la HAS , prend partie pour les psychanalystes – F Beillouin
 
 
14 Fev - Arret sur Images – Laure Daussy
 
 
14 Fev –Handirect , reprise d'une depeche AFP - les psys s'inquietent d'une offensive contre la psychanalyse, pour la psychanalyse
 
 
14 Fev– Journal International de Medecine – La psychanalyse en ligne de mire – A Haroche
 
 
14 Fev - Libération – l'enigme de l'autisme a toujours suscité de violentes reactions – E Favereau, pour la psychanalyse
 

15 fev - Lacan Quotidien - JC Malleval : "ecoutez les autistes". Reprend les ecrits des autites pour le compte de la psychanalyse
 
 
15 Fev - Santé Log - Autisme - etat d'ugence pour les prises en charge adaptées
 
 
15 Fev - France Inter
Serge Hefez : Psychiatre et Psychanalyste. Il est psychiatre des hôpitaux, psychanalyste et thérapeute familial et conjugal.
Catherine Milcent :Psychiatre, Pédopsychiatre et mère d’une personne autiste de 32 ans, Co-fondatrice de l’ASAP.
Scarlett Reliquet : Co-auteure du livre « Ecouter Haendel » et mère d’un enfant autiste
 
 
15 Fev - Tessolidaire - Cinzia Agoni, presidente de Infor'autisme - Autour du mur
 
 
15 Fev - Isabelle Resplendino, blog "des mots grattent" "droit de reponse d'une maman à l'article de l'huma
 
 
15 Fev – mondo aspie, blog italien
 
15 Fev - Portail du Gouvernement - D Fasquelle "il faut sortir l'autime du moyen age"
 

16 Fev – Mediapart - Jean Louis Racca – Je suis de gauche et j'emmerdre la psychanalyse
 
 
16 Fev – Le monde – La technique du packing enjeu d'un violent conflit- Catherine Vincent
 
 
16 Fev - Le Monde – guerre ouverte contre la psychnalyse dans le traitement de l'autismeè C Vincent
 
 
16 Fev - Agoravox – collectif egalited – la HAS sous pressions
 
 
16 Fev – Quotidien du medecin – Delion s'explique
 
 
17 Fev - Lacan Quotidien - Notes de synthèse d'un haut fonctionnaire à sa hierarchie - Pétition internationale
 
 
17 Fev - Mise en Abyme – point de vue sur le fait que lesautistes soient pris en charge par des psychiatres
 
 
17 Fev - Franck Ramus, chercheur en sciences cogitives pose des questions à B Golse
 

 
18 Fev -Témoignage de M pignard sur le contexte français sur le site d'un psychologue americain
 

 
19 Fev - Le point , Ludovic Pauchant
 

 
20 Fev - le Monde - témoignages de parents
 
 
20 Fev - blog de M Balat, psychanalyste - "Appel à une plate forme consensuelle pour l'année de l'autisme" - Pétition
 

 
21 Fev – mediapart – Evah, psychanalyste : "Autisme , stop la confusion"
 
 
21 Fev – AFIS – JP Krivine – tout ne marche pas
propos de Bernard Golse rapportés par Libération selon lesquels « Dans l’autisme, rien n’est validé ». http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1824
 
 
21 Fev - Paris Match  : avenir des enfants en jeu - Vanessa Boy- Landry
 

 
22 Fev - Le cercle Psy : "autisme et psychanalyse, nos convictions" par J Miller, JR Rabanel, D Roy, A Stevens
 
 
22 Fev - Collectif des 39 : "A l'adresse de la HAS, communiqué du cercle freudien"O Grignon
 
 
22 Fev - Le Monde - JF Rey, psychanayste
 
 
22 Fev - Autisme et psychanalyse – accusation des théories psychanalytiques, reprend divers ecrits de blog psychanlytiques - Camille Lefevre
 
 
22 Fev - Libération, Serge tisseron, psychanalyste
 
 
22 Fev - Psy comportementaliste ( les psychanalystes doivent des comptes )
  

 
23 Fev - Le Monde - E Lemonnier, Ben – Ari, Hadjhikhani, chercheurs enfoncent par les faits la psychanalyse
 
 
23 Fev - Blog mediapart – La psychanalyse et l'autisme en France, ou les dégats du Lyssenkisme ( parle de A fischetti entre autre )
23 Fev - Politis - " La psychanalyse en questions ". B Golse et M Sajidi donnent leur point de vue
 
 
23 Fev - Disability rights international, ONG internationale, allegue des pratiques de torture contre des enfants TSA
 

 
24 Fev - Quotidien du medecin – daniel fasquelle denonce des pressions sur la HAS
 
 
24 fevrier - Autisme : comprendre la polémique autour du film " Le Mur " - Information Handicap.fr
 
 
24 Fev - psychologie, mathématiques et choses connexes, suite à l'article dans liberation de JF Rey, psychanalyste
 
 
24 Fev - France Inter, la tête au carré ; la psychanalyse peut elle être scientifiquement évaluée ? A fischetti, journaliste à Charlie hebdo, pro-psychanalyse
 

  
25 Fev - huffington post, Psychiatre Guy Baillon
 
 
25 Fev - Rue 89, Sophie Robert
 
 
25 Fev - Mediapart - Quand "la tete au carré" evalue scientifiquement la psychanalyse - Retour sur l'émission scientifique de France Inter du 24 Fevrier
 

 
26 Fev - Blog pseudo medecine, Nicolas Gauvrit, mathématicien cognitiviste
 
 
26 fev - Médiapart - Commentaires sur la prestation de A Fischetti, invité de France Inter le 24 Fevrier - N Gauvrit
 
 
26 Fev - Blog "books" - Psychanalyse et délit d'opinion, de Mikkel Borch-Jacobsen initialement devant être publié dans "Le Monde"
 
