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9 mars 2012 5 09 /03 /mars /2012 12:10

Zéphir est né le 31/01/2004 à la maternité st Vincent de Paul (paris 14ème) par voie basse après une rupture de la poche des eaux qui m'a valu d'être mise sous antibiotiques (cela paraît anecdotique mais en réalité non, la participation infectieuse de ses troubles a maintenant été prouvée, même si elle ne suffit pas à elle-même à expliquer son autisme).

 

Tous les tests à la naissance sont normaux, il est dit "très tonique" et "il va vous donner du fil à retordre" (!!!).

Nourri exclusivement au sein il se développe très bien, souriant, un peu difficile à endormir mais avec le sein on y arrivait...

Il tient assis vers 6 mois, puis debout vers 10, marche vers 14 mois, bref, tout semble aller pour le mieux dans le meilleur des mondes.

Comme nous sommes assez voyageurs, ma pédiatre de l'époque me recommande de le vacciner contre tout.

Elle avait elle-même fait ses classes en Afrique et pour elle le vaccin est un gage de bonne santé !

Sauf.... sauf... que chez un enfant prédisposé à l'autisme c'est tout l'inverse qui s'est produit !

Après avoir reçu en plus des vaccins habituels, les vaccins contre toutes les hépatites, les méningites, le ROR, et autre varicelle...,notre bébé souriant, parleur, communicatif, plein de vie et de "papa, maman, barbapapa"... s'est un jour mué en un bébé qui dormait jusqu'à midi, pâlichon, grognon, allant de gastro en gastro, impossible à nourrir autrement qu'au sein...

 

 Et puis, quelques jours après le rappel du vaccin ROR, zéphir avait alors 16 mois il ne s'est pas réveillé, il est resté endormi jusqu'à 13H, j'ai du aller le secouer pour m'assurer qu'il respirait... il s'était mis en mode "défense"... Depuis ce jour il n'a fait que régresser, est devenu un bébé impossible à faire garder ou alors en poussette qu'on promènerait à tout va...

 

Nous savions que quelque chose n'allait pas mais les visites chez le pédiatre ne nous révélaient rien d'alarmant, si ce n'est que j'étais trop protectrice, que je devrais vraiment le sevrer et le passer au biberon (oui mais il vomissait les biberons de lait... sa paroi intestinale ayant souffert des multiples vaccinations, il est devenu intolérant au lactose, au gluten, très réactif au sucre...), bref tout était compliqué, le nourrir, le faire dormir, le faire garder...

Notre petit garçon passait pour le petit garçon couvé par sa maman qui ne veut pas le laisser grandir... bref, aux dires de tous (dont mes beaux-parents!), c'était évidemment de ma faute et si "avec ernestine vous avez été des parents formidables" (sic)... avec zéphir, il en était autrement et nous avions fauté, c'était certain...

La vie suivait son cours, je l'avais inscrit en halte garderie, comme j'avais fait pour sa soeur, en espérant l'aider à "socialiser" un peu, à se détacher de moi (puisque c'était cela le problème me disait-on...).

A la halte garderie on me disait que c'était difficile de lui faire faire des activités avec les autres, qu'il jouait toujours seul et avec les mêmes objets (les animaux une passion dévorante;-), mais qu'il était très mignon et sage...

Le quotidien avec zéphir était compliqué mais finalement je m'y faisais, je me disais que tous les enfants étaient différents et que si pour ma fille les choses s'étaient passées autrement c'était bien parce que les enfants ne sont pas des robots et ne se développent pas tous de la même manière en même temps...

Confortée en cela par les dires de mes amis qui me disaient que "c'est un garçon" (certes!), "les garçons sont plus lents, plus si, moins cela..."... ah bon... alors ça va finir par passer? mais oui, il va grandir comme les autres c'est juste son caractère, il aime trop sa maman, etc...

Soit...

Jusqu'à la fameuse visite des trois ans chez la pédiatre, qui l'observe sous toutes ses coutures depuis sa naissance et le vaccine à tout va... et qui finit au terme d'une heure de consultation par me dire, que finalement, il y a quelque chose d'anormal dans le développement de zéphir, et qu'il faudrait aller rencontrer un psychiatre.

