Témoignage de A , maman d'un petit garçon autiste

Témoignage d'une maman d'un petit garçon autiste de 6 ans (né en février 2006).

En novembre 2008, j'ai consulté le CMPP d'Antony (92) en raison du retard de langage de notre fils de 2,5 ans. Evoquant un "blocage psychologique", ils ont mis en place une psychothérapie mère/enfant 1 fois par semaine avec une psychologue et des séances de psychomotricité en individuel et en groupe 1 puis 3 fois par semaine.

Début 2010, face à l'aggravation du retard de développement de notre fils et de ses troubles de comportement, j'ai commencé à poser des questions et à évoquer l'autisme ; les différentes réponses ont alors été (outre des "je ne sais pas" et des "et vous, qu'en pensez-vous ?") :

- un refus de poser un diagnostic pour ne pas "étiqueter l'enfant"

- un refus de faire de l'orthophonie "parce qu'il n'est pas prêt"

- un constat navré et impuissant que notre fils était "dans le refus de l'autre"

- l'évocation d'une "sorte de psychose"

Mi-2010, nous avons entrepris nous-mêmes les démarches pour demander un dépistage d'autisme à l'Hôpital Necker, les réactions des professionnels du CMPP ont été :

- qu'il ne fallait "rien attendre de décisif" d'une telle démarche

- de nous pousser chaque semaine à mettre notre fils en hôpital de jour (sans diagnostic)

J'ai dû demander au pédopsychiatre du CMPP qu'il réécrive 2 fois le courrier à l'attention de l'Hôpital Necker tant il était orienté sur ma relation avec notre fils (il était obsédé par la fait que je l'allaitais !!) et absolument pas sur la nature de ses troubles.

Le bilan a été effectué en mars 2011 et a donné lieu à un diagnostic d'autisme sévère en avril 2011. Notre fils avait 5 ans et venait de passer plus de 2 ans en CMPP.

Lors de notre dernière rencontre, la réaction du pédopsychiatre du CMPP suite à ce diagnostic a été de me dire que :

- "l'autisme est une maladie psychique"

- "l'hôpital de jour est idéal pour aider le psychisme de l'enfant autiste" et "préférable d'une manière générale à la scolarisation avec une AVS".

Dès le diagnostic, nous avons quitté le CMPP et mis en place en mai 2011 une prise en charge comportementale et cognitive en libéral (psychologue spécialisée, intervenante à domicile, orthophonie, psychomotricité, guidance

parentale, avec un mix de TEACCH, Makaton, PECS et ABA). En quelques mois, les progrès de notre fils en compréhension, langage et autonomie sont impressionnants, et nous mesurons avec désarroi et colère que nous avons perdu 2 ans essentiels dans le traitement de son autisme.

Le coût de notre prise en charge de près de 18 heures par semaine (financée par l'AEEH, le crédit d'impôt et la CPAM) est quasiment identique au coût facturé par le CMPP à la CPAM pour 3 heures hebdomadaires de psychothérapie et "psychomotricité" (à 160 euros par RDV). Je mets des guillemets car nous réalisons maintenant que l'approche de ses séances étaient très psychalytiques (attente de l'émergence du désir, etc.) et n'utilisaient pas du tout les outils appropriés.