Vue générale de l'autisme en France, témoignages.
Aux parents : pourquoi connaître vos droits ?
À chaque fois qu'une administration (MDPH), établissement public, médecin, échange avec vous, vous devriez vous poser la question : "Ce médecin, cette administration, cet établissement, respecte-t-il mes droits ? "
Très souvent, la réponse est "non". En effet, les personnes représentant une autorité ont la mauvaise habitude d'abuser allègrement de leur pouvoir pour vous soumettre à LEURS lois, qui ne sont pas celles de l'État. Ils en abusent car nous ignorons nos droits.
Pour pouvoir vous défendre, vous devez connaître vos droits. Sachez que le simple fait de rappeler vos droits peut parfois faire reculer la personne qui tente de vous soumettre à sa loi.
Vous pouvez vous faire aider par le défendeur des droits : http://www.defenseurdesdroits.fr/
Voici quelques extraits d'un excellent récapitulatif qui rappelle les droits bafoués, et ceci de façon presque systématique.
- La loi du 4 mars 2002 garantit le droit au diagnostic
- Le Code de Santé Publique (Article L1110-5) garantit à chacun « de recevoir les soins les plus appropriés et de
bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure
sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. »
- Le Code Civil stipule dans l'article 371-1 que l’autorité parentale « appartient aux père et mère jusqu'à la majorité ou l'émancipation de l'enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa
moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû
à sa personne »
- L’article L311-3 du Code d'Action Social et des Familles garantit 7 droits aux usagers dont : le respect de sa dignité, le libre choix des prestations, un accompagnement individualisé et de qualité, respectant un consentement éclairé, l’accès à toute information le concernant, et la participation directe au projet d’accompagnement.
- Le décret du 2 avril 2009 rappelle : « Les règles relatives au parcours de formation de l'élève handicapé sont définies aux articles D. 351-3 à D. 351-20 du code de l'éducation. » Ce décret ne reconnaît pour l’enfant handicapé qu’un projet individualisé d’accompagnement. Un médecin n'a pas le droit de limiter le parcours scolaire au nom d'obligations thérapeutiques non définies, avec souvent la complicité de l’Education nationale et des MDPH.
- L’article L242-4 du code de l'action sociale et des familles stipule : « Toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans. »
Littérature
"Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap (…) "
L'évaluation des besoins de compensation par l'équipe pluridisciplinaire des MDPH se fait avec le manuel GEVA. Ne pas hésiter à remplir vous-même le manuel et l'envoyer à votre MDPH.
Cet outil permet de mettre en place des supports communs d’observation, d’évaluation et d’élaboration des réponses, qui puissent être utilisés par les MDPH, les services de l’éducation nationale, et leurs partenaires dans le cadre d’un processus harmonisé, exploitable surtout le territoire national.
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page171.htm
"Le plan personnalisé de compensation est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire au terme d'un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie. Il comprend des propositions de mesures de toute nature, notamment concernant des droits ou prestations mentionnées à l'article L. 241-6, destinées à apporter, à la personne handicapée, au regard de son projet de vie, une compensation aux limitations d' activités ou restrictions de participation à la vie en société qu' elle rencontre du fait de son handicap.
Le plan personnalisé de compensation comporte, le cas échéant, un volet consacré à l' emploi et à la formation professionnelle ou le projet personnalisé de scolarisation mentionné à l' article L. 112-2 du code de l'éducation.
Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée ou, le cas échéant, à son représentant légal, qui dispose d'un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées est informée de ces observations."
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page240.htm
"Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."