autisme

French autistic kids mostly get psychotherapy - Les enfants autistes français ont surtout des psychothérapies

Traduction, par Elsa Bouët, de l'article publié par Associated Press le 18 Mai 2012, et paru dans de nombreux journeaux anglophones

parmi eux : USA Today, News times, Washington Times...

LONDRES – Dans la plupart des pays développés, les enfants avec autisme sont habituellement envoyés à l'école où ils reçoivent un programme d'éducation spécifique. Mais en France, ils sont plus souvent envoyés chez un psychiatre où ils reçoivent une thérapie analytique par la parole faite pour les gens avec des problèmes psychologiques ou émotionnels.

Les choses changent lentement, mais non sans résistance. Le mois dernier, un rapport de la Haute Autorité de Santé française a conclu qu'il n'y avait pas d'accord parmi les scientifiques sur l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique pour l'autisme, et elle n'a pas été inclue dans la liste des traitements recommandés.

Cela a provoqué un taulé chez les psychiatres. Des groupes comme l'école freudienne, l'association mondiale de la psychanalyse et l'institut français de l'enfant ont lancé une pétition appelant le gouvernement français à reconnaître leur approche clinique, basée sur la psychothérapie analytique.

"La situation en France est en quelque sorte comme celle des États Unis dans les années 50", dit le Dr Fred Volkmar, un expert américain qui dirige le centre d'études sur l'enfant à l'université Yale. "Les Français ont un point de vue très particulier sur l'autisme et, pour quelque raison, ils ne sont pas convaincus par les preuves."

Les méthodes comportementalistes, qui se basent sur le principe d'aider les enfants autistes à communiquer avec les autres et à développer des compétences sociales, sont la norme en Grande Bretagne, au Canada, au Japon, aux États Unis et ailleurs en Europe. Mais elles sont rarement utilisées en France.

La France a longtemps été critiquée pour son approche du traitement de l'autisme. En 2002, la fondation Autisme Europe a déposé plainte contre la France au conseil de l'Europe, accusant le pays de refuser d'éduquer les enfants autistes, comme il est requis par la charte sociale européenne.

La charge a été retenue et le comité européen des droits sociaux a déclaré que "la France a échoué à réaliser un progrès suffisant" dans l'éducation des enfants autistes. Le comité a aussi accusé la France de faire des personnes autistes "un groupe exclu" et souligné un "manque chronique de soin".

Volkmar dit que certaines formes de psychothérapies sont peut-être utiles pour des enfants autistes de haut niveau pour gérer des problèmes comme l'anxiété, mais ne devraient pas être considérées comme un traitement de première ligne. Il dit que la vaste majorité des enfants autistes aux États-Unis – plus de 95% – va à l'école.

Mais les enfants français avec autisme traînent loin derrière. D'après les données du gouvernement, moins de 20% des enfants autistes vont à l'école. La plupart du temps ils sont gardés à la maison ou vont dans un hôpital de jour pour des séances psychiatriques.

Beaucoup d'experts français insistent à dire que la psychothérapie analytique est essentielle. "Je ne dirai jamais que la psychanalyse est la meilleure méthode, mais elle est inestimable", dit Marie Dominique Amy, présidente de  la CIPPA, Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme. Elle dit que même chez les enfants autistes qui ne parlent pas, la thérapie peut être faite par les gestes et en interprétant leur langage du corps.

Amy dit qu'elle n'a rien contre les méthodes comportementalistes, qui pourraient être inclues dans un programme de traitement compréhensif. Mais elle dit qu'il était impossible d'accepter l'évaluation de la HAS sans consensus sur l'utilisation de la psychothérapie psychanalytique pour traiter l'autisme.

Amy dit aussi qu'elle a vu des enfants autistes s'améliorer après avoir été traités avec une thérapie controversée appelée "packing". Cela implique de serrer les enfants en sous-vêtements dans des draps mouillés et froids dans l'intention de les "reconnecter" avec leur corps. La pratique est rare, mais est autorisée en France dans le cadre de projets de recherche. Amy dit qu'elle a vu des enfants autistes commencer à parler, écrire et dessiner après les sessions. Elle dit qu'il est essentiel d'avoir la permission des parents avant d'essayer le packing.

D'après l'association française des psychiatres, le packing peut parfois produire des résultats "spectaculaires". Ce groupe dit que plus d'enfants autistes pourraient bénéficier de la méthode si les autorités ne régulaient pas de manière si étroite son utilisation.

D'autres condamnent cette pratique comme barbare. "Non seulement il n'y a pas de preuve que le packing fonctionne, mais il est impensable que quelque chose de potentiellement dangereux et nuisible puisse être performé sur des enfants vulnérables", dit Tony Charman, président de la branche autisme à l'institut de l'éducation de Londres.