"Madame, je n'ai pas pu croiser une seule fois le regard de zéphir en une heure

de consultation, c'est inquiétant (elle avait raison oui !) (...) Je connais une excellente pédopsychiatre à Paris 13ème, elle est spécialisée dans le lien mère-enfant"

Soit... si le problème vient de moi, allons y !

Nous voilà partis pour des séances hebdomadaires chez une pédopsychiatre renommée, qui me fait énormément parler de moi, de nous, de notre couple, tout en laissant au sol jouer notre petit bonhomme avec une dizaine d'animaux en plastique datant des années 70, préalablement mâchouillés par des centaines de bébés ou d'enfants (peut-être comme le nôtre jamais diagnostiqués par cette pédopsy renommée...). "Il crie beaucoup votre enfant madame, est ce que vous criez aussi beaucoup à la maison? est ce que vous vous entendez bien avec votre mari?"...

 

Comment ai-je pu me laisser berner pendant de si longs mois?

Un peu sceptique tout de même de sa méthode, je me résous à demander conseils autour de moi, on me recommande "une super psychologue dans le 16ème, elle est argentine"

12 minutes et 160 euros non remboursables plus tard elle m'annonce que "si vous ne dites pas à votre fils qu'il a le droit de grandir il ne le fera jamais", après avoir à peine observé zéphir, sans lui avoir dit bonjour bien évidemment... simplement parce que j'avais notifié qu'à 2 ans passés il était encore allaité...

Retour chez la fameuse pédopsychiatre du 13ème arrondissement... j'étais alors enceinte de mon 3ème enfant et je commençais sérieusement à m'inquiéter pour mon second... les séances se poursuivaient sans que rien en ressorte... J'étais alors invitée à attendre zéphir dans une microscopique salle d'attente lugubre, depuis cette dernière j'entendais ce qui se passait à côté, c'est à dire rien... et en sortant de là, je n'avais que mes yeux pour pleurer...

En arrivant à la maison, j'ai passé l'après-midi à appeler tous les hôpitaux parisiens dans l'objectif d'avoir enfin un RV avec une personne qui mettrait un mot sur les troubles de mon garçon... Robert Debré, St Anne, Necker, tous proposaient des délais démentiels pour avoir un RV en pédopsychiatrie...

car oui, c'était bien un diagnostic d'autisme que je venais chercher, je l'avais bien compris, à force de passer mes nuits sur internet...

Mon petit garçon avait bien ces signes décrits par ce qu'on appelle communément la "triade autistique"... et cela n'avait rien à voir avec son allaitement, ni avec le fait qu'il avait eu une grand-mère dépressive (décédée 10 ans avant sa naissance...), ni parce qu'il était "un garçon"!

Mon père ayant une amie dont le fils psychiatre sortait d'un stage en internat dans le service du Pr Golse à l'hôpital Necker, j'ai finalement pu avoir un RV dans ce service de pédospychiatrie, pour la rentrée de septembre 2007.

 J'annonçais à la pédopsychiatre mon intention de consulter avec Zéphir à l'hôpital, pour avoir un diagnostic.

"ah, oui, si vous le voulez"... me répondit-elle simplement...

La semaine suivante, en séance avec zéphir, elle demande une nième fois à mon fils de lui tendre "le petit cheval noir, s'il te plait zéphir"... et miracle, zéphir lui donne.

Et là, l'incroyable se produisit, la célèbre pédopsychiatre réputée du 13ème arrondissement (une assez vieille femme à deux doigts de la retraite...), m'annonce fièrement

 "Madame C., j'ai terminé mon travail avec Zéphir (...) Il est donc inutile de revenir... Zéphir m'a tendu le petit cheval noir que je lui réclamait, nous sommes entrés en communication, mon travail s'arrête donc là"...

Je suis restée hébétée... j'ai  manqué de sang froid ce jour là, où mon éducation m'a retenue de lui dire des choses que je pensais alors très fort et que je regrette encore aujourd'hui de ne pas lui avoir dites...