 
26 Fev - Lacan quotidien - E Laurent, psychanalyste : "crotique de la HAS : une politique anti ABA pour l'autisme"
 

 
27 Fev - Ouest France - "Faisons évoluer les choses ensemble", entretien avec G Rouillard, député
 
 
27 Fev - Blog italien sur le SA , Interview avec un psychologue sur le film "le mur" et la psychanalyse en France
 
 
27 Fev - Blog "Sante Log" - La formation des parents indispensable dans la pris en charge
 
 
27 Fev - Blog de Emmannuel Fleury , psychanalyste - Ne me soignez pas avec l'ABA, je suis comme ça !
 
 
27 Fev - Blog Italien Mondo Aspie - Traduction de l'article de Sophei Robert sur Rue 89
 

28 Fev - Lacanquotidien - E Solano "la voix de la mère et celle du chercheur"
 
 
28 Fev - Libération - M Pignard " J'ai un enfant autiste, j'envisage de m'exiler"
 
   

 
29 Fev - Blog Autiste en France - A Fonbonne , "Réponse à D Fasquelle sur sa Proposition de Projet de Loi"
 
29 fev - Express- "Autisme, des parents cloués au Pilori" - E Saget
   
   

 
01 Mars - Agoravox - "Réponse ouverte de parents d'enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes" - Egalited
 
 
01 Mars - CIFP - Autisme, un témoignage, emails rendus publics
     
 
 
 
 
02 Mars - Collège de recherche en psychomotricité : Lettre ouverte au président du sénat, projet de loi Fasquelle
 
 
 
02 Mars - Mediapart "Mensonges Lacaniens" par J Van Rillaer
 
 
 
02 Mars - Info bébé " L'autisme sort de l'ombre"
 
 
02 Mars - Grazia " Autisme, une honte française"
 
 
 
03 Mars - Collectif des 39 - Mère plutot coupabel qu'ABA - Mireille battut
 
 

04 Mars - Autisme France - "Personnes autistes : les sans droits de la république ?" - D Langloys
 

   
05 mars - A contrario : "L'autisme est il vraiment biologique ?" David Simard, sexologue
 
 

06 mars - 20 minutes ; "L'autisme en plein troubles", Vincent Vantighemn, Gilles Durand
 
06 Mars- 20 minutes : "Le packing remus en cause" - Gilles Durand
 
06 mars - Métro ; "L'autisme privé de manifestation à Paris "  vincent.michelon@publications-metro.fr
 
 
06 Mars - Express : "Je suis de gauche, et j'emmerdre la psychanalyse"- E saget

 


07 Mars - Le monde "Psychanalystes, ne soyons pas sectaire ! " Marie Noelle Clement, psychiatre
   
 
07 Mars - La vie : "Autisme, vers une révolution des prises en charge ?" - Joséphine Bataille
 
 

08 Mars - France Inter, journal de 08h:" ABA, TEACCH recommandés, la psychanalyse n'est pas dans la liste des approches recommandées et opposition au packing (en l'absence de données sur son efficacité)."
http://www.franceinter.fr/player/reecouter?play=306565
08 Mars - HAS : " La HAS et l'ANESM recommandent un projet personnalisé d'interventions pour chaque enfant.
08 Mars - TF1 News " La pertinence de la psychanalyse n'est pas démontrée"( HAS )
08 Mars - Le figaro "Autisme : encore un sursis pour les psychanalystes" D Mascret
08 Mars - journal TV france 3 national : D Maigne ( directeur HAS ), D Langloys ( presidente autisme france ), F Chapel, ( délégué collectif autisme), D Fasquelle ( president groupe parlementaire autisme )  
08 Mars - Libération "Je dénonce la psychanalyse appliquée à l'autisme quand elle n'est pas évaluée." Franck Ramus, chercheur répond aux questions du journaliste E Favereau

   

08 Mars - Le Monde : autisme : l'approche psychanalytique mise hors jeu

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/autisme-l-approche-psychanalytique-hors-jeu_1653854_3224.html#ens_id=1644327

 
 
 
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25 février 2012 6 25 /02 /février /2012 22:00

Je suis Nathalie RADOSEVIC, 40 ans, divorcée, mère d'une adolescente autiste de 14 ans qui se prénomme Océane.

J'élève seule ma fille et assume donc aussi seule son éducation dans tous les sens du terme.

Océane a été diagnostiquée tardivement un TED avec retard mental (vers 7/8 ans) à Robert Debré, bien que dès l'âge de 3 ans, nous avons consulté et fait du « tourisme hospitalier ».

C'est à l'hôpital Armand Trousseau que nous avons commencé à monter un dossier pour le handicap de « troubles du comportement » en 1999. D'ailleurs, à ce propos, la neurologue, à l'époque me disait qu'il ne fallait pas enfermer un enfant dans une étiquette... la seule chose qui m'a été proposée alors, c'est un suivi en CMP.

Certains professionnels n'admettaient pas le diagnostic, ou le fait que cela ne vienne pas d'eux mais d'un autre confrère, « on » contestait ouvertement ses compétences. « Si votre enfant est autiste.....elle l'est de manière légère et très atypique. » Je l'ai entendu tout au long de notre parcours.

 

Au CMP, je passais pour la mère qui empêchait ma fille de parler... « votre fille ne peut pas parler parce que vous êtes trop bavarde »...j'étais trop fusionnelle, j'empêchais son père de s'occuper de son enfant .

C'est parce qu'au bout de 2 ans et demi, cette « psychologue » qui s'intéressait apparemment plus à ma vie sexuelle et que j'ai été traitée de psychotique et de caractérielle, que j'ai cessé la prise en charge dans ce lieu.

 Selon eux, ce serait moi qui rendrait mon enfant « psychotique ».

Elle n'a d'ailleurs pas manqué de rompre le secret médical en disant à une amie qui consultait pour sa fille que j'étais psychotique. Ce que cette « amie » a cru et nous nous sommes gravement querellées et j'ai du mettre également fin à une amitié de plus de 10 ans.

 

J'ai mis en place un suivi en orthophonie et là, j'ai eu droit à « votre enfant ne peut pas parler car elle vit dans un environnement intellectuellement pauvre ».

 Depuis, je n'ai pourtant pas obtenu de Prix Nobel, mais ma fille parle et du matin au soir.

 

Coté MDPH. J'ai eu en tout et pour tout 2 propositions avant que je ne trouve le SESSAD PAI (car toutes les solutions de soins et de scolarisation c'est moi qui ait trouvé seule), dans lequel Océane a été suivie 5 ans et demi environ.