Catherine Consel était horrifiée quand elle et son mari ont appris que leur fils Thomas, aujourd'hui 20 ans, avait été sujet à de régulières séances de packing pendant trois ans alors qu'il était traité dans un hôpital de Bordeaux. "J'étais choquée", dit Consel. "Nous faisions confiance aux docteurs pour prendre soin de lui". Consel et son mari ont appris ça par hasard des années plus tard, après que l'hôpital de Thomas soit apparu dans une émission télévisée sur cette technique.

Elle et son mari ont ensuite demandé le dossier médical de Thomas, où les psychiatres ont noté que son autisme était le résultat des problèmes mentaux de ses parents. "Il était très difficile de lire ce que Thomas a subi", dit-elle des séances de packing. "Ils ont noté tout très précisément, combien de temps ça a pris et comment il a crié et pleuré," dit-elle.

Consel est convaincue que Thomas aurait pu aller mieux si sa famille était restée aux États Unis, où il est né. "Il y a seulement une façon de faire les choses en France", dit elle. "Et parfois le gouvernement fait le mauvais choix."

Ailleurs en Europe, le packing est inconnu et même la psychothérapie analytique est rare.

En Espagne, par exemple, les recommandations sur le traitement de l'autisme publiées en 2006 ont mis la psychothérapie analytique dans la même catégorie que les thérapies comme la chelation, qui consiste à l'injection de produits chimiques dans le corps pour enlever les métaux lourds. Les officiels espagnols ont établi qu'il n'y avait pas de preuve sur l'efficacité de ces traitements alternatifs.

Joaquin Fuentes, un psychiatre et conseiller scientifique pour un groupe espagnol sur l'autisme, dit que là où il travaille dans la région Basque, les enfants autistes vont dans des écoles classiques et non pas en hôpital psychiatrique. "Être exposé à un traitement psychanalytique est une manière douloureuse et non-éthique de traiter un enfant avec autisme", dit-il.

Certains parents français en viennent à envoyer leurs enfants à l'étranger pour qu'ils reçoivent un traitement adéquat. Quand le fils d'Andy Berverly, Guillaume, a été diagnostiqué autiste à 2 ans, il a commencé à recevoir un traitement psychanalytique par des psychiatres à Paris.

"Ils ont dit que son autisme était une psychose et que Guillaume avait besoin de trouver lui-même comment s'en sortir", dit Berverly. Après des années d'une scolarité partielle en France, Beverly a envoyé Guillaume dans une école en Belgique qui se base sur des techniques pour l'aider à interagir avec les autres et à faire des choses simples comme mettre son manteau. Il est convaincu que Guillaume, maintenant 15 ans, serait plus avancé s'il avait eu un meilleur traitement étant enfant.

"J'ai commencé avec beaucoup de confiance dans les docteurs français, c'est seulement plus tard que j'ai réalisé que nous avions tort dans ce pays", dit Beverly. "La situation est peut-être enfin en train de s'améliorer, mais pour beaucoup de familles avec enfants autistes, ce n'est pas assez."

Réaction du professeur Van Rillaer à la description du Professeur Delion faite par Catherine Vincent dans le journal "Le Monde" le 31 Mars dans l'article : "L'enveloppe qui déchire"

Chère Catherine Vincent,

J’ai lu avec attention votre article sur le docteur Delion, que vous décrivez comme un homme qui a l’esprit d’ouverture, aujourd’hui calomnié, disqualifié.

J’aimerais rappeler que « calomnier et disqualifier » est exactement ce que Mr Delion a fait à l’égard de Michel Onfray, dans l’opuscule publié par E. Roudinesco sur le livre qu’Onfray.

Voici ses propos dans le texte qu'il intitule « Le coup de pied de l’âne », avec mes commentaires

Delion intitule son texte, très justement, « Le coup de pied de l’âne » .

Son coup de pied à Onfray est du pur style asinien.

Delion est un psychiatre freudien. A le croire, sans Freud et quelques psychiatres freudiens français (Daumézon, Bonnafé, Oury), la psychiatrie serait restée ce qu’elle était au XIXe siècle.

Psychanalyste freudocentré et chauvin, Delion ferait bien de lire l’ouvrage d’Ellenberger,"Histoire de la découverte de l'inconscient" , ou l’Histoire de la psychiatrie de Franz Alexander (un freudien !) et Sheldon Selesnick pour apprendre que des psychiatres non freudiens ont œuvré à l’humanisation des asiles bien avant les freudiens qu’il cite. Parmi beaucoup d’autres : Johann Reil en Allemagne et Auguste Forel en Suisse.

