autisme

À l'attention de la rédaction du quotidien "Le Monde"

À l'attention du Dr Marco Morosini, mamo@ethz.ch

auteur de l'article "L'économie autiste"publié dans "Le Monde" le 25 /06 2012

Monsieur,

Marcher avec l'autisme, implique un processus d'information et de sensibilisation sociale, c'est pourquoi je vous écris aujourd'hui.

Lisant votre article dans Le monde : "L'économie Autiste", et comprenant qu'il n'y a pas de malice derrière cet article, mais bel et bien une ignorance quant à votre utilisation du terme autisme, j'aimerais vous informer.

Malgré les efforts de nombreuses personnes et organisations pour éradiquer les mauvaises utilisations associées au terme "autisme", dans notre société, beaucoup de personnes, comme des journalistes, et même des politiciens, des leaders d'opinion emploient péjorativement et de manière disqualifiée le terme "autiste".

Il est de la responsabilité de tous de continuer à informer la société pour l'éradication les "mythes" associés à l'autisme et l'utilisation du terme associé à des connotations négatives.

Je suis convaincu que si la société était plus informée sur la réalité de l'autisme, ces erreurs d'interprétations ne seraient pas commisses. Pour cette raison, nous nous félicitons de toute compréhension de l'autisme par les médias et la société en général.

Nous ne voulons pas voler plus de temps, mais je vous propose de nous aider à briser les préjugés, les mythes ou les utilisations péjoratives qui nous blessent, car il en résulte un obstacle terrible pour ceux qui sont touchés, et leur inclusion.

Merci de l'attention de votre lecture.

Mlle Amélie Mariage Rifaut.

 DROIT DE REPONSE de Maître Françoise Davideau

Suite à l'article paru de Sophie Dufeau sur Médiapart le 14 Mai 2012 intitulé « AUTISME : L’ABA TROUBLE L’UNIVERSITE DE LILLE »

« Cet article fait suite à une précédente mise en cause par MEDIAPART et votre journaliste de l’ « ABA », pour ne pas dire traitement comportemental ABA, de Madame Vinca RIVIERE et des structures dans lesquelles elle s’implique, en des termes tels que Monsieur Francis PERRIN comme d’autres parents ont été obligés de démentir.

Madame DUFAU s’obstine sans vergogne à persévérer dans cette entreprise de dénigrement en réitérant ses accusations, tentant de les justifier en exploitant les propos de Madame Bernadette ROGE, autre spécialiste de l’autisme, manifestement favorite de votre journaliste, qui rappelons le, n’est pas du tout étrangère à ces batailles d’école pour avoir elle-même, sur ce sujet, publier un ouvrage.

Cette instrumentalisation de votre support de presse contrarie manifestement le respect des règles déontologiques du journaliste, et est patente puisque Madame DUFAU se targue d’avoir fait reculer l’ « ouverture d’une licence professionnelle » (sic) et ce, au mépris du besoin des enfants et du travail effectué à la satisfaction générale.

Le rapport de l’ARS, a été motivé par une plainte unique et contestée. Il y a donc de la mauvaise foi à tenter d’exploiter un cas isolé et très particulier en pervertissant les faits puisqu’en réalité aucune maltraitance n’a été constatée.

Des explications quant à la divulgation ont d’ailleurs été demandées à l’ARS car il semble que là encore des devoirs fondamentaux et particulièrement celui de réserve des fonctionnaires aient été bafoués, pour alimenter une querelle historique entre experts de l’autisme, tenants de telle ou telle méthode, allant même jusqu’à nier que l’ABA fait ses preuves et tout particulièrement au Centre ABA Camus de Villeneuve d’Ascq, qui est géré par l’association Pas à Pas.

L’article de Madame DUFAU est donc un prétexte à faire valider, à justifier par Madame Bernadette ROGE, psychologue, référente selon elle en matière d’autisme, les termes accusatoires utilisés à l’encontre de Madame Vinca RIVIERE de son article du 3 avril dernier.

Madame Sophie DUFAU et Madame Bernadette ROGE ne peuvent sincèrement maintenir que le traitement comportemental ABA est appliqué depuis de longue date en France.

S’il est vrai que ce traitement comportemental existe depuis environ un siècle aux Etats-Unis, il est également exact que la France a mis de très nombreuses années avant de l’appliquer.

L’application de ce traitement comportemental ABA en France a été un combat permanent pour Madame Vinca RIVIERE et l’est encore à ce jour.

Madame RIVIERE publie chaque année des études sur ce traitement.

Elle a créé l’association Pas à Pas dans le seul but de venir en aide aux parents d’enfants atteints d’autisme en leur permettant d’accéder à ce traitement.

Madame RIVIERE a remué ciel et terre afin qu’enfin le Gouvernement prête attention aux difficultés de l’autisme.

Son combat a été utile à la consécration de cette année 2012 à l’autisme et à ce qu’enfin, en mars dernier, la Haute Autorité de la Santé classe le traitement comportemental ABA parmi les interventions recommandées.