La première proposition : IME (pas de place, liste d'attente trop longue, le directeur m'a orientée vers un psychiatre qui avait créé une structure pour enfants autistes, qui m'a fait une attestation pour que je scolarise Océane en CLIS 1).

2ème proposition : EMP. Le directeur et la psychologue nous ont reçu, Océane et moi et la conclusion de l'entretien était que je devais nous trouver un « mâle dominant », Océane n'étant pas handicapée pour eux, juste mal élevée. J'ai signalé cela aussitôt à la MDPH (à l'époque CDES).

 

Entre temps, j'ai du m'endetter sérieusement. :

Suite au passage du décret de 2002, faisant passer le nombre de compléments à 6, nous avons été maintenues en 2ème catégorie jusqu'en 2004 et c'est en 2006 que j'ai finalement du saisir le TCI, pour obtenir le rétroactif. J'ai du faire appel de la décision, car humiliée devant le TCI par le Juge qui m'a jeté froidement des propos très humiliants, dont : « Que voulez-vous que la France fasse pour des gens comme vous ?! » (entre autres)

 Pour lui je n'étais qu'une parasite qui ne voulait pas travailler et qui profitait du handicap de mon enfant pour entretenir ma paresse. La CNITAAT a donné raison au TCI qui n'a pas motivé sa décision. La CNITAAT a également violé la loi et c'est la Cour de Cassation qui m'a donné raison, l'an dernier. La décision a été cassée et renvoyée devant la CNITAAT pour être rejugée sur le fond. Je suis en attente d'une date d'audience. Le déni de justice a été reconnu.

 

J'ai appris début janvier 2012 qu'en 2004 la MDPH aurait demandé au SESSAD de refuser mon enfant pour le motif qu'il pensait qu'elle n'était même pas apte à être scolarisée et qu'elle n'était qu'une gribouilleuse agressive et qu'il fallait plutôt me convaincre de placer ma fille en hôpital de jour.

 Je tiens à disposition le document.

J'ai également décacheté un certificat médical du médecin référent au SESSAD qui disait TED non spécifié (psychose dysharmonique). Dans le compte rendu « médical » du SESSAD, je n'aurais pas voulu de psychanalyse car je n'avais pas les moyens financiers et refusant le CMP....or j'ai dit que je ne voulais pas de psychanalyse car ce n'était pas pertinent et que je m'y opposais. Point.

 

Au SESSAD, la psychiatre m'a dit que si mon enfant était autiste elle l'était trop légèrement et qu'il ne lui fallait qu'une psychanalyse.

Mais j'ai aussi entendu de sa part que ma fille aurait demandé à être délivrée de moi par césarienne.

Par la suite, Océane est entrée au SESSAD. La psychiatre n'a pas cessé de proférer des pronostics négatifs à l'intention d'Océane qu'elle a jugée comme « pas assez intelligente », acceptait de se faire frapper, tirer les cheveux et insulter par ma fille lors des consultations.

J'ai d'ailleurs, lors du dernier PPS demandé à changer de médecin référent sous le motif que je remettais en cause les capacités mentales de cette psychiatre à s'occuper de mon enfant, l'incitant à la violence.

Aussitôt, le SESSAD n'a cessé de faire pression sur moi. D'un coup, sans précédent, il fallait placer Océane en IME, car elle n'était apparemment plus en état d'être scolarisée (contre l'avis de tous, y compris l'enseignante Référente MDPH et les professeurs du collège où Océane est vue comme « Le moteur de sa classe »).

 

La psychiatre n'a pas manqué de signaler à la MDPH que je privais mon enfant de soins...alors que je mettais en place une prise en charge en libéral, pour quitter le SESSAD et ne pas justement priver Océane de soins.

Elle n'a d'ailleurs pas caché sa position psychanalytique. D'autres professionnels, comme une psychomotricienne se permettait de dire « Si vous aviez amené plus souvent votre fille au parc elle aurait eu moins de problèmes psychomoteurs.... » . Ou que ma fille était « bizarrement foutue ». Le généticien qui nous a accueilli m'a également dit d'arrêter d'emmener ma fille dans les Macdo alors que nous mangeons bio et que je suis contre les fast foods.

 En revanche, faire manger bio à ma fille était perçu comme une lubie de la part des deux dernières éducatrices du SESSAD que nous avons eues, mettant des informations fausses dans l'esprit de ma fille à ce propos. En revanche, d'autres professionnels (dont la première éducatrice qu'Océane a eue à son arrivée au SESSAD) se sont montrés très humains et malheureusement, soit ils sont partis, soit on m'a fait changer de professionnels, je n'ai pas compris la motivation de la direction. J'ai d'ailleurs laissé Océane dans cet établissement pour ces raisons.

 

Voici également d'autres propos entendus :

 

« Vous devriez consulter une psychanalyste, elle vous ferait comprendre en quoi vous êtes nocive pour votre enfant.... » psychomotricien en libéral.

« Votre fille est très peu autiste....en revanche elle est attardée....vous ne devez pas penser à demain, mais ce qu'elle sera dans 10 ans ! Et elle n'aura pas progressé des masses ! » psychiatre renommée dans l'autisme. Et devant ma fille, parce que j'ai été choquée et que je pleurais, elle a dit « ta mère pleure parce qu'elle réalise que ses rêves te concernant ne sont pas réalisables »

- « les autistes n'ont pas besoin d'apprendre l'espagnol ou l'anglais....ça ne leur servira à rien » psychologue au SESSAD.

« Ah mais avec moi elle ne fait jamais ça ! » éducatrice au SESSAD (etc..)

 

J'ai d'ailleurs contacté le CRAIF et le Dr Anne PHILIPPE pour m'aider en me donnant des noms de professionnels, je les attends encore depuis le mois d'octobre. Heureusement, j'ai pu, via le réseau associatif, obtenir des adresses et Océane a une psychologue comportementale qui vient à domicile, ainsi qu'une orthophoniste pour le moment. Comme je viens d'obtenir la notification pour le complément 6, je vais pouvoir mettre en place un suivi avec un éducateur spécialisé

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25 février 2012 6 25 /02 /février /2012 20:33

Mathilde a été diagnostiquée très jeune, pour l’époque, parce que les CRA n’existaient pas – je précise. Mais alors… quel diagnostic! La pédiatre a observé chez Mathilde des troubles autistiques vers 24 mois, et nous a envoyés au CMP avec un courrier pour la pédopsychiatre. Et alors là, passé la porte, j’ai cru arriver dans un autre monde.

