Dominique Yvon, un ami à moi et père d’enfant autiste engagé dans la cause depuis des années, a coordonné le livre l’autisme : « À la découverte de l’autisme », qui vient de paraître.
Des livres sur l’autisme, il y en a vraiment beaucoup : c’est difficile de faire son choix lorsque l’on veut en savoir plus sur ce syndrome. Je me suis demandée du coup: « Pourquoi publier un énième livre ? », d’où mes questions à Dominique.
Voici ses réponses, après consultation du collectif des auteurs.
■ Qu’est-ce qui t’a donné la motivation pour ce projet ? Qu’est ce que ce livre apporte de différent par rapport aux autres livres sur l’autisme ?
L’autisme, plus que la plupart des handicaps, est très mal connu du grand public français.
Les parents qui doivent faire face à l’autisme de leur enfant, les enseignants qui se proposent d’accueillir un jeune avec autisme dans leur classe, les hommes/femmes, politiques ou gestionnaires de l’espace publique demandent souvent qu’on leur conseille un ouvrage sur le sujet pour débuter dans leurs nouvelles responsabilités.
Car s’informer globalement se révèle difficile. De bons livres existent. Ce sont souvent des témoignages de vie de personnes concernées par l’autisme, ou des ouvrages plus techniques et spécialisés : ils approfondissent une méthode éducative, ou certains résultats de la recherche liés à l’autisme.
Hélas de très nombreux autres livres sont aussi régulièrement publiés et largement diffusés dans les médias, sans que leurs auteurs ne tiennent compte des progrès de la science depuis 40 ans.
Or les progrès des neuro-sciences cognitives, de la génétique, de l’imagerie médicale, des sciences de l’enseignement ont révolutionné la compréhension des origines, de la nature et de l’accompagnement des personnes avec autisme.
Nous avons voulu écrire le premier livre utile à une personne qui aborde l’autisme. Il rassemble dans un langage simple un état actuel des connaissances scientifiques. Il résume les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS) ainsi que quelques fondements de ces recommandations. Il expose la situation des personnes avec autisme en France. Chaque texte est suivi d’une courte bibliographie permettant au lecteur intéressé d’approfondir le sujet traité. Ce livre n’existait pas encore.
■ Quel en est le contenu ?
Ce livre de 280 pages comprend au total 27 chapitres, rassemblées en 8 parties :
• Qu’est-ce que l’autisme?
• L’autisme vu par ceux qui le portent.
• Les origines biologiques de l’autisme et l’apport des neurosciences cognitives.
• L’autisme vu par les médecins.
• Accompagner l’autisme.
• La scolarisation.
• L’age adulte.
• L’autisme et la société Française.
■ Qui sont les personnes qui ont contribué ?
Ecrire un tel état des lieux demande des connaissances très diverses, difficiles à maîtriser par un seul individu. Aussi cet ouvrage est un gros travail collectif, et nous avons fait appel à un nouvel auteur chaque fois que cela était utile : 23 auteurs ont contribué à l’écriture de ce livre. Les auteurs signent en tête de chaque texte. Ce sont des personnes avec autisme, des parents, des médecins spécialisés (psychiatres et neurologues), des professionnels médico-sociaux (psychologues et orthophonistes) travaillant avec des personnes avec autisme, des chercheurs (sciences cognitives, neuropsychologues, généticiens) et une enseignante.
■ Quel est le public ciblé ?
Ce livre s’adresse à un large public s’intéressant aux troubles du spectre de l’autisme : parents, enseignants, personnels soignants, jeunes étudiants – mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l’accompagnement de personnes avec autisme.
■ Comment seront répartis les droits d’auteur ?
Certains auteurs ont nommé une association/un collectif bénéficiaire. Une fois déduit les impôts, le directeur d’ouvrage reversera les droits d’auteur collectés aux associations désignées en proportion du nombre de nomination des auteurs. Les auteurs ont choisi le collectif EgaliTED, les associations CERESA de Toulouse et Autisme en Yvelines.
http://www.egalited.org
http://www.ceresa.fr
http://www.autisme-en-yvelines.org
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