Affirmer que Madame RIVIERE ne fait partie d’aucun réseau professionnel français de thérapies comportementales et cognitives est faux.

Madame RIVIERE est membre de la fédération pour le développement des sciences du comportement qui réunit jusqu’à 12 associations nationales et 2 associations étrangères.

Elle a été membre élu de la commission de spécialistes de l’Université de Lille III et de l’Université de Strasbourg.

Elle a été responsable scientifique de plusieurs projets notamment pour la Croix Rouge Française.

Elle a été membre de la commission ministérielle sur l’évaluation des structures expérimentales.

Il ne s’agit là que de quelques exemples mais son expertise est immense et reconnue mondialement.

Madame RIVIERE fait donc partie du réseau professionnel français et international de l’analyse du comportement alors que Madame ROGE fait quant à elle partie du réseau professionnel - uniquement français - de la thérapie cognitivo comportementale.

Madame RIVIERE ne fait certes pas partie des mêmes réseaux que ceux de Madame ROGE et alors, faut-il présumer une hiérarchie dans les réseaux ?

Il est inacceptable que Madame DUFAU utilise une querelle d’experts dans le seul but de détruire le travail de Madame RIVIERE et donc celui de nombreux parents qui s’y sont associés.

Madame DUFAU tente de dénaturer les propos de Madame RIVIERE qui défend en qualité d’expert l’application du traitement comportemental ABA en respectant les protocoles validés scientifiquement dont elle a pu constater les bienfaits sur les enfants atteints d’autisme.

Ces enfants sont désormais des enfants « presque comme les autres » et sont totalement adaptés à notre société.

Madame RIVIERE n’est évidemment pas contre l’évolution du traitement comportemental ABA d’où le sens et l’intérêt des études et recherches qu’elle mène.

Lorsque Madame RIVIERE dit « l’ABA et rien d’autre », cela signifie que le traitement comportemental ABA est un protocole scientifique très particulier qui suppose qu’un cadre, que des règles répétitives afin d’en renforcer l’efficacité, soient suivies quotidiennement pour ne pas perturber les enfants 

Ce cadre implique en conséquence toutes les personnes amenées à côtoyer les enfants.

Toutes ces personnes doivent donc être sensibilisées à ces concepts scientifiques afin d’être cohérent dans la prise en charge et ne pas risquer d’anéantir les progrès de l’enfant.

La Haute Autorité de la Santé a elle-même exposé le fait que les traitements éclectiques ne permettent pas d’obtenir des résultats corrects, c’est ainsi ce sur quoi Madame RIVIERE insiste lorsqu’elle indique « ABA (approche scientifique) et rien d’autre ».

Madame RIVIERE n’est naturellement pas opposée à ce qu’il y ait d’autres intervenants extérieurs bien au contraire puisque il en manque cruellement en France.

C’est d’ailleurs la raison pour laquelle Madame RIVIERE lutte pour que des formations soient créées afin d’initier le plus de psychologues mais aussi orthophonistes, ergonomes… possibles à cette méthode.

Les propos explicites et implicites, inutilement partisans et discriminants, sont bien loin de servir l’intérêt général ».

Françoise Davideau, avocat à la Cour

El Autismo es Causa (vergüenza) Nacional en Francia - L’autisme est grande Cause (honte) Nationale en France

Traduction, par Mathilde Contreras, de l'article publié le 31 mai dans "Autismo Diario"

Le 18 février 2012, la France a ratifié la Convention des Nations Unies des Droits des personnes handicapées, cependant – comme il est tristement habituel – cette ratification est restée lettre morte.

Le 26 janvier 2012, un jugement français a décrété l’interdiction de diffusion et de distribution dans le pays d’un documentaire intitulé « Le Mur », ainsi que le paiement d’une indemnisation par la réalisatrice, Sophie Robert, à Alexandre Stevens, Eric Laurent et Esthela Solano, les tristement célèbres protagonistes du documentaire. On a protégé l’intérêt privé (avec de claires tendances économiques et sectorielles) plutôt que l’intérêt public, dans ce qui est une insulte à toute la société française : fin de la liberté, de l’égalité et de la fraternité. Le documentaire en question dénonce une situation effrayante en ce qui concerne la conception « officielle » de l’autisme, basée sur un modèle de pensée et d’action caduc, périmé et vulgaire, centré sur la psychanalyse. En quelques mots : un modèle qui rejette sur les mères la faute de l’autisme de leurs enfants, et soumet ces derniers à des tortures.