Dans la salle d’attente, il y avait des enfants qui faisaient des trucs extrèmement bizarres, qui me posaient des questions mais sans me regarder, et ils me posaient toujours les mêmes questions. Je me suis demandé ce que je faisais là.

 

Entrés dans le bureau de la pédopsy, presque désenfumé grâce à la fenêtre ouverte avant que les parents n’y pénètrent, nous faisons nos premiers pas dans le monde de l’autisme.

 

Après avoir lu la lettre de recommandation de notre pédiatre, les dés sont jetés, et ça y est, je suis stigmatisée.

 

Je vous livre les petites phrases assassines qu’on m’a assénées, et les remarques que j’ai pu lire dans le dossier médical de Mathilde que j’ai récupéré, après avoir claqué la porte du CMP.

 

« Donc Monsieur, c’est vous qui demandez la confirmation du diagnostic d’autisme. » Allez hop, la mère on s’en tape, elle ne veut rien savoir, bien sûr!

 

Au bout d’une heure d’entretien, pendant lequel nous racontons la vie de Mathilde en long en large et en travers, et que ma fille nous hurle dans les oreilles tel un petit goret qu’on égorge, le diagnostic tombe.

 Sans test, ni rien, juste à vue de nez ! Je me revois encore, avec ma petite dernière en train de téter, et Mathilde tirant sur ma manche autant qu’elle le pouvait… « Bien sûr, Madame, que votre fille est autiste! »

Là, je m’écroule, je me mets à pleurer, apparemment mon lait n’a pas tourné vu que Juliette tête toujours. « Ne pleurez pas Madame, les enfants autistes ont beaucoup d’humour! » Oh… super, je suis contente de l’apprendre. « Nous allons nous revoir, je vous laisse réfléchir à tout ça ».

 

Il sera décidé que Mathilde aura une prise en charge deux fois par semaine: par une infirmière psy (écrit tel quel dans le dossier: je ne sais pas si c’est en psychiatrie ou en psychologie), et par une éducatrice spécialisée.

 

À la première séance, on me montre où ça se passera.

Nous descendons un escalier qui se trouve dehors, pour entrer par une porte à l’arrière, nous traversons un couloir tout noir pour arriver dans la pièce des « travaux manuels »: peinture, pâte à modeler, et j’en passe. En fait, nous sommes au sous-sol… mais il y a quand même une fenêtre!

J’ai moi-même eu les pétoches en descendant, j’imagine ma fille de trois ans et demi. « Voilà, vous avez vu, vous reviendrez chercher Mathilde dans trois quarts d’heure ».

 

Deuxième scéance, je traîne ma fille en pleurs pour qu’elle accepte de partir avec la dame dans une autre salle. Même scenario: « au revoir Madame, revenez dans trois quarts d’heure ».

 

Fait exprès ou transmission de pensée, dès le début des prises en charge, ma fille s’endort en arrivant au CMP. Prise en charge du matin, ce n’est pas de pot: séance à 10h, Mathilde n’ayant pas dormi de la nuit -tellement étrange venant d’un enfant autiste! Séance suivante à 15h30, j’arrive au CMP, et Mathilde dort – ce n’est pas de pot, une enfant de trois ans et demi qui fait la sieste à cette heure-ci, c’est tellement étrange à cet âge-là…

 

C’est parti pour six mois, avec des semaines qui s’enchaînent toujours pareilles.

 J’empêche Mathilde de dormir avant d’arriver au CMP, mais il n’y a rien à faire.

Le peu de séances possibles commencent dans les larmes, ou ne se font pas à cause du sommeil.

Personnellement, ça ne me gêne pas, je me dis « bêtement » qu’ils comprendront… Sauf qu’ils ne comprendront pas!

 

En soutien des scéances de ma fille, nous devons rencontrer la pédopsychiatre une fois par mois.

Mon Dieu, plus jamais ça ! « Mathilde est encore en train de dormir! » Eh bien écoutez Docteur, si vous pouviez faire en sorte qu’elle dorme la nuit plutôt que le jour, ça m’arrangerait. Je suis épuisée.

« Eh bien évidemment, vous êtes en relation fusionnelle avec votre fille, il faut casser tout cela ! »

 

Passons maintenant aux vraies annotations du dossier médical  .

À chaque entretien parents-pédopsy sont annotés les personnes en présence: si je viens avec le grand frère ou la petite soeur, c’est noté, si son père est absent, c’est noté.

La page se présente ainsi: à gauche une colonne « éléments de réalité », à droite « notes ». Je trouve ces mots tellement réducteurs après coup!

 

Elements de réalité

 

•« genre de pictogrammes mis en place par Mme »: euh, de ce que j’en sais, ça s’appelle PECS, mais je ne suis que la mère!

•« Lien Mathilde à sa mère fusionnel »: ça alors, c’est étrange, vu que c’est moi qui la « gère » principalement.

•« Mme enceinte du 4ème enfant »: oyez, oyez, elle va nous pondre un quatrième!

•« Mme veut remettre Mathilde à l’école »: oups, ce n’est pas comme ça qu’on fait avec les enfants ?

•« Mathilde, absente à l’entretien »: eh oui, Mathilde dort chez ses grands parents, le rendez-vous est à 14h, bizarrement elle fait la sieste (souligné dans le dossier).

•Deux mois plus tard, « la question d’une psychose symbiotique se pose »

 

Notes

 

•« Mme souhaite des scéances d’orthophonie pour Mathilde »: eh oui, j’aimerais qu’elle parle, mais au CMP on n’en voit pas l’intérêt pour l’instant, Mathilde n’en est pas là. C’est vrai, après tout, elle n’a que 4 ans… Je me debrouille donc pour trouver une orthophoniste à 20km de chez moi.

•« L’enfant reste tyrannique mais s’ouvre aux autres »

•« Mathilde répèterait les mots que sa mère lui demande »: j’aime beaucoup le conditionnel employé.

