Mon fils a maintenant 11 ans j'ai une tel rancœur...on lui a volé 5 ans de sa vie...il a passé ces 5 dernières années a croupir en internat loin de sa famille, parce que rien d'autre ne nous était proposé. Je n'en pouvais plus, j'ai refusé et je suis partie après cela dans une dépression...restant en pyjama toute la journée a pleurer après mon fils.
Quand il était tout petit vers 18 mois et qu'il s'est arrêté de dire, "maman papa" ou encore "yarout,(yaourt) yokoya,(chocolat)" je me suis pas trop inquiétée...je n'ai pas la fierté de dire "j'ai tapé a toutes les portes pour imposer une bonne prise en charge et faire diagnostiquer mon enfant, qu'ils le veuillent ou non".
Non parce que tout simplement je n'avais aucune, mais alors aucune connaissance sur l'autisme.
Ce fut terriblement facile pour tout ce petit monde manipulateur de me...de nous manipuler comme ils en avaient envie, de plus, je n'avais pas internet pas de permis, et une totale confiance en eux dans un premier temps.
La première personne qui m'a parlé d'autisme c'est le pédiatre.
Il a en fait parlé d'autisme de "syndrome autistique" ce qui était bien trop vague pour moi. J'avais besoin de savoir ce qu'il fallait faire pour écarter ce doute ou l'affirmer.
La réponse était "Non non madame il est bien trop tôt pour parler d'autisme" .Certes je me disais, après avoir fondu en larme, qu'on s'inquiétait tous pour rien...malgré les balancements dans le fauteuil j'entends encore mon entourage me dire "mais c'est rien ça je connais un petit, il a 8 ans il le fait encore"
Ce pédiatre m'envoya chez une neurologue.
Elle aussi me parla de "syndrome autistique"...je devenais folle avec ce mot, moi même je voulais savoir .Elle prescrivis tout une batterie de test : cariotype, IRM, EEG . Malgré des pointes dans le regard gauche ( écrit sur le bilan EEG ) on me dit que cela n'était rien et que tout était normal.
De là la neurologue me conseilla un suivi au CMPP : je ne connaissais pas du tout, mais plus ça allait plus je m'inquiétais. Maxime avais alors 3 ans et ne parlait toujours pas...on ne me disait rien, juste qu'il lui fallait un suivi au CMPP, mais rien de précis.
Après quelques séances une pédopsychiatre m'accusa d' être trop présente auprès de Maxime: je sentais la culpabilité peser au dessus de ma tête, je me sentais déjà terriblement coupable et là, c'était le coup de massue...j'ai donc coupé le contact sentant une mauvaise emprise sur mon fils.
Ce fut les plus longs moments de ma vie, les plus terribles ; pendant de long mois, aucune information, jamais on m'a dit "votre fils est bien autiste madame.
La neurologue ne me donna aucune réponse non plus. Elle me faisait comprendre que de couper les liens avec le CMPP n'était surement pas bon pour Maxime. Je repris donc contact faute de mieux, pour le bien être de mon fils bien sur, mais surtout puisque rien d'autre ne m'était proposé.
Je ne comprenais pourquoi on ne me disait pas clairement que mon fils était autiste. La neurologue me parla alors d'une étiquette qu'elle n'aimait pas poser.
Mais plus le temps passait, plus je voyais bien que mon fils avait un gros problème : il ne criait pas tant que ça...mais avait des crises de pleurs a me fendre le cœur, aucune violence, mais un repliement total. Les câlins, les regard il n'y avais rien de tout ça...aucun mot.
Vint le temps de l'IME.
Quand Maxime a eu 5 ans on m'a préparé psychologiquement pour le mettre en IME.
J'avais retiré un dossier pour l'inscrire à l'école ordinaire on m'a presque traité de folle, d'inconsciente et d'égoïste, je me souviens de ce dur moment où j'ai déchiré le dossier, me rangeant à leur coté. Maxime est donc allé à l'IME.
Trois mois après, il a commencé a avoir des pelades ( perte partielle des cheveux ) puis des diarées a répétition. On me fit croire que c'était le temps d'adaptation qui était à retardement chez les autistes.
Maxime et moi étions suivi par la psychiatre de l'IME. Dés le premier entretien, elle prescrivit du risperdal ( dérivé d'amphétamine ).
J'étais complètement contre, mais elle me fit comprendre que si je refusais c'était moi la méchante.
A l'âge de 7 ans, Maxime a fait sa première et unique crise de convulsion à la maison, totale panique, j'ai cru voir mon fils mourir sous mes yeux. La neurologue m'a dit qu'il était épileptique mais qu'on ne pourrait pas le prouver, parce que comme il était autiste ( première fois qu'elle l'admettait ), son cerveau était sans doute déjà très agité, donc l'EEG était impossible ; et surtout, les résultats seraient faussés.
Pour justifier cette crise, elle a dit que cela était peut être due à la frustration : à partir de ce jour là, je n'ai plus osé le réprimander. La psychiatre a joué de cela, elle lui a prescrit de la dépakine en même temps que du dipeperon ( psychotropes ). Il a commencé vers 7 ans à avoir de gros troubles du sommeil, normalement elle devait arrêter le risperdal mais non tout est resté comme cela.
Durant ses 5 années passés là bas, cela été un dialogue de sourd : on me disait
- "Il lui faut des repères c'est tout, et lui dire non".
- Que mon fils ferait partie des autistes un peu débile.
- "Votre fils parfait, il faut en faire le deuil madame il faudrait penser à une structure pour adultes aussi"
Vers ses 9 ans ils lui ont enfin enseigné quelque chose, le Makaton ( moyen de communication utilisant des images et des signes ). Mais à part cette tentative, pendant toutes ces années, les seuls objectifs écrits étaient : l'autonomie est la priorité ; habillage et toilette, c'est tout.
Ne sachant plus que faire, j'ai fini en 2010 par aller sur internet pour rechercher des informations par moi même ; j'y ai trouvé une communauté d'entre aide formidable, qui a tant fait pour moi et mon fils, tant de choses que tout ces professionnels réunis en tant d'années n'ont jamais réussi a nous donner ; mon fils ne porte plus de couche n'a pratiquement plus de neuroleptiques, et ce n'est qu'un début.
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