 

Nous étions en mars 2007, en juin 2007 j'accouchais de mon troisième enfant, zéphir eu un petit frère! Nous étions fous de joie!

Je crois que j'ai passé un des étés les plus difficiles de ma vie. Entre l'allaitement d'un nouveau-né, l'angoisse de ce qui nous pendait au nez avec zéphir, la culpabilisation de ma belle-mère (tu ne joues pas assez avec zéphir, tu devrais prendre une nourrice et sevrer nils, lui va bien, c'est zéphir qui a besoin de toi, et blablabla, et blablabla...).

Entre nuits blanches et journées de dingues, je n'en menais pas large... J'avais un fils autiste (je le savais), mais personne autour de moi n'avait jamais osé lâcher le mot "tabou", le mot qui fait si peur aux médecins... et aux parents...

A la rentrée, le jour du fameux Rv à Necker arriva, j'y suis allée avec zéphir, mon mari travaillait.

Une interne nous reçoit, me fait encore une fois parler de moi, de nous,

"et pourquoi votre mari n'est il pas là?"... Bref... elle finit par m'expliquer que comme cela, en regardant zéphir jouer elle ne pouvait pas me dire grand chose (alors que cela se voyait comme le nez au milieu de la figure que zéphir était atteint d'autisme, moyennement atteint certes, mais quand même, pour un professionnel cela devrait sauter aux yeux!!!), mais qu'elle me proposait une chose, c'était de lui faire subir le protocole d'hospitalisation de jour en vue d'un diagnostic. Que ce protocole était long, qu'il me fallait y réfléchir à deux fois car il faudra venir tous les jours pendant 3 semaines déposer zéphir en "observation"... Dur, dur, mais finalement, très bien me dis-je, s'il faut en passer par là, allons-y, au moins nous en aurons enfin le coeur net! "Réfléchissez bien madame, car on est même pas sûrs que pour zéphir cela aboutisse à quoi que ce soit... Vous avez traversé des moments très difficiles dans votre vie... Il faut du temps à votre enfant, peut-être un peu plus de temps que pour d'autres, afin de s'épanouir et de bien grandir..." (...)

Mais ma décision était prise, je signais ce papier autorisant la mise en route du protocole, même si on ne peut pas dire que j'y sois alors encouragée !

Début novembre 2007, zéphir démarra cette "hospitalisation de jour" qui restera pour moi une période atroce et douloureuse...

 

Le fameux jour du RV avec le Pr du célèbre service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker à Paris, arrive. Cette fois mon mari et moi y allons ensemble, telles deux feuilles tremblantes... Nous sommes reçus dans le bureau avec l'interne, et le Pr. Il nous prévient, "cela n'a pas été facile pour nous d'évaluer votre fils", mince, on a mis au monde un "cas", pensons-nous...

"Nous avons eu beaucoup de mal à le placer dans une case"...

"Votre fils est très difficile, il n'obéit pas... pour moi votre enfant est caractériel" m'assène le grand Pr...

"Cela doit être très difficile d'élever un enfant comme zéphir" renchérit l'interne...

"oui, mais c'est aussi beaucoup de bonheur" leur crie-je!

"bon, mais puisque vous êtes venus pour cela, je vais devoir vous donner un diagnostic..."

"oui, ça serait bien oui"...

"je suis embêté, car il ne correspond à aucun cas typique..."

à aucun cas typique de quoi, leur dis-je?

"et bien, j'ai du mal à le placer dans un des cas décrits dans le DSM4, je vous dis pour moi il est caractériel..."

"mais cela n'est pas un diagnostic Dr! "

"non, et c'est pour cela que je suis embêté...(...) ça n'est pas ce que j'avais mis sur son bilan de l'hospitalisation de jour mais si vous voulez on peut le mettre dans autisme atypique"

comme si cela devait me faire plaisir!

"mais s'il ne s'agit pas d'autisme alors ne me donnez pas ce diagnostic, cela n'est pas anodin tout de même, vous vous rendez compte de l'importance du choix des mots employés?"