Et, même si cela paraît incroyable, en cette même année 2011, le gouvernement français a déclaré qu’en 2012 l’autisme serait grande cause nationale. Et parmi les actions et communiqués, le gouvernement français lui-même, à travers de la Haute Autorité à la Santé (HAS), a mis en question l’efficacité de la prise en charge basée sur la psychanalyse comme traitement de l’autisme dans le rapport qui a été présenté en mars de cette année sur ce point particulier. Mais, comme par hasard, le rapport a été assez tendre lorsqu’il s’est agi de dénoncer de façon claire et concise, non seulement les irrégularités, mais les violations continues et importantes des droits fondamentaux des personnes qui étaient victimes de l’intervention psychanalytique, laquelle était –évidemment- promue et financée par l’Etat lui-même. La HAS et l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services Sociaux et Médico-sociaux (Anesm), n’ont pas condamné ouvertement les approches psychanalytiques et se sont contentées de les qualifier de « non consensuelles », « n’ayant pas prouvé leur efficacité et ne se basant pas sur des connaissances scientifiques ». Mais elles ne rejettent pas clairement ce modèle, même si elles rejettent par contre le « packing », procédé qui, heureusement, a été interdit pour sa part de façon claire. En toute logique, on n’assume pas ses responsabilités, et les seuls coupables sont les victimes.

Il est évident que dans cette affaire, beaucoup d’intérêts sont en jeu, et les rayer d’un trait de plume n’est pas chose facile. Rome ne s’est pas faite en un jour et il va falloir pas mal de travail pour éjecter le lobby psychanalytique du système de santé français. Même si malheureusement, pendant ce temps-là, les soins que reçoivent les personnes autistes en France continuent à être d’une qualité plus que douteuse. Sur ce point, pratiquement rien n’a changé, même si Jean-Luc Harousseau, président de la HAS, a déclaré que « le rapport marque une étape dans la couverture sociale de l’autisme…Rien ne sera plus comme avant », en réalité, seuls les faits comptent.

Au jour d’aujourd’hui, et alors que Le Mur est toujours interdit, des milliers de familles françaises continuent à émigrer vers des pays voisins pour pouvoir donner à leurs enfants autistes une possibilité de recevoir des soins de qualité. On estime qu’actuellement, rien qu’en Belgique, il y a 6 500 familles françaises environ qui ont émigré pour mettre leurs enfants à l’abri des psychopathes qui prétendaient les « soigner ». Et cela a bien sûr des conséquences, puisque c’est le gouvernement belge qui doit couvrir les frais du sauvetage de ces personnes, chose qui depuis quelque temps ne semble plus du goût de l’exécutif belge. Pendant ce temps-là, à l’Elysée, on continue à regarder ailleurs. Actuellement, la nouvelle administration française est encore en train d’évaluer comment elle va faire face à ce problème. Selon des sources du gouvernement belge, le coût direct qui est supporté pour donner une couverture aux émigrés français dépasse largement les 300 millions d’euros par an. Bizarrement, le coût par personne et par jour en Belgique pour une intervention de qualité est largement moindre que le coût du modèle français, fait devant lequel surgissent de nouvelles questions, comme par exemple : pourquoi le modèle français, en plus de ne servir à rien, est-il si cher ? Où va cet argent ? A qui profite donc le fait que ce système inhumain se perpétue ? N’oublions pas que nous parlons ici d’argent public.

Mais en chiffres réels, la vérité est que rien ou presque n’a changé en France, plus de 80% des enfants autistes ne vont toujours pas à l’école, et de plus, selon des sources émanant du ministère de l’Education français, il n’existe au jour d’aujourd’hui aucun plan pour résoudre cette situation à court terme, même si on affirme qu’ « ils y travaillent », mais qu’avant deux ans au moins on ne disposera pas d’un modèle qui puisse donner une réponse, puisqu’entre autres problèmes, il n’y a pas suffisamment de professionnels formés pour pouvoir donner une réponse adaptée, ou qu’actuellement, on ne sait pas quelle peut être la réaction des familles dont l’enfant n’a aucun handicap , mais on prévoit qu’elle sera contraire aux modèles éducatifs que réclament les associations de parents.

Le rapport élaboré par Isabelle Mostien-Resplendino « La scolarisation des enfants en situation de handicap. Rapport comparatif France/Belgique et propositions », semble ne pas avoir reçu l’écho qu’il méritait, ou bien il a provoqué un effet contraire à celui désiré, et dans certains secteurs on l’accuse d’être un document qui fait la promotion de l’émigration forcée en Belgique. En bref, il y a des opinions et des interprétations pour tous les goûts.

Un autre point curieux est la disparition de toutes les pages qui existaient sur le portail du gouvernement français en référence à la Grande Cause Nationale, tout simplement, elles n’existent plus. Devant les questions formulées sur ce qui s’était passé avec ces pages, la réponse a été qu’elles avaient été simplement déplacées, par contre on n’a jamais réussi à retrouver où elles se trouvaient maintenant. Depuis la grande opération médiatique menée par l’à présent ex premier ministre français, François Fillon, tout semble s’être congelé. On attribue ce temps mort aux élections présidentielles, mais en vérité la situation a à peine changé pendant l’année. A l’Elysée, ils disent qu’ils viennent d’arriver , qu’on doit parler de ces choses avec le ministère de l’Education, au ministère de l’Education qu’ils y pensent mais que peut-être qu’à la Santé on nous en dira plus, à la Santé on nous renvoie à l’Hôtel Matignon, et ainsi de suite…Et dire qu’on a posé des questions sur la grande Cause (honte) nationale !