•« Mathilde prise en charge en orthophonie: indication non discutée avec moi au préalable (prise en charge sans doute prématurée) »: ho, je crois que je l’ai vexée, là, et le pire c’est qu’on en avait discuté, mais bon, en cas d’échec, il vaut mieux ne pas être responsable et se défausser…

•Six mois plus tard, « courrier aux parents, absences de Mathilde en consultation et en prise en charge »: je précise que quand j’arrive avec Mathilde qui dort en poussette, c’est une absence…

•« Il semble que vous éprouviez quelques difficultés à assurer les rendez-vous, tant pour la prise en charge que pour les consultations, je souhaite éclaircir votre souhait quant au suivi. »: attention les yeux, ça va péter!

 

Ce jour là, à 16h, est noté sur le dossier: parents + Mathilde endormie dans sa poussette (eh oui, on ne change pas une équipe qui gagne!).

 

Je confirme: Mathilde dort peu la nuit, donc si elle est en voiture à 10h le matin, forcément, elle dort, donc en arrivant au centre, elle dort. Je pourrais peut-être ne pas venir en voiture et faire les 20km à pieds, comme ça elle resterait éveillée.

 

Je reconfirme: Mathilde fait la sieste, certes un peu tard, mais au moins pendant ce temps-là j’ai un peu de répit, il ne fallait pas lui mettre une prise en charge à 15h30! « Un enfant de 4 ans ne fait plus la sieste »… Ah bon!

 

Notes:

•« Impossibilité pour le centre de modifier les horaires des prises en charge deux fois par semaine »

•« Irrégularité du suivi. »

•« Les parents ne trouvent pas de solutions. Je leur propose d’arrêter les prises en charge tant que Mathilde fait la sieste à cette heure-là », « Refus des parents », « M. et Mme quittent le bureau furieux ».

 

Les notes que le « Docteur » a omis d’écrire:

 

Question de la mère: si vous ne gardez pas Mathilde, pouvez-vous nous conseiller un autre endroit où elle pourraît être prise en charge?

 

Réponse: Non.

 

À 30 km à la ronde il y a: un CAMPS et trois SESSAD, dont un spécialisé en autisme.

 

J’ai demandé le dossier médical de Mathilde à cause de cette réponse, ce non sans explication, sans encouragements, genre « si vous partez d’ici, vous êtes perdus, si vous restez ce sera sous nos conditions ». Ce non s’apparente pour moi à de la non-assistance à personne en danger.

 

Psychose symbiotique, lien à la mère fusionnel, conditionnel employé pour reporter les dires de la mère, parents ayant des difficultés à assurer le suivi de leur enfant…. Ça ne vous rappelle rien?

 

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25 février 2012 6 25 /02 /février /2012 18:18

Glossaire :

CMP : Centre Medico Psychologique, relève du santitaire

CAMSP : Centre d'Action Medico Social Précoce, relève du secteur médico-social 

MDPH : Maison Departementale des Personnes en situation de Handicap

AEEH : Allocation Education Enfant Handicapé

AVS-i : Auxilliaire de Vie Scolaire individuelle

ADI, : Test utilisé pour detecter un fonctionnement autistique

 

        Oscar est né en 2006. C’est notre deuxième enfant. C’est un très beau bébé. Seule ombre au tableau, 15 jours après sa naissance, mon père nous quitte (cancer de la gorge, généralisé - Fait qui a son importance pour comprendre ce qui va suivre).

        Oscar a un développement qui nous paraît normal.

Cependant c’est vrai qu’au bout d’un moment, le langage ne « décoince » pas et surtout il ne répond pas à son prénom.

 

  • Mai 2009 - PEA (Potentiels Evoqués Auditifs) , Oscar a alors 3 ans. Résultat : tout est normal.

Début des inquiètudes et interrogations …

Après 1 an d’investigations (pédiatre - pédopsychiatre en libérale - délais d’attente rdvs)

La pédiatre nous recommande une prise en charge dans un CAMPS + RDV CHU Centre du langage (ça, c’est moi qui l’ai demandé car l’orthophoniste d’alors me parle de dysphasie)

 

  • Janvier 2010 – Conclusion extraite du compte-rendu de consultation (unique : Nous + Oscar) du Médecin directeur Pédiatre du CAMPS

     "Petit garçon de 3 ans et 7 mois présentant un retard de langage associé à des difficultés dans la relation"

   

  • Mars 2010 - Oscar a 4 ans - Centre du langage. au C.H.U

La neurologue nous dit : « Il ne s ‘agit pas d’une dysphasie, mais il a un comportement autistique… (je m’effondre) … « Attention, je n’ai pas dit qu’il était autiste, c’est son comportement que l’on peut qualifier ainsi »

Ces propos n’apparaissent pas sur le compte-rendu écrit. Par contre il y a ceci : « Les parents sont donc dans l’attente d’un diagnostic précis avec la consultation de ce jour et savoir si un bilan complémentaire est nécessaire »

  

Question : pourquoi cette neurologue ne recommande-t-elle pas un diagnostic dans un Centre Ressources Autisme ou ne fait elle pas le test C.H.A.T, de Baron Cohen  dans un premier temps ?

  

De janvier à mars 2010  au CAMSP : 3 mois - 4 rendez-vous

À notre demande, nous récupérons 2 compte-rendus écrits de la pédopsychiatre.

 

 

  • Premier Compte Rendu - 01 Mars 2010 :  transmis à la pédopsychiatre du CMP (puisque le CAMSP nous enverra ensuite vers un CMP – On ne sait pas trop pourquoi) . Oscar a 4 ans: l’ensemble de ce document laisse apparaître clairement les signes de troubles autistiques.

Cependant voici des passages surprenants.

 

« à noter que la mère est pour l’instant sans emploi » « la mère rapporte son vécu anxieux d’une amniocentèse … » « Elle rapporte aussi le décès de son père… d’un cancer de la gorge qui l’avait rendu aphone» « Globalement se dégage pour elle l’idée d’avoir oublié de signifier des choses à X» « Au décours du parcours médical, le terme de -mécanismes autistiques- a été utilisé pour parler du retrait relationnel de X »

 

  • Second Compte Rendu - Avril 2010 : transmis pour le dossier MDPH.

 « présente un retard de langage associé à des troubles dans la relation»

 

Question : pourquoi cette pedopsychiatre ne recommande-t-elle pas un diagnostic ?