"oui, c'est pour cela que j'hésite à l'employer, et que je parle de cas atypique"...

"mais madame, monsieur, ça n'est pas de votre faute! on ne sait pas d'où ça vient, on ne sait pas comment ça part et si ça part un jour"...

 

Mon fils a finalement reçu le diagnostic d'autisme atypique en avril 2008, à l'âge de 4 ans passés, dans le service du Pr Golse de l'hôpital Necker à Paris.

Ce diagnostic, nous l'avons obtenu car nous étions nous-mêmes parents convaincus qu'il s'agissait d'autisme.

 

Mais que font les parents qui ignorent tout de la question? qui n'ont pas internet? J'ai demandé au Pr ce qu'il fallait faire désormais, s'ils allaient l'aider ici, le soigner?

Non madame, il ne reviendra plus ici, nous ne faisons que des diagnostics et des consultations...

"Alors que devons nous faire?" implorons-nous!

"faites lui faire de l'orthophonie et de la psychomotricité, cela ne lui fera pas de mal" me répondis le Pr...

mais où? qui sont les personnes les mieux formées?

"voyez cela avec mon assistante sociale, elle vous renseignera très bien sur tout cela"

La dite assistante sociale m'a conseillé les pages jaunes "misez sur la proximité, c'est plus pratique"...et m'a tendu un dossier de la MDPH.

Ce jour-là, j'ai vraiment pris conscience que mon enfant était handicapé et que j'allais devoir batailler, SEULE!

Depuis ce jour d'avril 2008 j'ai constitué autour de moi un véritable réseau, grâce à internet, uniquement!

De fil en aiguille j'ai trouvé des personnes qui aujourd'hui encadrent zéphir, j'ai fais ma propre mayonnaise,

 J'ai démarré par un peu de psychomotricité, très vite arrêtée lorsque je me suis rendu compte qu'elle ignorait que zéphir savait écrire son prénom (alors qu'elle était spécialisée en rééducation graphique) et que les séances se cantonnait à s'enrouler dans une couverture en lycra "pour mieux prendre conscience des limites de son corps"

Je ne suis ni 100% ABA, ni 100% teach, je me suis entourée de gens bien, compétents, motivés et qui savent s'y prendre avec mon enfant.

 Deux superbes orthophonistes, un éducateur spécialisé hors pair, une super psychologue et puis un sessad spécialisé qui permet à mon enfant d'être scolarisé.

Mon père me soutient, s'intéresse et s'informe, il s'occupe de zéphir une après-midi par semaine.

Mes beaux-parents constatent les progrès de leur petit-fils avec joie.

 

Zéphir vient d'avoir 8 ans, il est aujourd'hui en CP.

Son régime alimentaire, ses supplémentations pour soutenir son système immunitaire, ses traitements pour lutter contre les dysbioses intestinales et autres bactéries qui entravent son fonctionnement cérébral, ses séances de thérapie comportementale et d'orthophonie, tout cela fait partie de son quotidien d'enfant autiste, bien pris en charge !

Tout cela nous l'avons mis en place nous même, les traitements sont pour la plupart commandés à l'étranger, et non remboursés... Tout comme les séances éducatives...

 

Toutes ces séances de pédopsy étaient elles remboursées et n'ont servi à rien, pas même à nous orienter, encore moins à le diagnostiquer...

 

Ce que je souhaite aujourd'hui c'est que ce parcours du combattant pour diagnostiquer puis prendre en charge correctement un enfant atteint  d'autisme, et bien il fasse partie du passé, d'un passé dont la france doit avoir honte certes mais dont elle doit se relever pour se confronter à une réalité: la psychanalyse a fait fausse route en prenant l'autisme sous son aile, et il est grand temps que cela cesse.

Ces difficultés à obtenir un diagnostic sont intimement liées à l'ignorance et à l'incompétence de ces soit-disant professionnels de l'autisme.

Car quand on ne sait pas traiter un trouble, autant nier son existence comme cela le problème est réglé...