A la rigueur, qu’il consulte un livre qui se trouve assurément dans sa bibliothèque : le best seller de Mme Roudinesco, "Pourquoi la psychanalyse ? " où il lira page 47 : « La psychiatrie dynamique réinventa un modèle psychothérapeutique en donnant la parole à l'homme malade comme le faisait Hippolyte Bernheim à Nancy et plus tard Eugen Bleuler à Zurich.»

Delion ne dit pas un mot sur le fait que le côté carcéral de la vie asilaire a très sensiblement diminué grâce à la découverte des neuroleptiques dans les années 1950. C’est que lui-même est le promoteur d’une méthode qui devrait permettre de s’en passer : le « packing », une camisole de force new look, qui fait songer à des pratiques barbares des siècles passés !

Sa méthode s’applique aux enfants autistes. Elle consiste à emmailloter l’enfant jusqu’au cou dans un cocon de contention,mouillé et glacé (au moins 10° en dessous de la température du corps), pendant 45 minutes. Quand la température de la peau a chuté de 36 à 33 degrés, l'enfant est progressivement réchauffé. Ainsi, un enfant agité se trouve maté. Le procédé se renouvelle jusqu’à 7 fois par semaine.

• Pour une présentation de la technique, voir 

 http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1270

• Pour le reportage de L’Express, voir

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-le-traitement-qui-choque_768175.html

• Pour une évaluation par des spécialistes de l’autisme, voir :

http://aspergeraide.com/phpBB2/viewtopic.php?t=945

http://anae-revue.over-blog.com/article-autisme-position-du-pr-bernadette-roge-sur-le-packing-46243298.html

Le packingeur affirme qu’« Onfray menace de favoriser le retour de la psychiatriesécuritaire » (p. 83, sic). Attribuer un tel pouvoir à une psychobiographie écrite par un philosophe, cela s’appelle « délire de persécution ».

Incapable de prouver qu’une affirmation d’Onfray est fausse, Delion se contente d’affirmer qu’Onfray, en critiquant Freud, a commis « une faute morale » (sic, p. 84). Il déclare que cette faute est d’autant plus grave qu’Onfray n’a pas mentionné« que les livres de Freud ont été brûlés par les nazis ». Il termine en écrivant que, par cet oubli, Onfray a pris le risque « d’être assimilé aux désinformateurs les plus vils » (p. 84).

Delion a fait comme tous les auteurs de Haine n°2 : il a critiqué le livre d’Onfray sans l’avoir ouvert. S’il l’avait lu, il aurait constaté ceci à la page 547 :

« Le 10 mai 1933, un immense autodafé est organisé dans lequel on brûle des livres de gauche, de socio-démocrates, de démocrates, de marxistes et de juifs. Parmi beaucoup de grands esprits de la littérature, de la philosophie, de la pensée, de la science, de la psychanalyse, on y trouve Einstein et Freud. Mais le nazisme, s’il condamne ces hommes parce qu’ils sont juifs, ne condamne ni la théorie physique de la relativité ni la doctrine freudienne de la psychanalyse. »

L’important pour Delion est d’insinuer qu’Onfray est, selon la désormais célèbre expression roudinescienne, un «antisémite masqué ».

Pour son coup de pied à Onfray, l’âne manque cruellement de lectures et d’imagination.

Avec l'expression de mes sentiments les meilleurs,

Jacques Van Rillaer

Professeur émérite de psychologie

Université de Louvain (Louvain-la-Neuve)

& Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles)

Translation of an article written by me and published in "Libération", a daily national newspaper ( one of the biggest in France )

I am writing to you because I am extremely shocked by the bias you show on the different articles you have published about autism.
Today France is at least 40 years behind other developed countries in autism screening and therapy; the situation of people with autism is disastrous: autistic adults nowadays who have been provided
psychoanalytic treatment only, are

 - Either placed in hospitals or mental health institutions and having high doses of neuroleptics; their specific functioning are not respected by care-providers;
- Or they are looked after by their parents, who still have the strength to do it and refuse the first solution; most of them have struggled against the practitioners to have their child removed from the mental health institution or hospital.

I want you to realize the following facts:
- Parents have nothing against psychoanalysis: their children are just the victims of medical errors. They have been provided a treatment which, instead of improving their children’s abilities, increases their disorders. When an autistic child does not receive a specific, appropriate treatment, his behavioral disorders increase. With a three-year-old child it is still manageable; but a teenager or an adult can be managed with neuroleptic medication only.

Do you understand? The priority is to teach the child how to deal with his emotions and to communicate.

How would you feel if, all of a sudden, you find yourself in China, with no money, and you don’t know the language nor the customs of the country, and worst of all, you don’t know anybody to learn you all this? You are having an anxiety attack; and you find yourself at the hospital, on psychotropic medication, and gradually, the downward spiral begins for you.