 

  • Novembre 2009 à février 2011: Orthophonie en libérale. 

 Soit 1 an et 4 mois - 75 séances d’Orthophonie « classique » à raison de 2 x 3/4 h/semaine.

 L'orthophoniste est très gentille mais elle fait des suppositions très fantasmagoriques oralement ou dans ses comptes rendus écrits sur , je cite « le contexte psychoaffectif de Oscar »

Pour information, nous avons fait plusieurs tests génétiques, entre mai et juillet 2010, sans anomalies décelées.

 

De mai à décembre 2010 au CMP - 8 mois , 8 rendez-vous

 

Nous n’avons aucun écrit du CMP. Ni le « bilan psychomoteur » qui aurait été effectué, ni l’ADI (Interview Diagnostic).

C’est une période plus que pénible. Oscar n’avait aucune envie d’aller dans ce lieu, mon mari devait nous accompagner (ce qui lui a valu quelques RTT) et le bouquet est que ces consultations ne menaient nulle part.

 Les consultations se résumaient à une pseudo « mise au point » dans le bureau de la pédopsychiatre en chef… Beaucoup de commentaires négatifs (même pendant l'ADI, fait fin janvier 2011), beaucoup de doutes.

On nous déconseillait d’aller sur internet, « ABA, méthode américaine, c’est du dressage, la carotte ou le bâton » jugement constant du "malaise" de l'enfant, même devant lui (que savent-ils de ce qu'il entend?...), la pédopsychiatre souhaitait aussi, que X vienne plus de temps au CMP

Beaucoup de culpabilité rejeté sur les parents, enfin surtout sur la mère "Faites nous confiance", « Vous savez,… les généticiens font de la recheche pour les IVG» "il faut travaillé la séparation avec la mère", "Oscar serait bien ici, mais…vous n'ètes pas prête?"

J'ai fini par lui répondre que - Oui je n'étais pas prête, pour la satisfaire, j’agissais ainsi sur son désir de m'entendre dire ça et j'étais allégée de son insistance... Il faut savoir que cette pédopsychiatre travaille également à la MDPH de L.

 

 

  • Quelles ont donc été les orientations préconisées par les institutions publiques ?

 

Continuer les soins au CMP bien sûr ! (mais quels soins, nous n’avons toujours pas compris de quoi il s’agissait)

La pédiatre en chef du CAMSP nous a envoyé au CMP, jugeant qu'il s'agissait du lieu idéal pour notre enfant.

 Quand je l’appelais pour lui dire que le CMP ne nous convenait pas, qu’il nous fallait faire un diagnostic, elle me répondit qu’il était encore jeune (4 ans1/2) et que nous avions « de la chance » s’il avait une place dans un CMP .

La MDPH également recommandait de poursuivre au CMP

 

 

  • Quelles sont nos aides ?

 

AVSI 9h (Oscar est scolarisé 12h) – AEEH + Complément 2 – Taux d’invalidité entre 50 et 75 %.

 

 

  • Epilogue…

 

Nous avons donc, comme beaucoup, fini par faire le choix de tourner définitivement la page de l’immobilisme que nous offrait gracieusemnt les institutions publiques. Avec la chance de ne pas en être inquiété et de pouvoir le faire financièrement pour le moment…

Suite à plusieurs échanges téléphoniques, des recherches sur Internet (Conférences, témoignages de parents et d’autistes adultes en France, en Belgique, au Québec…) ; Nous prenons la décision d'emmener notre fils dans un cabinet de psychologie « ABA » et Orthophoniste « PECS ». Cela nous apparaît comme une évidence pour que notre enfant progresse !

Dès les premiers Rendez Vous, nous avons le sentiment d'être "dans un autre monde".

L'accueil est ouvert, les gens qui nous reçoivent sont à l'écoute de nos préoccupations... On parle beaucoup des compétences d’Oscar, sur lesquelles on va pouvoir prendre appui pour avancer...

Une démarche résolument positive et dynamisante pour tout le monde !

Une évaluation du développement de notre fils est faite

Cela ne vaut un diagnostic global, mais cela nous permet de savoir où en est notre enfant.

 

La prise en charge est mise en place 

 Notre fils est suivi depuis mars 2011 par la psychologue 2h/semaine en cabinet, une éducatrice Spécialisée ABA, supervisée par la psychologue vient à domicile 5h/semaine. 2h/semaine d’orthophonie PECS.

La cohérence de cette prise en charge est généralisée partout, à la maison, à l’école.

 

Nous devons cependant faire face aux financements seuls.

Aujourd’hui Oscar a 5 ans ½, il progresse à son rythme, il est heureux, échange de plus en plus avec les autres et commence à verbaliser…

PS : Je tiens à disposition les documents écrits que je cite.

Josianne 

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20 février 2012 1 20 /02 /février /2012 22:08

Mon fils Tristan a commencé a avoir des troubles du sommeil vers l'âge de 14 mois, les problèmes se sont accentués à 2 ans où en plus de ses multiples réveils nocturnes, il s'est rajouté à cela des peurs incontrôlées, des hurlements, des crises qui pouvaient durées des heures !


Vers deux ans et demi, voyant que ses troubles s'accentuaient j'ai décidé de l'emmener à une consultation de pédopsychiatrie dans un centre public, suite à cet entretien la pédopsychiatre a trouvé que Tristan avait sans doute des problèmes d'ordre psychologiques, elle a donc décidé de devenir son pédopsychiatre référent et a mis en place une prise en charge avec une psychologue et une psychomotricienne en plus d'un traitement médicamenteux pour dormir.


Les années ont passé et les troubles de Tristan se sont accentués : problème dans les intéractions sociales, peurs très présentes, crises de hurlements fréquents.

A nos questions la pédopsychiatre n'avait rien à nous répondre, ni conseils, ni diagnostic .


Quand Adrien a eu l'âge de 6 ans je l'ai mise au pied du mur et lui ai demandé de me donner ne serait ce qu'un début de diagnostic, ce fut sans appel : "Votre fils a des Troubles Envahissants du Développement mais je vous déconseille d'aller sur internet car vous y trouverez associé le terme autisme et votre enfant ne l'est pas ! Il a des troubles psychotiques"


Nous avons eu un autre bébé en octobre 2010 et Tristan était de plus en plus dur malgré un traitement de cheval !!! Et des conséquences à ce traitement comme des toc et de l'automutilation qui n 'ont pas été pris en considération par l'équipe thérapeutique !