Sauf que là c'est l'avenir des enfants qui est sacrifié, et cela c'est tout simplement inadmissible.

 

Alors non, messieurs-dames les psychanalystes, votre place n'est pas auprès de nos enfants, nous ne voulons pas de mixité entre psychanalyse et comportementalisme, pourquoi mélanger une pratique qui ne marche pas avec une pratique qui fonctionne?

faute de leur présenter vos excuses, ayez au moins la dignité de tirer votre révérence auprès des enfants autistes, vous leur avez fait assez de mal comme cela.

A bon entendeur

merci!

 

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commentaires

d 02/04/2015 22:39

bjr,
je suis maman d'un petit garcon de 3 ans, j'ai aussi ce sentiment que quelque chose ne va pas
mais je ne sais pas quoi
il a un RGO mais tres peu d'examen ont été fait (il va se faire hospitaliser pour ne nouveau examen car ils ne savent pas pourquoi ca va pas)
il a un caractère tres difficile, n'est pas en retard du tout sauf sur la propreté (3ans ca va encore), prefere jouer seul et s'enerve très très facilement de facon complètement inexpliqué
je ne sais plus trop quoi faire d'autant plus qu'il est sous traitement pour le RGO depuis 2 ans et demi et que les médecin veulent l’arrête car plus nocif que bénéfique pour eux (sans il hurle toute la nuit)
bref je suis un peu désépérée

AV 13/03/2012 21:29

J'ai lu ce témoignage avec beaucoup d'attention et d'émotion. Je suis psychomotricienne et travaille au contact d'autistes (enfants ou adultes) depuis maintenant quelques années. Je reconnais dans
votre témoignage beaucoup de choses que j'ai pu entendre chez d'autres parents et même si je comprends votre douleur et votre angoisse face à cette réalité difficile, je voudrais nuancer votre
propos. Poser un diagnostic d'autisme n'est jamais facile même pour des "grands" professeurs, ils sont justement bien conscients de l'étiquette que devra porter l'enfant. Et ce n'est pas sans
conséquence pour eux et leurs familles. Quand à faire le diagnostic vous même !! Je trouve ça affolant de poser un diagnostic pareil avec pour seule source des recherches internet! Malheureusement,
l'autisme est une maladie si complexe que les médecins sont toujours en recherche et vous pensez pouvoir aller plus vite qu'eux? Pour poser ce diagnostic, il faut des heures d'observation et une
conjonction d'un certain nombre de symptômes pour en arriver là.
Par contre, je vous rejoint tout à fait quand à l'accueil, l'accompagnement et l'aide qu'on peut apporter au familles dans votre situation. Il est tout à fait réel que nous aurions d'énormes
progrès à faire mais il y a déjà une bonne amélioration "Paris ne s'est pas fait en un jour!".
Je trouve aussi dommage qu'en face d'un certain intégrisme psychanalytique (existant mais largement en déclin) vous opposiez un même intégrisme "antipsychanalitique". Il n'y a pas malheureusement
de solution miracle, ni chez les psy, ni chez les comportementalistes! Je vous mettrait juste en garde sur le peu de recul que nous avons encore sur ces méthodes TEACH ou ABA et que ces méthodes
n'en font pas forcement des adultes plus heureux. Que recherchons nous? leur bien-être ou des compétences que nous voudrions qu'ils aient? Essayons-nous d'apprendre la physique quantique à des
enfants atteints de trisomie 21? Il faut admettre que l'autisme est un trouble de la relation et du rapport au monde, que l'origine soit physique ou psychique ne change rien pour eux. Il faut
mettre tout en oeuvre pour que leur vie soit la plus adaptée à leurs difficultés et il me semble inutile voire cruel de vouloir leur inculquer des apprentissages à force de répétition. Ou est leur
liberté?
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

mag2 08/04/2012 12:07



Alors désolée mais un diagnostic peut se poser assez vite, avec les bons outils d'évaluation. mon fils a été diagnostiquée en 3 demis journées de test, et moi aussi.