- Parents have nothing against the fact that people consult psychoanalysts, actually they don’t care about it: everybody does as he pleases.
But they don’t want their children to receive inappropriate treatment.
And that’s the problem we have in France: why do you think we are so many years behind? A psychoanalytic treatment on an autistic child is just as effective as it is on a person with Alzheimer’s disease, for
example; it is merely ineffective, therefore behavioral disorders sets in…

Currently the psychoanalytic method is practically the only recognized and funded by the state: the adapted housing structures almost never use behavioral or educational techniques. Same for the Regional Health Agencies that select future structure projects. Structures with psychoanalysis have priority over others.

As for the claim that psychoanalysts have abilities to enter the internal world of autism ... this is wrong: I have autism spectrum disorder and what they say is false: I do not recognize it, and I'm not alone. Donna Williams, Temple Grandin, Gunilla Gerland (3 autistic writers) do not recognize it. Most autistics I know (and yes, autistic people can speak and write) think like me.

Psychoanalysts make them afraid.

As for the claim that behaviorism is like animal training, because it is repeating the same gestures: well, how did you learn to write? Didn’t you yourself made pages of letters as you learned to write?

And driving a car? Did you learn it right away?

Many things we learn are not spontaneous: we must repeat, repeat: for autism it is the same, except that there are many more skills that are not spontaneous.

Thank you for reading.

For me, exile is the only hope ... I looked into exiling myself in Sweden for a while.

I went there twice. I met psychologists there, who were dismayed that care of autism is controlled by psychiatrists. Over there it is treated by psychologists, neurologists.

The children go to school, eat at the cafeteria ... everything is done to make parents' lives easier. It is unthinkable that one parent would have to stop working to care for her child. Everything is taken care of by the state. Workshops are planned for siblings, etc ... all for free.

The child is taken care of one weekend per month in a recreation camp, so that the parents can relax. Free.

With psychologists, parents know what is being done for their child, not kept in the dark.

Press release

Documentary “The Wall: psychoanalysis put to the test for autism” threatened of censorship

Simultaneous rallies on December, 8^th

in Paris and Lille

You can follow in live this event here ; http://www.supportthewall.org

In support of documentary filmmaker Sophie Robert, autistic people, families affected by autism, professionals and supporters from all backgrounds are invited to rally us on December 8^th, 2PM :

• In Paris - 1 Rue Huysmans 75006, in front of the School of the Freudian Cause

• In Lille – 13, avenue du Peuple Belge, in front of the Regional Court

Sophie Robert has conducted a four-year investigation among more than fifty experts (including two ethologists, two anthropologists, two criminologists, a PhD in Philosophy, a theologist and 45 psychoanalysts). The aim was to create a series of programmes to decipher today’s psychoanalytic theories to the general public. “The Wall” is the first programme of this series.

“The Wall” has been webcasted on Autistes Sans Frontières’ website since September 7^th, 2011. It also has been allowed on a multitude of French and foreign websites.

The film presents psychoanalytic theories on autism, and more particularly its origin. The interviewed psychoanalysts’ statements on the mother’s responsibility deeply upset the general audience: the “sexually pathogenic” woman, the “incestuous”, “deadly” mother, who is “either too cold, or too warm”...

On October 24^th, three interviewed psychoanalysts, all members of the School of the Freudian Cause, have sued Sophie Robert and association Autistes Sans Frontières. They request the enormous sum of 290 000€ in damages, but they also request the film to be censored.

On November 29^th, the judge seized the copies of all the recordings of the complainants’ interviews.

On December 8^th, the case will be tried on its merits in the Lille Regional Court.

Parents are particularly affected by this film. They can hear the very words that had been said before them, and still are nowadays. Their speeches “make parents feel guilty, deny their children any possibility of progressing and very often ignore, or strongly discourage parents to try any other therapeutic care, even when these cares prove to be efficient anywhere else worldwide, and are accepted unanimously.

Many families, their relatives, but also students, French and foreign professionals, who are involved in autism therapy, express every day their support to Sophie Robert, to have her film maintained and screened on other networking communication media than internet.

For the freedom of speech and opinion

For the freedom of the press

For the freedom to choose our children’s therapeutic and educational care

For all people with autism

We urge to join together on December 8^th, 2011

We urge everybody to support Sophie Robert and her documentary

The reflection of a terrible, and yet still too little known reality

Rally in Paris : contact Béatrice Bolling, 06 88 24 64 14, beatrice@autismeinfantile.com

Rally in Lille : contact Arnaud Ribert, 06 77 14 78 13, arnaud.ribert@yahoo.fr

Furthermore informations and press review translated into english have been collected in this page