 


Le 06 juin 2011 nous avons fait part du fait que nous ne trouvions aucun changement dans les problèmes de Tristan et que nous étions très fatigués. La pédopsychiatre a pris son téléphone et a appelé le centre de soin fermé et elle nous a dit qu'il y avait un lit de disponible la bas et que nous devions y aller maintenant, mon mari et moi étions effondrés !

La pédopsychiatre est venue avec nous et on nous a demandé de signer les papiers pour son hospitalisation. Nous ne sommes même pas retournés chez nous et nous avons du ramener les affaires de Tristan le soir !

 


Le 07 juin nous avons reçu un coup de fil du CDAS ( Centre Départemental d'Action Sociale ) qui nous a dit qu'ils avaient trouvé une famille d'accueil pour que nous soufflions ( je précise que nous n'étions pas contre l'idée que tristan aille en famille relais un week-end sur deux car pendant ma grossesse on nous l'avait "fortement " conseillé et n'ayant aucune famille sur la région nous avions accepté et nous étions tombés sur une famille très gentille avec laquelle nous avions pu dialoguer et surtout voir ou et dans quelles conditions Tristan était accueilli ) suite à ce coup de fil j'ai appelée la pédopsychiatre qui a été très vague en me disant de voir ce qu'ils nous proposaient !

   
Le 08 juin nous sommes allés au CDAS et là le choc : on nous proposait pas du tout une famille relais mais une famille a la semaine ! Nous avons protesté mon mari et moi mais la conseillère enfance nous a répondu :"à votre stade un week end sur deux ne sera pas suffisant il faut un temps plein et vous le verrez le week-end". J'ai demandé ce qui se passerait si nous refusions et elle m'a répondu : "si dans six mois il n'y a aucune amélioration nous pourrons être amenés à demander un placement judiciaire" nous étions abasourdi.       


De plus on nous a rajouté une pression supplémentaire en nous disant que la famille qu'ils avaient trouvé était sur notre ville et que Tristan pourrait continuer à aller à la même école, que si nous refusions cette famille il n'était pas du tout certain que Tristan pourrait rester dans son école actuelle !

 


Il fallait se décider le jour même ! J'ai répliqué que Tristan venait de rentrer au centre de soin mais pour eux ce n'était pas un problème : la famille allait prendre contact pendant son hospitalisation.  


Que répondre ? Nous avions le sentiment d'avoir le couteau sous la gorge et nous avons donc signé...on nous a dit que nous gardions nos droits parentaux et que ce placement avait pour seul but de nous faire reposer.

   
On nous a dit aussi que nous n'étions pas des parents maltraitant mais que du fait de la pathologie de Tristan nous pourrions le devenir !


Tristan est resté six semaines en centre de soin car ils n'arrivaient pas a trouver de traitement adapté il est ressorti donc avec le mémé traitement qu'a son entrée! ( une aberration )

   
Nous l'avons récupéré deux semaines pour les vacances et la conseillere enfance du CDAS nous a mis la pression pour que Tristan parte 3 semaines avec la famille d'accueil, chose que nous avons encore accepté...
A la rentrée tristan est devenu violent et à l'école cela se passait de mal en pis .nous n'avions aucun contact avec la famille d'accueil car nous devions passer par le référent CDAS qui nous cachait des informations

 


La famille ne rentrait que dans le couloir, déposait le traitement de tristan dans la boite aux lettres...nous étions traités comme des parents déviants et indignes !
Suite à une grosse crise a l'école nous avons demandé a avoir des nouvelles en milieu de semaine ,ce qui nous a été refusé "pour le bien de tristan"

 


J'ai commencé à avoir des doutes sur les "magouilles" entre la pédopsychiatre et le CDAS quand j'ai entendu la conseillère enfance lors d'une réunion me dire " vous êtes trop fusionnelle" "il faut mettre de la distance entre vous" "vous devriez travailler ce lien qui vous unie a votre fils" ce n'était pas des paroles d'une travailleuse sociale, d'ailleurs le : "ces décisions ont été prises en rapport avec le secteur médical" me l'a confirmé.
J'ai donc eu une discussion avec la pédopsychiatre de Tristan qui m'a confirmé que la véritable raison de son placement était de "créer une séparation" car j'étais trop fusionnelle !!!

 


Nous avons été berné du début à la fin.  


J'ai pris contact avec une association de parents qui m'a beaucoup aidée et j'ai retiré Tristan de la famille d'accueil, j'ai également trouvé un très bon pédopsy et une prise en charge en libérale et j'ai retiré mon fils de la structure où il était depuis 5 ans !

 


Une demande de diagnostic est en cours à ma demande car la pédopsyciatre était contre !

 Le nouveau pédopsychiatre qui le suit soupçonne un autisme asperger. Il va également avoir une IRM et un bilan génétique toujours a ma demande et en forçant des portes

 
Actuellement Tristan a très peur de l'abandon et cette expérience a créé un retour en arrière dans ses angoisses déjà bien présentes, je m'en veux de lui avoir fait subir tout cela bien que mon seul tort ai été d 'avoir fait confiance a des professionnels qui n'en sont pas !

   

Sylvie

 

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20 février 2012 1 20 /02 /février /2012 07:59

 

 

En 2008, le CMPP de Paris Saint Michel refusant de nous dire ce qu'ils pensaient d'Adrian, nous nous sommes orientés vers l'hôpital Necker, principalement parce qu'il était bien équipé pour la neurologie. Après IRM, analyse génétique, on nous propose de prendre Adrian 3 semaines en hôpital de jour pour le diagnostiquer (mai 2009).

Auparavant, on nous demande de nous présenter, ma femme et moi, devant le docteur Velasquez, de l'équipe du professeur Golse (aux alentours d’avril 2009 donc).

Ma femme ne pouvant pas venir pour raisons professionnelles, je m'y rends seul.

Le docteur V est accompagnée d'une psychologue dont j'ai oublié le nom.