l'etiquette...ce n'est pas enignorant notre façon de fonctionner que on ira mieux. Il faut admettre parfois la verité ; nous avons un fonctionnement cognitif différent de la plupart des
personnes, ce qui entraine des difficulté dans les relations sociales, comunication. Pourquoi le nier ? ça apporteriat quoi ? Nou sommes ainsi, il faut faire avec .


l'autisme n'est pas une maladie : je ne me sens pas malade, mon fils non plus n'est pas malade. je pense que le probleme que vous avez à ne pas vouloir donner un diagnostic est dans votre façon
justement de percevoir l'auitsme; comme une maladie mentale...et ce n'est pas cela Vous utilisez des mots qui n'aideront pas à faire éviluer les mentalités françaises.


Dans tous les pays developpés, l'auitsme n'est pas uen maladie mentale ; il a -t-il une exception sanitaire frnaçaise ?


La psychanlyse n'a pas rendu heureux les enfants autistes qui en ont bénéficié. la réalité, est que ces enfants d'hier dont je parle sont aujorud'hui des adultes sous neuroleptiaques, en hop ou
institution psychiatrique; Vous croye qu'ils sont heureux ?


 


Je pesne que on augemente les chances d'etre heureux à une personne autiste si on lui donne accès à un moyen de se faire comprendre, de s'exprimer, et de comprendre le monde, d'apprendre nos
codes sociaux qui ne leur sont pas intuitifs. si on leur apprend à lire cela leur permet d'acceder à une formidable ressource de loisirs; actuellement on ne leur apprend pas tuot cela. on les
examine sous toutes les coutures, on interprete...on n'est pas dans le concret.


 


on vous a appris à ecrire en repetant plusieurs fois des lignes de lettres: cela vous a paru cruel ? vous etes bien contente maintenant de savoir ecrire non?


 


oui l'autisme resulte d'un trouble de la relation : ce n'est pas en les enfermant dans des strcutures avce des personnes comme lles qu'ils vont apprendre à avoir des relations. Ils n'ont pas le
mode d'emploi , cequi est intuitif pour vous ne l'est pas pour eux. moi par ex je ne savais pas qu'il fallait parler dans un groupe. on m'a expliqué et j'ia appris...


 


 



Annabel kern 09/03/2012 23:02

Merci Sophie pour cette lettre. Elle me rappelle tellement notre parcours même si Ulysse n est pas autiste. Mais c est bien un quotidien similaire que partagent les enfants dys et leurs parents.
Encore qu Ulysse présente un retard de développement qui s estompe avec le temps et des troubles encore non diagnostiqués. La bataille est rude mais elle vaut tous les sacrifices. Et je te dis
bravo pour cette association. Elle a le mérite de partager nos expériences et de se sentir entourés. Nos enfants en sortiront encore plus forts grace aux porte parole comme toi. Faute de temps, je
ne suis engagée que pour Ulysse. Je m en veux un peu de cet égoïsme mais un un jour peut être viendra.

carine 09/03/2012 17:17

En réaction à votre expérience et à la psychanalyse :
"
LE FILM A VOIR ... A FUIR
Connaissez vous le Packing ? Savez-vous où il se pratique ? Par qui ? Pourquoi ? VAINCRE L'AUTISME se bat depuis des années pour faire interdire cette pratique dans les hôpitaux psychiatriques. Ce
8 mars 2012, la Haute Autorité de la Santé et l'ANESM se sont formellement opposées à l'utilisation thérapeutique de l'enveloppement corporel humide : le Packing.
Merci à tous ceux qui nous ont aidé dans ce combat. Parents, familles, enfants, bénévoles, amis et professionnels.

INTERPELLER - PARTAGER - DIFFUSER - DENONCER
VAINCRE L'AUTISME : http://www.vaincrelautisme.org/content/le-packing-le-film
YOUTUBE : http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=4ghYPnXiETQ
TWITTER : http://twitter.com/#!/Vaincrelautisme/status/176728634621575168
FACEBOOK : http://www.facebook.com/188089237873384

Code d'intégration de la bande-annonce Packing ... Le Film :



Merci pour votre aide et votre soutien."

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