Immédiatement, l'entretien s'oriente vers le fait que ma femme n'est pas présente. On me demande comment elle vit la situation. Evidemment, elle le vit mal et je le signale. Y a-t-il des tensions dans le couple ? Oui, j'admets que ce n'est pas facile tous les jours et, extrêmement fatigué, j'ai du mal à retenir une larme.

Ils insistent pour nous revoir dans les 15 jours, avec ma femme cette fois.

De mon fils, on n'aura pas dit grand chose (ce qui aurait dû me mettre la puce à l'oreille, échaudé comme je l'étais par plusieurs mois de CMPP).

 

Nous nous représentons quelques jours plus tard.

Immédiatement, le docteur V et la psychologue nous attaque, en disant que notre relation est nuisible à notre enfant. Ma femme est notamment attaquée.

Je la défends immédiatement, en faisant remarquer qu'ils prennent le problème à l'envers. Il y a tension du fait de l'état de mon fils et pas l'inverse. Que bébé, notre fils était choyé et qu'on n’aurait pas pu être plus heureux. Mais là encore, hochement de tête entendus.

Lorsque je dis que j'en ai assez qu'on ne nous dise pas quoi faire pour aider notre enfant, on me répond :

"quand on vous écoute, nous sentons une grande colère en vous.

- Tout à fait. Nous sommes furieux et parfaitement conscients."

Ma réponse les a scotchées. Je résume alors tout ce que nous avons subi jusqu'à présent et qu'ils viennent de nous refaire subir en l'espace d'une heure et je conclue par :

"N'importe qui se mettrait en colère pour ça. Mettez-vous à notre place".

Les deux femmes ont eu le même mouvement de recul lorsque j'ai dis "mettez vous à notre place". Comme si je les avais giflées.

 

Finalement, on nous donne un rendez-vous pour le diagnostique du fiston et nous sortons, outré par les insinuations que nous venions de subir. Nous aurions dû les remercier pour avoir contribué à ressouder notre couple. Rien de tel pour ça qu'un ennemi commun.

 

Le premier rendez vous avec l'interne en charge se passe bien. La semaine de diagnostique se passe bien pour Adrian qui est content d'aller à Necker le matin. Il est très sociable et gai et se lie avec le personnel, malgré son gros retard de langage (à 3 ans, il ne prononce que des syllabes, la fin des mots en général. Pour aider le personnel, nous avions fait un glossaire des syllabes les plus utilisées ("ta" signifiant "galleta" (gateau) par exemple), mais le document fut reçu avec un léger dédain et jamais utilisé.

Je suis invité à me rendre au bout de quelques jours à une restitution, en tête à tête avec l'interne.

Là, on me dit : "si je vous dis que votre fils a une dépression infantile, qu'en penseriez vous"

Je réponds : "qu'il s'agit d'une erreur de diagnostique. Adrian est gai, il aime tout le monde, rigole tout le temps. En plus, une dépression n'expliquerait pas ses problèmes moteurs". Là dessus, on m'explique que la dépression infantile n'est pas du tout comme la dépression de l'adulte et qu'il ne faut pas les comparer. Je demande si Adrian ne souffrirait pas plutôt d'aphasie et de dyspraxie, ou d'autisme léger. On me répond qu'"il ne faut pas enfermer les gens dans des étiquettes"... [NDA : "dépressif", ça n'est pas une étiquette alors ?]

L'interne m'assure qu'Adrian sera regardé de près la semaine suivante et qu'ils réviseront leur diagnostique en fonction de ce qu'ils verront.

 

La restitution suivante, je me rends à Necker avec ma femme... et on nous assène le même diagnostique. "Dépression".

Entre temps, je me suis renseigné sur la dépression infantile. Je réponds :

"Donc vous dites que mon fils (qui est sociable, sourit, mange comme quatre, rit et aime les câlins) serait affligé d'une dépression. Ce diagnostique n'expliquerait de toute façon qu'une partie de ses problèmes de comportement et son retard de langage, mais absolument pas le retard moteur. Alors que l'autisme touche 1 enfant sur 200 et explique tous ses troubles (stéréotypie, retard de langage, trouble du comportement). Trouvez-vous ça normal ?

On me répond que oui, qu'ils sont des professionnels, qu'ils ont étudiés le cas en détail et qu'ils sont sûr d'eux. On nous dit même « cet enfant ne peut pas être autiste, car il évolue », ce qui démontre une méconnaissance totale des mécanismes de l’autisme. En 2009, l’équipe du Pr Golse paraissait considérer que les autistes étaient des cas perdus, et qu’il n’existait pas d’autisme de haut niveau.

 

Nous laissons finalement tomber le jeu du "plus Docteur House que toi" et nous demandons quelle prise en charge est recommandée dans son cas : "psychomotricité, orthophonie. Continuez avec le CMPP de St Michel". Nous avons vu que la prise en charge du CMPP consiste à laisser Adrian barbouiller des feuilles en disant « c’est très bien », donc l'idée de ne rien faire de mieux nous désole.

Nous quittons Necker mi juin pas plus avancé.

 

Par un coup de chance, je trouve un rendez-vous très rapide à Robert Debré, dans le service de XX . Deuxième coup de chance, Adrian est pris deux semaines plus tard en diagnostique à Robert Debré (une place s'est libérée). Résultat : en juillet, le docteur A nous annonce qu'Adrian est autiste de haut niveau.

 

J'ai donc un diagnostique de Necker/Golse précisant que notre fils est dépressif, et un autre diagnostique qui le dit autiste, à peine un mois plus tard.

Dans le premier diagnostique, il n’y a aucune trace des tests de dépistage de l’autisme. Je m’en suis ouvert par mail au professeur Golse qui m’a juré que les tests avaient été faits. Etonné (après tout, ces tests sont très peu subjectifs), je lui ai donc demandé de me les transmettre, mais il n’a jamais donné suite.

 

L’équipe de Necker n’était pas opposée à la scolarisation de mon fils, mais pour eux, il nous fallait rester avec le CMPP (qui nous encourageait à ne pas scolariser notre fils).

Nous avons donc quitté le CMPP, mis en place une prise en charge grâce aux adresses de professionnels transmis par l’équipe de Robert Debré et fait entrer à l’école maternelle (et en classe de musique également). Il a été intégré sans AVS au centre de loisir dès l’été, avec succès.

 

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